Głęboki autyzm

Zrobię dziś coś, z czym zwykle walczę: zamiast łączyć – będę dzielić.

* * *

W rozmowach z rodzicami i terapeutami przewijają się niezmienne pewne określenia, wobec których trudno mi być obojętnym. Na przykład –

„Prawdziwy autyzm, nie ZA.”
„Dziecko, które rozsmarowuje kupy na ścianie.”
„On tak ma.”
„Głęboki autyzm.”
„Jest wysokofunkcjonującym aspi, ale całymi dniami siedzi w domu.”

Określenia, które nie tylko zaciemniają obraz sytuacji, ale nieraz po prostu, zwyczajnie krzywdzą.

* * *

Linia, a raczej linie podziału, które chciałbym podkreślić, przebiegają:

Między autyzmem – a agresją i autoagresją.
Między autyzmem – a niepełnosprawnością intelektualną.
Między autyzmem – a dyspraksją, dysleksją, dysgrafią.
Między autyzmem – a depresją, lękiem, uzależnieniami, samobójstwem.
Między autyzmem – a wszelkimi pod- i nadwrażliwościami oraz problemami sensorycznymi.

Czy powyższe często występują razem? Owszem. Jednak zlewając ze sobą te pojęcia – tworzymy z autyzmu potwora; amalgamat wszystkiego, co złe, co trudne, co sprawia, że rodzice rwą włosy z głowy. Tymczasem:

„Głęboki autyzm” nie jest określeniem medycznym ani diagnostycznym. Jest potocznym opisem mieszanki objawów – szalenie zaniedbanej komunikacji, problemów współwystępujących, i zaburzeń wtórnych. Jest opisem stanu teraźniejszego – nie rokowaniem na przyszłość ani ostateczną diagnozą. Gdyby ode mnie to zależało – zamieniłbym określenie „głęboki autyzm” na „autysta z dużymi problemami”. W ten sposób jasne byłoby przynajmniej jasne: autysta zawsze pozostanie autystą – ale z problemami można spróbować coś zrobić.

„Autyści tak mają” nie oznacza, że izolacja od ludzi to ich natura – tylko, że kontakt z ludźmi jest dla nich równie trudny, co wyczerpujący i niejednokrotnie krzywdzący. Jako dziecko byłem szalenie społeczny – izolacja przyszła później, w okolicach gimnazjum, w konsekwencji przemocy, ostracyzmu i braku akceptacji. Powrót do społeczeństwa był szalenie trudny nie z uwagi na trudności w rozumieniu drugiego człowieka – a przez paraliżujący lęk, że znów zostanę wyśmiany.

„Agresywne dzieci” nie są agresywne z natury – w ten sposób komunikują po prostu swoje ogromne cierpienie, niezrozumienie, niemożność zakomunikowania swoich stanów i potrzeb. Widziałem na własne oczy, jak „potworki” i „diabełki” okazywały się zupełnie zdolne do spokojnej zabawy, komunikacji, radości i szczęścia. Przyczyną ich agresji okazywało się niezmiennie otoczenie – które nie dość, że nie próbowało ich zrozumieć – to próbowało zmieniać na siłę. Agresja i autoagresja nie są kryteriami diagnostycznymi autyzmu – ani obowiązkowymi, ani opcjonalnymi.

Niepełnosprawność intelektualna – cóż. Bywa wrodzona – a bywa też wtórna. Bywa, że człowiek spisany na stratę nagle dźwiga się życiowo, bo wreszcie otrzymuje właściwe wsparcie. Bywa, że człowiek o sporym potencjale nie ma szans go rozwinąć, bo wspaniałomyślni terapeuci (!) i nauczyciele (!) stwierdzają, że z tego dziecka nic nie będzie. Nauczyciele i terapeuci, którzy nie wiedzą, jak takie dziecko wspierać – lecz zamiast się do tego przyznać, wolą wydać na nie wyrok. Słyszę regularnie słowa „tym dzieciom nie da się pomóc” – które znaczą tylko i wyłącznie „tym dzieciom nie umiemy pomóc”.

O bierności i niewychodzeniu z domu nawet nie chcę wspominać. Jeśli człowiek – prawie dorosły lub dorosły – całymi dniami siedzi w domu i nie przejawia żadnej inicjatywy do działania – to nie jest autyzm. To jest, proszę państwa, kurwa mać, ciężka, przewlekła, zaniedbana depresja. Choroba, którą się leczy – i której trwałe wyleczenie wymaga przyjrzenia się jej przyczynom, a nie tylko objawom. Tymi przyczynami nie jest sam autyzm – za to często bywają nimi brak satysfakcji z życia i mocy sprawczej, samotność, izolacja, brak kontaktu ze światem. Przyczyną bywa też fakt, że traktuje się autystów jak świry – i domaga ich izolacji od normalnego społeczeństwa.

* * *

Tylko od nas zależy, czy do worka z napisem „autyzm” będziemy wrzucać wszystko, co dzieje się wokół niego – czy też zdamy sobie sprawę z tego, że problemy, które się wokół niego piętrzą, są w dużej części wtórne.

* * *

Jeśli odrzeć autyzm z wszystkich jego „przyległości”, spojrzeć tylko na jego sedno – to w bardzo naukowej istocie, wynikającej z podstaw psychologii rozwoju człowieka, jest on skierowaniem uwagi na obiekty i ich naturę, zamiast na ludzi i ich emocje. To tylko tyle i aż tyle. Konsekwencje tych różnic są ogromne – sięgające praktycznie każdego aspektu życia. Jeśli jednak chcemy pomóc osobom, które z autyzmem się urodziły – szalenie istotne jest, byśmy na to sedno zwracali stałą uwagę. Jeśli będziemy skupiać się wyłącznie na objawach – istnieje ryzyko, że stworzymy jedynie objawy zdrowego, szczęśliwego życia. Objawy, pod którymi wciąż będzie ten sam nieszczęśliwy, niezrozumiany przez świat człowiek. Jeśli jednak spojrzymy na sam autyzm, w odłączeniu od „dodatków” do niego – okaże się, że wszyscy autyści są w istocie bardzo podobni do siebie…

Niezależnie od tego, co ten człowiek otrzymał w „pakiecie” – natura różnic leżących u podstaw autyzmu jest ta sama. Zarówno ekscentryczny geniusz, jak i dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną będą mieć problemy w tych samych obszarach: identyfikacji własnych potrzeb, rozumienia własnego ciała i emocji, komunikowania tego, co czują. Paradoksalnie, pomimo pewnych różnic w technikach pracy terapeutycznej z takimi osobami, natura tej pracy jest bardzo spójna: jest nadrabianiem braków w tych samych umiejętnościach – samoświadomości, samoregulacji, komunikacji. U jednej osoby będzie to oznaczać praktyczne ćwiczenia, u innej teoretyczne rozważania albo sesje z terapeutą. U jednej odbywać się to będzie werbalnie – u innej przez piktogramy, znaki migowe, czasem nawet analogie do sytuacji znanych z bajek lub filmów. I choć techniki będą nieco inne – materiał do opanowania będzie niezmiennie ten sam.

I to samo będzie szczęście, wzruszenie i radość, kiedy człowiek – mając lat pięć, piętnaście lub pięćdziesiąt – poczuje ogromną ulgę, będąc w stanie wreszcie nazwać, wyrazić i zrozumieć to, co czuje.

* * *

Z własnego doświadczenia mogę dodać tyle: jest coś nieskończenie wzruszającego w tym, kiedy w kontakcie z kilkuletnim, niewerbalnym, „odklejonym” dzieckiem okazuje się, że wcale nie jest niekomunikatywne – tylko po prostu nikt nigdy nie mówił do niego w zrozumiałym dla niego języku. Jest poczucie ogromnej solidarności, kiedy patrząc na młodego człowieka i jego frustrację nie widzę złości ani agresji – a rozpaczliwą próbę zakomunikowania, że coś jest bardzo mocno nie tak – i mogę pomóc mu spróbować znaleźć przyczynę cierpienia lub dyskomfortu.

Widziałem nie raz na własne oczy, co się dzieje, kiedy świadomy „wysokofunkcjonujący” dorosły z „tylko Zespołem Aspergera” wchodzi w kontakt z „niewerbalnym” dzieckiem z „głębokim autyzmem”. To, co dzieje się w trakcie takich spotkań – zasługuje na miano cudu terapeutycznego.

* * *

Autyzm występuje w całej populacji ludzkości. Zdarza się bogatym i biednym; czarnym i białym; zdarza się szalonym geniuszom i wioskowym głupkom. I wreszcie – zdarza się zwykłym ludziom. Czasem występuje sam – a czasem w bukiecie z całą masą problemów. Użyję tu analogii, która wydać się może głupia, ale oddaje istotę rzeczy:

Ziemniak to ziemniak. Możesz go zjeść samego albo ze schabowym i surówką; może być młody albo stary, bywa polany sosem albo posypany koperkiem, czasem jest przepuszczony przez praskę albo stanowi składnik klusek. Ale do diabła – miejmy świadomość, gdzie kończy się ziemniak, a zaczynają inne składniki dania, które zaserwowało nam życie. Bo jeśli nie będziemy mieć tej świadomości – będziemy na ten ziemniak zrzucać winę za wszystkie krzywdy tego świata.

Zwłaszcza, że nie mówimy o ziemniaku – tylko o żywym, czującym, myślącym człowieku.

Zdolny

W trakcie konferencji staram się na koniec wykładu oddać głos również publiczności. Wówczas najczęściej padającym z widowni pytaniem jest: „co zrobić, żeby moje dziecko funkcjonowało tak dobrze, jak ty?”

Osoby, które pytają, nie wiedzą praktycznie nic o moim funkcjonowaniu – poza wyreżyserowanym wystąpieniem na scenie. Nie wiedzą o trudnościach z podstawowymi czynnościami, ze sprzątaniem domu, gotowaniem posiłków i organizowaniem czasu. Nie wiedzą o zaburzeniach snu, o wracającej jak bumerang depresji, o chwilach rozpaczy, kiedy dociera do mnie, że żadna ilość terapii, leków i wsparcia nie zmieni faktu, że wiele drzwi na zawsze pozostanie dla mnie zamkniętych. Nie wiedzą, że po powrocie do codzienności, w stanie zmęczenia i niewyspania, zamiast pięknych słów nieraz potrafię z siebie wydobyć tylko podstawowe frazy niezbędne do przeżycia. Oceniają najbardziej powierzchownie, jak się da – na podstawie tego, że potrafię stanąć przed kilkusetosobową salą i mówić z sensem.

Szkoda, że nie wiedzą, że takie wystąpienie jest dziecinnie proste – bo nie wymaga interakcji. Wykład to zamknięta forma, w której mam wpływ na każdy jej element, nie muszę odczytywać niczyich intencji ani emocji, nie muszę reagować na żywo. Wykład nie stosuje wobec mnie przemocy ani manipulacji. Wykład bardziej przypomina komponowanie utworu muzycznego, niż rozmowę z drugim człowiekiem. Ale przede wszystkim: na scenie jestem w stanie – tak, jak każdy człowiek, który zajmuje się wystąpieniami publicznymi – na godzinę założyć perfekcyjną maskę. Ale to, że posiadam zdolności aktorskie – nie oznacza wcale, że jestem w stanie te zdolności aktorskie wykorzystywać przez 24 godziny na dobę…

Ani, że w ogóle mam ochotę non stop jakąś rolę grać.

Nie życzę żadnemu dziecku ani dorosłemu tego, żeby musiało – nawet z własnego wyboru – przez całe życie tworzyć jakiegoś rodzaju fikcję, ugłaskaną, idealną wersję siebie, żeby zadowolić otoczenie. Nie chcecie wiedzieć, jak takie udawanie wypala człowieka od środka.

* * *

To była jasna strona medalu. Ciemna brzmi tak: „ty dobrze funkcjonujesz, więc się nie wypowiadaj”. Jeśli mam szczęście – na tych słowach się skończy. Jeśli nie – dostanę w gratisie „nie masz pojęcia, o czym mówisz”, „nigdy nie zrozumiesz matki” lub po prostu „bredzisz”.

To są słowa, która pojawiają się pod moimi artykułami i wywiadami. Słowa wypowiadane na podstawie małego skrawka rzeczywistości – faktu, że intelektualnie funkcjonuję nienagannie, wręcz fantastycznie. Tyle, że umiejętność wymyślania ładnych rzeczy i mówienia ładnych słów wcale nie przekłada się na bycie samodzielnym… czasem jest dokładnie na odwrót. Przez całe życie nie mogłem liczyć na wsparcie w obszarach, w których miałem trudności – tak podstawowych, jak obsługa pralki i ugotowanie obiadu – bo świat milcząco założył, że skoro jestem „zdolny”, to sam powinienem sobie poradzić.

Nikomu nie przyszło do głowy, ten zdolny – w bardzo wąskich, określonych dziedzinach wręcz geniusz – w niektórych obszarach życia może być zwyczajnie niepełnosprawny.

Podziały ponad porozumieniem

(Archiwum Jerzego Ludwińskiego, MWW Wrocław, luty 2012, fot. Kosma Moczek.)

* * *

Dziś zagadka-rozkminka. Niskofunkcjonującywysokofunkcjonujący. Albo: autyzmzespół Aspergera. Albo dowolny inny podział, sugerujący, że jedno mają lepiej, a inni gorzej.

Czy znacie jakiś przypadek, by te określenia pomogły jakiemuś autyście? Nie wiem, na przykład w wyborze ścieżki edukacji, formy terapii, znalezienia kolegów do wspólnej zabawy? Doboru leków? Wspieraniu w rozwijaniu hobby? Pomocy w radzeniu sobie z codziennymi problemami?

A teraz: czy znacie jakiś przypadek, kiedy te określenia komuś zaszkodziły? Zakneblowały usta? Odebrały szanse na rozwój? Odebrały prawo do słabości? Zamknęły w szufladce, z której praktycznie nie da się uciec, a która determinuje praktycznie wszystko?

Usiądźcie i zastanówcie się. Co dobrego i złego dla autystów zrobiły takie podziały?

* * *

Szczerze? Nie jestem pewien, czy zrobiły kiedykolwiek cokolwiek dobrego. O złych rzeczach wiem. Ale dobrych? Jeśli wiecie – napiszcie.

* * *

Martwią mnie postulaty o konieczności podziału na dwie grupy. Martwią, bo za każdym razem jest to podział na mytamci. Nikt nie próbuje podzielić spektrum autyzmu po to, żeby pomóc lepiej ludziom na spektrum… nikt nie próbuje stworzyć jasnych kryteriów podziału. Nikt nie próbuje nawet powiedzieć wprost, po co te podziały tworzyć… poza tym, że „trzeba”.

Za to linii wyznaczanych niedbale kawałkiem kredy w odległości wyciągniętej ręki – tych mamy na pęczki. Linii, których jedynym zadaniem jest poniżyć ludzi siedzących po drugiej stronie.

Co by było, gdyby…

…cukrzycę diagnozowano i traktowano tak, jak autyzm?

* * *

„Nie wyglądasz na cukrzyka. Człowiek z cukrzycą jest gruby, a ty jesteś chudy.”

„Nie może pan mieć cukrzycy… cukrzycy nie jedzą batonów, a pan zjadł, widziałem na własne oczy.”

„Co to za cukrzyca, jak ktoś może jeść słodycze?! MOJE DZIECKO to ma cukrzycę, co trochę musimy wzywać pogotowie! TO jest cukrzyca, a nie ta wasza wysokofunkcjonująca hipoglikemia, przy której nawet nie tracicie przytomności!

„Kiedyś nie było cukrzycy, a ludzie jakoś żyli i nikt nie pilnował poziomu cukru.”

„Teraz jest moda na to, żeby mieć coś nie tak z metabolizmem.”

„Wszyscy trochę mają cukrzycę, prawda? Świat dzieli się na cukrzyków i na niezdiagnozowanych.”

„Ja bym to dziecko błyskawicznie wyleczyła. Pasem.”

„Hiperglikemia to pikuś w porównaniu do hipoglikemii. Jesteś wysokofunkcjonujący, więc nie wiesz, o czym mówisz.”

„Cukrzycę da się wyleczyć! Mózg to drugie jelita! Są specjalne ćwiczenia na mózg, które leczą cukrzycę, dzieci zdrowieją!”

„My stosujemy dietę 3x bez na cukrzycę. Wyeliminowaliśmy książki, rower i zabawę z psem, jest ogromna poprawa.”

„Terapia behawioralna jest jedynym udowodnionym naukowo sposobem terapii cukrzycy. Opieramy się na wygaszaniu zachowań trudnych spowodowanych zbyt dużym lub małym poziomem cukru we krwi, a także nagradzaniem u dziecka takich zachowań, które prowadzą do uzyskania poziomu cukru w normie. Zachowania te nagradzamy cukierkami.”

* * *

PS. Wszelka niedokładność naukowo-medyczna w tekście jest intencjonalną ignorancją – w końcu ja wiem lepiej od Was, bo udzielam Wam rad w internecie. ;)

Stanie na głowie

Kończy się kwiecień. Przez ostatni miesiąc sporo mówiłem – ale znacznie więcej słuchałem. A to, co usłyszałem, zjeżyło mi włos na głowie.

* * *

To jest tak. Jest sobie normalne, zwyczajne, zwykłe dziecko. Mądre książki mówią o tym, że u człowieka o typowym rozwoju zaledwie 20% komunikacji to słowa – pozostałe 80% to komunikacja niewerbalna. Tak jest do czasu diagnozy. Bo jeśli specjaliści powiedzą „autyzm”

– nagle cały świat staje na głowie, żeby za wszelką cenę nauczyć to dziecko mówić. Nagle 80% komunikacji niewerbalnej zostaje wylane z kąpielą, zapomniane. Obsesja mowy staje się celem samym w sobie. Przytulanie, spojrzenia, małe gesty przestają mieć znaczenie. Znaczenie ma święty Graal: rozwój mowy.

Świecie, co z tobą nie tak? Dlaczego neurotypowym wolno się komunikować niewerbalnie, a autystom już nie?

* * *

Bywa też inaczej. Dzieci na spektrum, ku rozpaczy otoczenia, chętniej kierują uwagę na obiekty, niż ludzi. Czym wypełniona jest więc terapia tych dzieci?

Tak, nie mylicie się. Obiektami. Ilości pomocy dydaktycznych, zabawek, planów, narzędzi i podobnego cholerstwa są absolutnie przytłaczające. Jak mają one pomóc dziecku w jego trudnościach społecznych? Nie wiem. Nie rozumiem tego, prawdę mówiąc. Dlaczego w zaburzeniach, których sednem jest trudność w kontakcie z drugim człowiekiem, proponuje się kolejnych dwieście kilogramów obiektów jako panaceum? Na co właściwie?

* * *

Bywa też nieraz, że dziecko zwraca uwagę na nietypowe obiekty. Kolanko od zlewu, sznurek do snopowiązałki, papier toaletowy. Co proponujemy mu w ramach integracji sensorycznej? Tak, zgadliście: kolejne nietypowe obiekty! Glutki, ciastoliny, klejochy, kolce i inne przedmioty, których w codziennych życiu próżno szukać. Ba. Ścieżki sensoryczne! Jak taka ścieżka ma się przełożyć na realne życiowe umiejętności? Nie rozumiem. Dlaczego nie możemy nauczyć stosowania zwykłych, codziennych przedmiotów do poprawy komfortu sensorycznego – dokładnie tak, jak robi to każdy z nas?

Gdyby była książka dla dorosłych na temat tego, jak dbać o własny komfort sensoryczny metodą „zrób to sam” – kupiłbym bez wahania. Ale nie glutkami kupionymi w glutosklepie… a tym, co w domu da się znaleźć od ręki.

* * *

Co najgorsze – szuka się rozwiązań tak daleko od problemu, że trudno nawet powiedzieć, że gdzieś dzwoni, tylko nie wiadomo, w którym kościele. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące komunikację, relacje społeczne, zachowania stereotypowe, sensorykę. Rozsądek nakazywałby poszukiwać rozwiązań gdzieś w tych obszarach – a tymczasem szuka się wszędzie indziej. Jelita! Borelioza! Grzyby! Dieta! Szczepienia! Spotykam się ze stwierdzeniami, że kupienie ochronników na uszy dziecku z nadwrażliwością słuchową to absurd, bo szukać należy przyczyn. I szuka się ich – z braku laku znajdując je wszędzie, ale przede wszystkim tam, gdzie ich nie ma. A to, że dziecko cały czas cierpi? To nie ma znaczenia. Czy osobom cierpiącym z powodu bólu również nie podajemy leków przeciwbólowych, bo teraz szukamy przyczyny?

Wszystkie te hipotezy i rozwiązania testuje się na dzieciach – w czymś, co jest makabrycznym, nielegalnym eksperymentem medycznym na gigantyczną skalę. Im bardziej nielogiczne, absurdalne i oderwane od rzeczywistości autyzmu jest takie rozwiązanie – tym zajadlej bronione przez jego zwolenników.

* * *

Epilog jest smutny. Rozwiązania oczywiste, będące blisko istoty autyzmu, przechodzą bez echa – bo nie są spektakularne. Bo co jest fantastycznego choćby w piktogramach czy innych formach AAC? Niewiele w tym rewolucyjności, mało „cudowności” i obietnicy niesamowitych efektów. Nie da się budowania relacji ująć w sztywne ramy. Pracy nad emocjami, relacjami i komunikacją nie da się łatwo zmierzyć narzędziem, nie da się „odhaczyć” w programie terapeutycznym, żeby odtrąbić sukces i przejść do kolejnego kroku. Relacje i emocje nie są drukowane na papierze kredowym, nie da się ich kupić ani sprzedać. W pogoni za cudem zapomnieliśmy, że prawdziwym cudem nie jest kolejna książeczka logopedyczna – cudem jest odczuwanie więzi z drugim człowiekiem.

A to, że te „proste”, „zwykłe” i „oczywiste” sposoby wsparcia dramatycznie poprawiają jakość życia na spektrum, niestety wciąż nam umyka.

Życzenia

Z okazji drugiego kwietnia życzę nam wszystkim tego, by nasza świadomość sięgała sedna – nie tylko dotykała powierzchni.

Życzę tego, byśmy myśląc „autyzm” myśleli o ogromnym natłoku myśli, kolorów, zapachów, emocji – a nie tylko o „zaburzeniach sensorycznych”. Byśmy wskazując na „zaburzenia relacji społecznych” oprócz obszaru wymagającego terapii widzieli też rozdzierającą samotność człowieka, który nie potrafi porozumieć się ze światem. Byśmy badając zachowania „trudne” myśleli nie w kategoriach problemu dla otoczenia – ale przerażającej, rozpaczliwej bezradności kogoś, kto straszliwie cierpi i potrzebuje naszej pomocy. Byśmy, nim zaczniemy pracować nad zmianą zachowań stereotypowych – poczuli, z jak ogromną ulgą, przyjemnością i fascynacją się wiążą. Życzę tego, byśmy mówiąc o drugim człowieku mówili o tym, co on czuje i myśli – nie o tym, jak wygląda i się zachowuje. Życzę tego, by „świadomość” oznaczała nie tylko świadomość istnienia, ale i zrozumienie.

Drugiego kwietnia życzę, byśmy spróbowali przyjąć i poczuć choć na chwilę perspektywę osób, które są bohaterami tego dnia. Perspektywę, która – choć bardzo odmienna od typowej – jest równie ludzka, osobista i fascynująca.

Wszystko o nas bez nas

Czy wiecie, kogo zaprasza się na typową konferencję poświęconą tematyce ASD? Podpowiem Wam, kopiując listę z zaproszenia, które właśnie wpadło mi do skrzynki mailowej. Otóż:

Na konferencję zapraszamy:

  • logopedów
  • psychologów
  • psychiatrów
  • pediatrów
  • pedagogów
  • rodziców

Kogoś na tej liście brakuje. Zauważenie, kogo, pozostawiam czytelnikowi.

Minister zdrowia ostrzega

Minister Zdrowia ostrzega: ten lek ma działanie wyłącznie objawowe i nie powoduje rozwiązania źródła problemu.

Dziś będzie krótko. O lekach.

Temat jest równie powszechny, co nieznany. Nie ma dnia, żeby na którejś z wielu grup wsparcia dla rodziców nie pojawiło się pytanie: „Psychiatra zapisał mojemu dziecku <tu nazwa leku>. Czy powinnam się martwić?” Niezmiennie w komentarzach jedni piszą, że pomógł, inni, że skutki uboczne, jeszcze inni, że nigdy nie podaliby swojemu kochanemu dzieciątku psychotropów (i nieważne, czy to akurat neuroleptyk, albo stymulant). Jednego zawsze w tych dyskusjach brak: uzasadnienia, dlaczego właściwie lekarz zdecydował się na interwencję farmakologiczną, i co rodzina zamierza zrobić, żeby ten lek móc za jakiś czas odstawić.

W wersji nieco bardziej pesymistycznej zrozpaczony rodzic pyta: „Moje dziecko jest smutne, rozdrażnione, nie chce chodzić do szkoły. Jaki lek mógłby mu pomóc?” Szybki wywiad w komentarzach daje niezmienną odpowiedź: w szkole nauczyciele nie lubią, nie ma kolegów, uczniowie dokuczają, a materiał i warunki nauki nie są dostosowane do potrzeb i możliwości młodego człowieka. Nieraz myślę w takiej sytuacji: czy to dziecko powinno brać ten lek – czy szkoła? Kto tu jest chory?

* * *

Chciałbym powiedzieć o jednej rzeczy, o której lekarze zapominają wspomnieć: większość leków na problemy natury psychicznej, które dostają nasze dzieci, to leki objawowe1)Większość, ale nie wszystkie. Jeśli masz wątpliwości, czy lek działa na objawy, czy na źródło problemu – przeczytaj ulotkę dołączoną do opakowania bądź skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą. Najlepiej z mądrym, doświadczonym lekarzem.. Antydepresanty, neuroleptyki, stymulanty, nasenne, stabilizatory nastroju, przeciwbólowe – to wszystko substancje, które w ciężkiej sytuacji potrafią uratować człowiekowi życie lub sprawić, że jego egzystencja przestanie być piekłem nie do zniesienia. Jestem zdecydowanym zwolennikiem interwencji farmakologicznych – z doświadczenia wiem, że mądrze zastosowane pozwalają ograniczyć cierpienie.

Tyle, że to dopiero pierwsza połowa leczenia.

Antydepresanty nie wyleczą bowiem tego, że koledzy w szkole śmieją się i dokuczają. Neuroleptyki nie nauczą radzić sobie z przeciążającymi, przerażającymi emocjami. Stabilizatory nastroju nie dostarczą nowych strategii samoregulacji. Tabletki przeciwbólowe nie wyleczą infekcji. Żaden lek objawowy – choćby nie wiem, jak był skuteczny – pozwala jedynie zmniejszyć problem do rozmiarów, z którymi człowiek jest w stanie sobie poradzić. Antydepresanty pomogą wstać z łóżka i zająć się czymś satysfakcjonującym, lek przeciwbólowy pozwoli funkcjonować na tyle, żeby dotrzeć na zabieg, a stabilizatory nastroju pomogą opanować sytuację do czasu, aż terapia zacznie przynosić wymierne efekty. Neuroleptyki ograniczą ataki agresji na tyle, żeby nastoletni autysta nie był bezpośrednim zagrożeniem dla otoczenia i był w stanie pracować z tymi emocjami i stanami, które pchają go do rozpaczliwych czynów.

Zapisanie leku to jedynie połowa drogi. Dopiero ten drugi krok – choć zdecydowanie trudniejszy – może przynieść trwałą zmianę. Jeśli nie zastanowimy się nad przyczyną, jeśli nie spróbujemy jej zaradzić – lekami objawowymi wyłącznie zatuszujemy problem. A problemy zamiatane pod dywan – choć chwilowo znikają z pola widzenia – lubią wracać ze zdwojoną siłą. Siłą, której nawet najlepsze leki objawowe mogą nie podołać.

____   [ + ]

1. Większość, ale nie wszystkie. Jeśli masz wątpliwości, czy lek działa na objawy, czy na źródło problemu – przeczytaj ulotkę dołączoną do opakowania bądź skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą. Najlepiej z mądrym, doświadczonym lekarzem.

Potencjał przemocowy

Rodzice pytają mnie:

Nie rozumiem, dlaczego masz coś przeciwko Metodzie Krakowskiej albo behawiorce? Moje dziecko chodzi na tę terapię i nie dzieje mu się żadna krzywda!

Drogi rodzicu: to prawdopodobnie prawda – Twoje dziecko korzysta z terapii i wszystko jest ok. Problem w tym, że nie wszystkie dzieci mają tyle szczęścia.

W czym rzecz: niektóre terapie, w tym właśnie wspomniane (Metoda Krakowska i Stosowana Analiza Zachowania) zawierają elementy przymusu jako sposobu na współpracę z dzieckiem. Dopóki młody pacjent współpracuje, dopóki wykonuje polecenia – wydaje się, że wszystko w porządku. Problem zaczyna się, kiedy nie współpracuje, kiedy nie chce siedzieć przy stoliczku, kiedy pojawiają się zachowania trudne1)Nie znoszę tego określenia. Jeśli dziecko robi rzeczy tak rozpaczliwe, że nazywa się je trudnymi – to znaczy, że straszliwie cierpi.. Są wtedy dwie możliwości.

Opcja pierwsza: terapeuta próbuje znaleźć inne sposoby na kontakt z dzieckiem. Skoro nie stoliczek – to może na podłodze? Może pufa albo piłka jako siedzisko? Może trzeba zrobić diagnozę SI, żeby sprawdzić, czy wykonywanie danego ćwiczenia nie powoduje zbyt dużego dyskomfortu? Może dziecko danego dnia jest zmęczone? Może po prostu nie lubi albo nie chce czegoś robić?

I tu pojawia się problem. Otóż: niektóre metody zakładają, że ćwiczenie należy wykonać, że należy uzyskać posłuszeństwo, że należy zmodyfikować zachowanie, sprawić, żeby dziecko zachowywało się tak, jak chcemy. I w ten sposób wcielana jest w życie opcja druga: jeśli dziecko nie chce wydawać z siebie dźwięków, będziemy torować głoski manualnie (uwaga: nagranie jest drastyczne, pomimo, że pochodzi gabinetu terapeutycznego). Jeśli nie chce siedzieć przy stoliczku – dociśniemy je blatem, żeby nie mogło uciec. Jeśli nie ma motywacji do ćwiczeń – będziemy tworzyć sztuczną motywację cukierkami.

Jeśli wykazuje oznaki autonomii, jeśli wyraża cierpienie, jeśli ma swoje zdanie – usuniemy te oznaki, objawy i jakiekolwiek przejawy charakteru. Bo metoda tak każe, a metoda jest przecież święta i niesamowicie skuteczna – tak mówili na szkoleniu!

I tu jest, proszę Państwa, przemoc. Nie można nazwać terapią czegoś, co jest przymusem. Terapia zakłada zgodę pacjenta, poszanowanie jego autonomii, traktowanie go jak człowieka. Terapia powinna być dostosowana do tego, komu ma pomóc. Jeśli zastosujemy metodę dokładnie tak, jak jest opisana w książce, bezrefleksyjnie – jest ogromne ryzyko, że stworzymy dziecku małe terapeutyczne Guantanamo. Mądry terapeuta pełen empatii nie popełni takiego błędu – ale świeżo upieczony absolwent psychologii, nauczony, że metoda ma skuteczność udowodnioną naukowo – będzie ją stosował bez mrugnięcia okiem, bo tak każą podręczniki. Eksperyment Milgrama robiony na dzieciach, w pełnej krasie. Codziennie w Twoim przedszkolu i gabinecie terapeutycznym.

Niektóre metody zwyczajnie mają potencjał przemocowy w nieświadomych rękach. To, że pomagają one niektórym dzieciom, w żaden sposób ich nie usprawiedliwia. Gdyby matka miała trójkę dzieci, i dwoma się opiekowała, a trzecie biła, powiedzielibyście, że jest dobrą matką?

* * *

Jest jeszcze jeden aspekt terapii opartych na zmuszaniu i łamaniu oporu: wychowujemy w ten sposób idealną ofiarę; osobę, która nie jest w stanie powiedzieć nie. Młodzi mężczyźni, którzy przez to przeszli, nie są w stanie wybrać własnego kierunku w życiu, pozostają marionetkami w rękach terapeutów i rodziców. Młode kobiety, które przez to przeszły, padają ofiarą zboczeńców i toksycznych ludzi, bo w ich systemie myślenia nie ma miejsca na powiedzenie nie, kiedy ktoś próbuje zaciągnąć je do łóżka albo poniżać. I zarówno ci młodzi mężczyźni, i kobiety, na pytanie „na co masz ochotę?”, „co chcesz robić w życiu” odpowiadają „nie wiem”. Nie wiedzą – bo nie mieli prawa mieć własnego zdania. To nie jest sukces terapeutyczny. To stworzenie człowieka, który może wygląda i zachowuje się normalnie, ale został odarty z własnej autonomii. Uważam, że nie mamy prawa tego zrobić – niezależnie od tego, jak dobre są nasze intencje i dowody naukowe.

* * *

____   [ + ]

1. Nie znoszę tego określenia. Jeśli dziecko robi rzeczy tak rozpaczliwe, że nazywa się je trudnymi – to znaczy, że straszliwie cierpi.

Cebula terapeutyczna

Zdejmujesz kolejną warstwę – i płaczesz.

Pierwszą warstwę odkryłem dawno temu, wiosną 2005 roku. Z myślami samobójczymi, trzęsąc się z lęku jak galareta, ze zdumieniem usłyszałem w gabinecie terapeuty, że to, co mnie dopadło, to depresja. Byłem wówczas przekonany, że wystarczy ją wyleczyć, i będzie dobrze.

Od tego czasu zjawiałem niejeden raz w gabinecie niejednego terapeuty. Gdzieś w czerwcu 2010 roku jeden z tych dobrych ludzi uświadomił mi, że przeżyłem dwadzieścia lat, nie posiadając poczucia własnej wartości. Uzbrojony w nowy umysłowy oręż czułem, że świat wreszcie stanął przede mną otworem.

Jesień 2012. Moja otwartość na świat posunęła się trochę za daleko: ze zdumieniem odkryłem, że wpadłem w sidła wysokofunkcjonującego alkoholizmu. Na nowo uwolniony trzeźwy i jasny umysł podpowiadał mi, że właśnie rozwiązałem swój problem – wystarczy nie pić, i będzie dobrze.

Kwiecień 2014. Dowiedziałem się, że jestem na spektrum autyzmu. Byłem przekonany, że to odkrycie to koniec problemów. Życie zweryfikowało moją naiwność w niezwykle bolesny sposób: jedyne, co dostałem, to niezrozumienie. Chciałem zdjąć kolejną warstwę; zamiast tego przyszło mi okryć się twardą skorupą, żeby nie czuć niczego.

Wiosna 2017: upragniona diagnoza. Pierwszy raz w życiu trafiłem na specjalistów, którzy wiedzieli, co robią: dzięki odpowiednim lekom i terapii błyskawicznie stanąłem na nogi. Tak, jak i przy każdej poprzedniej warstwie, mówiłem sam do siebie: „nie wiem, co czai się pod autyzmem, ale musiałoby to być coś naprawdę grubego”.

(Nie myliłem się. Pod nowo zidentyfikowanymi emocjami odkryłem monstrualne pokłady traumy. Wciąż łudzę się, że kiedy ją przepracuję, wreszcie będę wolnym człowiekiem, że moje problemy się skończą.)

* * *

Pisząc te słowa pomyślałem: no dobrze, Kosma, ale to ty. Masz trzydzieści lat, a piszesz do rodziców małych dzieci… przecież inni nie mieli szans „nazbierać” tyle w życiu, prawda?

A potem przypomniałem sobie, jak wielu znam nastolatków, czasem nawet małych dzieci! – którzy zdążyli już stracić chęć do życia. Którzy przestali widzieć sens w kontakcie z drugim człowiekiem. Którzy w akcie desperacji wycięli w sobie wszystkie emocje, zarówno te radosne, jak i te nieprzyjemne, i wszystkie potrzeby, łącznie z najbardziej ludzkimi i fundamentalnymi. Przypomniałem sobie, jak wiele razy, konsultując pozornie trywialne przypadki („on ma autyzm”) przyszło mi uświadamiać rodzicom, że ich dziecko pomimo młodego wieku zdążyło „nazbierać” całe mnóstwo niezdrowych mechanizmów obronnych, traum i krzywd doznanych od otoczenia; tłumaczyć, że rozwiązanie problemu to coś więcej, niż posłanie dziecka na terapię: to stworzenie świata, w którym to dziecko nie będzie nabywać kolejnych powodów, żeby musieć na tę terapię chodzić.

Zdejmujesz kolejną warstwę – i płaczesz. Bo wiesz, że pod spodem będzie następna.

* * *

Cebula terapeutyczna ma to do siebie, że trudno pogodzić się z tym, że pod spodem może być coś jeszcze. Człowiek, który cierpi przez całe życie, odda wszystko za ulgę – dlatego tym większym ciosem jest odkrycie, że za siedmioma górami jest kolejnych siedem. Nie zliczę, ile razy siadałem w którejś z dolin i płakałem, błagając w duchu, by ktoś przyszedł i zabrał mnie z tego miejsca, z którego nie widać ani początku, ani końca… i nie chcę nawet wspominać o tym, jak bardzo przytłaczająca była wtedy świadomość, że problemy prawdopodobnie nigdy się nie skończą; że nigdy nie wydostanę się z tego labiryntu.

Potrzebowałem trzydziestu lat, żeby zrozumieć, że wspinanie się pod górę to normalny stan dla człowieka, który w górach się urodził; że życie dzieje się tu i teraz, a nie kiedyś, jak będzie normalnie.

* * *

Nie ma żadnej magicznej krainy na końcu drogi; nie ma równiny, na której drogi są odśnieżone, sklepy zawsze otwarte, a natura okiełznana i przychylna. Los, który nam się trafił, to wiecznie wspinanie się, pokonywanie przeciwności i błądzenie. Mamy dwa wyjścia: albo iść pochylonym, strudzonym, przeklinając życie – albo nauczyć się tych ścieżek; przyjąć strome podejścia, ciemne doliny i zatarte szlaki jako pewnik – coś, w czym po prostu żyjemy. I przede wszystkim – nauczyć się czasem przystanąć i spojrzeć na widoki, które nas otaczają. Rozbić biwak, rozpalić ognisko. Rozejrzeć wokół. Porozmawiać z innymi, którym też przyszło żyć w tej krainie. Poszukać wśród nich przewodników: ludzi, którzy może nie są w stanie pokazać drogi do wymarzonego raju, o którym każdy słyszał, ale nikt nie widział – ale potrafią nauczyć, jak żyć tutaj; jak odnajdywać szlaki w tej gęstwinie; jak dostrzegać piękno w znojnej wędrówce; i przede wszystkim – jak się odnaleźć, kiedy się zabłądzi. Dlatego jeśli stracicie drogę – pytajcie. Po to w końcu przeczesaliśmy nieznany ląd wzdłuż i wszerz, żeby moc teraz prowadzić innych. Dla nas ta wędrówka tym bardziej jest warta wylanego potu i łez, kiedy dzięki naszemu wysiłkowi możemy poprowadzić tych, którzy jeszcze nie potrafią się odnaleźć. Pytajcie – pomożemy. Pokażemy drogę.

Znamy przecież te ścieżki jak własną kieszeń.