Konkrety

Zwykle nie udostępniam artykułów i tekstów z innych źródeł, zwłaszcza nieokołoautystycznych. Dziś będzie wyjątek, bo ten idealnie wyraża coś, co od dawna kołatało mi się po głowie, ale nie potrafiłem tego ubrać w słowa.

Bo nie ma dnia, żebym nie dostawał pytań: co konkretnie mam zrobić, żeby pomóc swojemu dziecku?

(Nie)zupełnym zbiegiem okoliczności trafiłem na ten oto tekst:

Wiecie, co mnie irytuje najbardziej? Oczekiwanie, żebym swoje wypowiedzi ubierał w same “konkrety”. Wyłożył na stół co i jak, dał instrukcję, wyrzucał z siebie samo mięso. Rach ciach. Bo przecież Ty, mniejszy lub większy adepcie biznesu, nie masz czasu na pierdoły. No cóż, to Cię zdziwię – w mojej opinii takimi oczekiwaniami pokazujesz tylko jak bardzo kiepsko z Tobą jest.

Kiedy byłem mały i studiowałem to też liczyły się dla mnie tylko owe “konkrety” /cudzysłów jak najbardziej zamierzony/. Niech mi ten starszy pan na dole auli powie co mam zrobić. Ale wprost! – w lewo czy w prawo? Tak, a może inaczej? Konkret, a nie jakieś tam mgliste pitolenie. Tak sobie oto wtedy myślałem. Wiedza składała się wg mnie wyłącznie z gotowych do zastosowania instrukcji, które mógłbym wdrożyć w swojej pracy już następnego dnia. Wszystko inne to był niepotrzebny bełkot z którego trzeba było odcedzać tę niby prawdziwą wiedzę. Dopiero dobre kilka lat później zrozumiałem jakim naiwnym amatorem byłem w tym swoim myśleniu…

Bo czy ktoś pyta szefa restauracji czy umie gotować konkretne danie? Nie. On umie. Jak trzeba to wszystko umie. Bo on UMIE GOTOWAĆ. Po prostu. Nie, że konkretne danie. Po prostu umie gotować. Czuje to. Wie o co chodzi z tym gotowaniem, ma doświadczenie. A ten konkretny przepis? Przeczyta i zrobi. To jest tak proste – pod warunkiem, że UMIESZ GOTOWAĆ. Przepisy są dla niewprawionych amatorów, profesjonaliści zerkają na nie tylko po to żeby mniej więcej wiedzieć o co w danym daniu chodzi. I to wystarczy. Podwijają rękawy i wychodzi im świetnie. Bo UMIEJĄ GOTOWAĆ. Zjedli zęby na robieniu jedzenia i teraz są ponad to. Przepis nie ma znaczenia, to tylko kartka papieru – wiedza, którą można nabyć w 2 minuty. To co najważniejsze w tym całym gotowaniu to… ta cała reszta.

Czujesz to teraz? NAUCZ SIĘ GOTOWAĆ i nie traktuj samych przepisów (“konkretów”) jako fundamentów. Jest dokładnie odwrotnie. Jak chcesz “konkretów” to kup se książkę albo wygooglaj. Tego typu wiedzy jest przecież w bród. W biznesie naprawdę nie chodzi o to, żeby wiedzieć jak zejść z kosztem klika o kolejne 20%. Chodzi o to, żeby wiedzieć czemu coś robisz, jak chcesz to osiągnąć i w jakim kierunku zmierzasz. Takie rzeczy. Dużo ważniejsze, które jednak nijak nie są “konkretne”.

Jak do tego dojść? ZAPIEPRZAJĄC OD MAŁEGO NA KUCHNI. Z głową oczywiście, a nie siekając cebulę latami. Tak to się robi – robiąc rzeczy, dużo rzeczy. Umiejętności, doświadczenie i świadomość zależności między rzeczami przyjdą z czasem i pozwolą ci odkleić się od konkretnych przepisów. Cokolwiek trzeba będzie wtedy zrobić – dasz radę.

Domagając się “konkretów” zdradzasz tylko swoją ogólną niekompetencję, brak czucia o co w tym całym biznesie właściwie chodzi, a nawet trochę mnie obrażasz. Bo mówiąc z perspektywy doświadczenia chcę ci przekazać coś więcej niż konkretną instrukcję na jutro. A Ty, zamiast pomocy w zostaniu dobrym szefem kuchni, prosisz o treściwego kebaba.

(Autor: Rafał Agnieszczak / ragni.net. Dajcie mu lajka, jeśli się z nim zgadzacie!)

Nie ukrywam: też jestem głodny konkretów. Też czasem pytam: no dobrze, ale co dokładnie mam zrobić? Każdy z nas jest głodny przepisu na sukces. Tyle, że takie przepisy są jak książka kucharska: nie powiedzą nam ani, dlaczego należy zrobić w ten sposób – ani kiedy coś pójdzie nie tak, jak to naprawić. Dlaczego karpatka nie wyrosła, kurczak jest twardy i bez smaku, a zupa stała się breją.

Albo dlaczego podopieczny gryzie się po rękach i nie chce wykonywać zadań, które znaleźliśmy w książce. Nota bene – książce, której autorzy obiecywali wielkie sukcesy.

Żeby być ekspertem w swojej dziedzinie, nie wystarczą gotowe recepty. Trzeba przede wszystkim – i to jest najtrudniejsza część – nauczyć się myśleć. A do tego – trzeba nauczyć się uczyć. A tych umiejętności, niestety, nie uczą w szkole. I bywa, że nie uczą też na studiach, podyplomówkach i kursach. Wiecie, w czym problem? Tak samo, jak nie chciałbym iść do kucharza, który potrafi jedynie wykonać procedurę z instrukcji – tak samo nie chciałbym iść do terapeuty, który tak robi. W pierwszym przypadku dostaniemy coś na kształt McDonald’s – jedzenie jednakowe, zbyt słodkie i trochę za bardzo wykorzystujące nasze pierwotne odruchy; w drugim – interwencje na poziomie powierzchownym, behawioralnym i medycznym. W obu przypadkach dobrobyt klienta zostaje (nie)świadomie pominięty. W obu przypadkach długofalowo takie traktowanie swojego ciała i psychiki skończy się przewlekłymi problemami ze zdrowiem, których przyczyny nawet nie będziemy w stanie określić.

Jedyne, co mogę polecić: bądźcie jak Gordon. Kiedy przychodzi czas nauczyć się czegoś nowego – zwłaszcza w tak delikatnej materii, jak drugi człowiek – siłą rzeczy warto zacząć od solidnej podbudowy teoretycznej. Nauczyć się nie tylko, jak – ale przede wszystkim: dlaczego. Zanim zaczniecie wkuwać z podręcznika metody, jak pracować z sensoryką, emocjami i zachowaniami „trudnym” (sic!), spędźcie trochę czasu na zrozumieniu specyfiki rozwoju człowieka; tego, w jaki sposób czuje; w jaki sposób się komunikuje. Zapewniam Was: kiedy po długim wstępie dostaniecie w końcu jakiś praktyczny przykład praktyczny – nie pomyślicie: wreszcie jakieś narzędzie!… pomyślcie: aha, to wynika z przyczyn, o których uczyliśmy się przed chwilą. Kiedy nauczycie się myśleć przyczynami i skutkami – zamiast problemami i rozwiązaniami – nauczycie się samodzielnie myśleć… a nie tylko wykonywać instrukcje z listy napisanej przez kogoś bardziej doświadczonego.

I kiedy po całym dniu spędzonym na rozumieniu natury rzeczy – tego, dlaczego właściwie masło pali się na patelni, fasolka robi się twarda leżąc w lodówce, a surowego kurczaka nie należy przechowywać obok upieczonego – może po całym dniu nauki pójdziemy „na kuchnię” spróbować wdrożyć naszą wiedzę w życie i ugotować jedno proste danie. Bez instrukcji – za to ze zrozumieniem, co właściwie się dzieje. Nie bezmyślnie – ale też nie bez wsparcia, bo pod okiem starszego kolegi z branży, który chętnie na koniec podpowie wam, w jakich obszarach jesteście mocni, a gdzie jeszcze macie przed sobą dużo pracy. Jeśli spojrzycie na typowy program kulinarny oparty na współzawodnictwie – zauważycie, że kiedy zaczyna się gotowanie, prowadzący nie dają uczestnikom żadnych podpowiedzi opartych na konkretach – dają tylko i wyłącznie podpowiedzi dotyczące natury rzeczy. „Pomyśl”. „Przypomnij sobie, jak się uczyliśmy”. „Zastanów się, co się może stać, jak tak zrobisz”. Nie bez powodu.

Obiecuję: kiedy człowiek rozumie podstawy, rozumie naturę materii, w której się porusza – pracuje zupełnie inaczej. Pracuje, myśląc o każdym następnym kroku – i konsekwencjach, które mogą z niego płynąć. A jeśli zdarzy mu się, że popełni błąd, lub coś go zaskoczy – nie próbuje na siłę wykonywać kolejnych kroków z przepisu, a zatrzymuje się, i zastanawia, jak przywrócić porządek i dobrobyt. A jeśli nie wie – konsultuje się ze starszym od siebie i bardziej doświadczonym kucharzem, zamiast próbować na siłę robić coś, co już jest skazane na porażkę.

Zwłaszcza, kiedy chodzi o tak delikatną materię kulinarną, jak drugi człowiek.

PS. Czy to jakaś nasza polska specyfika, że w programach kulinarnych (i terapeutycznych) ludzie na siebie krzyczą? Oglądając australijską edycję MasterChefa nie widzę takich zachowań. Tam, kiedy komuś coś się nie idzie – od razu może liczyć na wsparcie innych – a nie bezwzględne wykorzystanie słabości drugiego człowieka. Ale to już temat do przemyśleń na kolejny wpis…

Gość w dom

Sytuacje, kiedy autyzm naprawdę daje mi w kość. Małe, codzienne zdarzenia, przypominające, że żadna ilość maskowania nie jest w stanie przykryć tego, co jest pod spodem.

Sytuacje do bólu społeczne.

Przerażenie zaczyna się od kalendarza: codziennie ktoś znajomy ma urodziny. Należałoby wtedy skonstruować jakieś życzenia, coś wysłać. Skupić się na drugim człowieku. Przypomnieć sobie, co nim kieruje w życiu; co sprawia mu radość; czego pragnie. Uruchomić lawinę wspomnień. Lub – jak często bywa – nie uruchomić niczego, puścić temat w niepamięć, odłożyć na później – bo dla umysłu, który nie został stworzony do myślenia o ludziach, przypominanie sobie o nich „na zawołanie” bywa równie lekkie, jak dla przeciętnego człowieka składanie deklaracji podatkowych.

Rzecz jasna: nie samo myślenie o innych ludziach jest przyczyną cierpienia. Ból zaczyna się w momencie, kiedy dociera do mnie, że świat oczekuje, że będę pamiętał. Zgrzyt przychodzi wraz z wspomnieniami; z wszystkimi sytuacjami, kiedy ktoś wypomniał mi, że nie pamiętam o jakiejś okazji; że nie zareagowałem adekwatnie na poziomie emocjonalnym: okazji zupełnie arbitralnej, typu imieniny cioci, lub sytuacji niespodziewanej, jak sukces lub tragedia kogoś bliskiego. Całość udekorowana jest wyrzutami sumienia, bo przecież powinienem pamiętać.

Ostatnim kręgiem w tym festiwalu wymagań (oraz nienawiści do siebie samego) są odwiedziny. Ilekroć mam się do kogoś wybrać – z jednej strony cieszę się niezmiernie, bo kocham ludzi; z drugiej… z drugiej lepiej, żebym nie przypomniał sobie przypadkiem, że idąc w gości należałoby przynieść jakiś drobny prezent. Bo jeśli sobie przypomnę, połowa radości z odwiedzin pójdzie się – pardon – jebać. Właściwie nawet, jeśli sobie nie przypomnę, i tak świadomość tego społecznego rytuału mnie dogoni – na widok pozostałych gości przynoszących sałatki, kwiaty doniczkowe, stojaki na drobiazgi oraz inne tradycyjnie społecznie wymagane durnostojki.

Myślenie o ludziach jest trudne – ale znacznie trudniejsze jest znoszenie świadomości, że ludzie wymagają, żeby o nich myśleć. Zwłaszcza w sytuacji, kiedy myślenia i działania ma się ograniczone zasoby. Pamiętanie, że gospodarzowi należy się jakiś drobiazg, to dopiero pierwszy krok myślenia: dalej trzeba jeszcze wymyślić, co to może być – a następnie udać się po drodze do sklepu, przeżyć sensoryczny atak tłumów, świateł i zapachów. Nie muszę chyba wspominać, że po takiej sklepowej wyprawie jestem zwykle zbyt zmęczony, by wchodzić w interakcje z ludźmi?

I co właściwie mnie nie dziwi – nie tyczy się to tylko prezentów. Ilekroć wchodzę w nową sytuację, wymagającą sporego wysiłku – czy to odwiedziny, czy wycieczka, czy wyjazd do innego miasta – cała struktura dnia, ogarniania siebie, dbania o potrzeby przestaje mnie „podpierać”. Wciąż jest dla mnie normą, że kiedy gdzieś się wybieram – zapominam jednocześnie, że należy jeść i pić; te potrzeby potrafią do mnie „dotrzeć” dopiero w momencie, kiedy jestem już na miejscu (lub kiedy wracam do domu). Pod wpływem emocji nie czuję głodu, bólu i zmęczenia. Nie jest to zdrowe – i nie przesadzę, jeśli powiem, że cholernie utrudnia to życie… bo choć możliwość niezaspokajania własnych potrzeb na krótką metę jest szalenie wygodna – to długofalowo powoduje wycieńczenie, samotność, i niejednokrotnie również poczucie ogromnej pustki.

Więc jeśli czasem zjawię się u Was kompletnie nie szanując społecznego ceremoniału – proszę, przymknijcie na to oko. Kiedyś mi się uda. Kiedyś, gdy opanuję już całą logistykę życia i potrzeb – mam nadzieję nauczyć przynosić kwiatki, herbaty i czekolady. Póki co mocy przerobowych, myślowych, wykonawczych potrafi nie starczyć na to, bym pamiętał, że muszę jeść. Kiedy tej części się nauczę – mam cichą nadzieję, że odnajdę zasoby również do tego, by po zadbaniu o siebie mieć jeszcze siłę na zadbanie o drugiego człowieka.

A do tego czasu – chyba powinienem przestać besztać siebie samego za to, że kwiatki, herbaty, czekolady, urodziny, święta i niespodziewane sukcesy bywają wyzwaniem nie do przeskoczenia. Zwłaszcza, że pisząc ten tekst uświadomiłem sobie inne, dużo prostsze wyzwanie: jest godzina 16:46, a ja od rana nic nie zjadłem. Na te bardziej wysublimowane, i na te dotyczące innych ludzi, przyjdzie czas i energia – bylebym najpierw zadbał o własne.

Progres/regres

Dziś będzie nieco bardziej prywatnie, niż zwykle.

Koniec sierpnia to w moim osobistym kalendarzu czas podsumowania i zamknięcia tego, co wydarzyło się przez ostatni rok. Podsumowania, które czynię, nie są logiczną analizą… jeśli czymś są – to próbą pogodzenia się z tym, że nic nie jest stałe, chaos towarzyszy mi na każdym kroku, a ciągła zmiana jest jedyną drogą, która jest mi dana.

Intensywny czas sprawił, że dokonałem w sobie kolejnych przewrotów – za które cenę płacę teraz: po każdym progresie przychodzi regres, a nowo nabyte umiejętności emocjonalne wymagają ogromnego wysiłku, by ich nie stracić. Ostatnie dwa miesiące były zbyt gorące, by pisać. Były jednak wystarczająco gęste i bogate w doświadczenia, by przeżywać i myśleć – do tego stopnia, że mam w głowie więcej historii, niż jestem w stanie napisać.

Mam historię o wyjeździe zwanym Asy na wczasy. Historię, z której nie mogę wynieść ani skrawka prywatnych doświadczeń uczestników – ale mogę spróbować opowiedzieć Wam o tym, jak ją odczułem; a także o tym, jak stworzyć świat, w którym autyzm przestaje być przeszkodą nie do pokonania.

Mam trochę niepewnych i rozpaczliwych refleksji o przemocy; o tym, że samemu postulując niezmiennie, by nie milczeć, by szukać pomocy – kiedy jej doświadczyłem – nie potrafiłem rozpoznać, że dzieje się ze mną coś, z czego regularnie próbowałem ratować innych ludzi.

Mam refleksje na temat tego, co się dzieje, kiedy traumy wchodzą w efekt synergiczny z deficytami – sprawiając, że człowiek jeszcze bardziej zamyka się w sobie.

Mam do zrobienia tłumaczenia kilku artykułów anglojęzycznych, które uważam, że powinny trafić do jak najszerszej publiczności. Artykułów na poziomie myślenia, do którego jeszcze nie dotarliśmy – choć jesteśmy na dobrej drodze; które mogłyby nas do niego nieco przybliżyć.

Mam wreszcie z tyłu głowy szkic serii tekstów na temat szeroko pojętych metod behawioralnych. Tekstów, które nie będą ładne, przyjemne ani poprawne politycznie. Tekstów, do których amunicję zbierałem od dawna. Tekstów, które są moją odpowiedzią na rozpaczliwe okrzyki ze strony zachodnich samorzeczników. Tekstów, które zamierzam oprzeć nie na emocjach – a na konkretach. Choć – rzecz jasna – konkretach, które wywołają silne emocje.

* * *

Teraz pozostaje tylko jedno pytanie: o czym Wy najbardziej chcielibyście przeczytać?

Głęboki autyzm

Zrobię dziś coś, z czym zwykle walczę: zamiast łączyć – będę dzielić.

* * *

W rozmowach z rodzicami i terapeutami przewijają się niezmienne pewne określenia, wobec których trudno mi być obojętnym. Na przykład –

„Prawdziwy autyzm, nie ZA.”
„Dziecko, które rozsmarowuje kupy na ścianie.”
„On tak ma.”
„Głęboki autyzm.”
„Jest wysokofunkcjonującym aspi, ale całymi dniami siedzi w domu.”

Określenia, które nie tylko zaciemniają obraz sytuacji, ale nieraz po prostu, zwyczajnie krzywdzą.

* * *

Linia, a raczej linie podziału, które chciałbym podkreślić, przebiegają:

Między autyzmem – a agresją i autoagresją.
Między autyzmem – a niepełnosprawnością intelektualną.
Między autyzmem – a dyspraksją, dysleksją, dysgrafią.
Między autyzmem – a depresją, lękiem, uzależnieniami, samobójstwem.
Między autyzmem – a wszelkimi pod- i nadwrażliwościami oraz problemami sensorycznymi.

Czy powyższe często występują razem? Owszem. Jednak zlewając ze sobą te pojęcia – tworzymy z autyzmu potwora; amalgamat wszystkiego, co złe, co trudne, co sprawia, że rodzice rwą włosy z głowy. Tymczasem:

„Głęboki autyzm” nie jest określeniem medycznym ani diagnostycznym. Jest potocznym opisem mieszanki objawów – szalenie zaniedbanej komunikacji, problemów współwystępujących, i zaburzeń wtórnych. Jest opisem stanu teraźniejszego – nie rokowaniem na przyszłość ani ostateczną diagnozą. Gdyby ode mnie to zależało – zamieniłbym określenie „głęboki autyzm” na „autysta z dużymi problemami”. W ten sposób jasne byłoby przynajmniej jasne: autysta zawsze pozostanie autystą – ale z problemami można spróbować coś zrobić.

„Autyści tak mają” nie oznacza, że izolacja od ludzi to ich natura – tylko, że kontakt z ludźmi jest dla nich równie trudny, co wyczerpujący i niejednokrotnie krzywdzący. Jako dziecko byłem szalenie społeczny – izolacja przyszła później, w okolicach gimnazjum, w konsekwencji przemocy, ostracyzmu i braku akceptacji. Powrót do społeczeństwa był szalenie trudny nie z uwagi na trudności w rozumieniu drugiego człowieka – a przez paraliżujący lęk, że znów zostanę wyśmiany.

„Agresywne dzieci” nie są agresywne z natury – w ten sposób komunikują po prostu swoje ogromne cierpienie, niezrozumienie, niemożność zakomunikowania swoich stanów i potrzeb. Widziałem na własne oczy, jak „potworki” i „diabełki” okazywały się zupełnie zdolne do spokojnej zabawy, komunikacji, radości i szczęścia. Przyczyną ich agresji okazywało się niezmiennie otoczenie – które nie dość, że nie próbowało ich zrozumieć – to próbowało zmieniać na siłę. Agresja i autoagresja nie są kryteriami diagnostycznymi autyzmu – ani obowiązkowymi, ani opcjonalnymi.

Niepełnosprawność intelektualna – cóż. Bywa wrodzona – a bywa też wtórna. Bywa, że człowiek spisany na stratę nagle dźwiga się życiowo, bo wreszcie otrzymuje właściwe wsparcie. Bywa, że człowiek o sporym potencjale nie ma szans go rozwinąć, bo wspaniałomyślni terapeuci (!) i nauczyciele (!) stwierdzają, że z tego dziecka nic nie będzie. Nauczyciele i terapeuci, którzy nie wiedzą, jak takie dziecko wspierać – lecz zamiast się do tego przyznać, wolą wydać na nie wyrok. Słyszę regularnie słowa „tym dzieciom nie da się pomóc” – które znaczą tylko i wyłącznie „tym dzieciom nie umiemy pomóc”.

O bierności i niewychodzeniu z domu nawet nie chcę wspominać. Jeśli człowiek – prawie dorosły lub dorosły – całymi dniami siedzi w domu i nie przejawia żadnej inicjatywy do działania – to nie jest autyzm. To jest, proszę państwa, kurwa mać, ciężka, przewlekła, zaniedbana depresja. Choroba, którą się leczy – i której trwałe wyleczenie wymaga przyjrzenia się jej przyczynom, a nie tylko objawom. Tymi przyczynami nie jest sam autyzm – za to często bywają nimi brak satysfakcji z życia i mocy sprawczej, samotność, izolacja, brak kontaktu ze światem. Przyczyną bywa też fakt, że traktuje się autystów jak świry – i domaga ich izolacji od normalnego społeczeństwa.

* * *

Tylko od nas zależy, czy do worka z napisem „autyzm” będziemy wrzucać wszystko, co dzieje się wokół niego – czy też zdamy sobie sprawę z tego, że problemy, które się wokół niego piętrzą, są w dużej części wtórne.

* * *

Jeśli odrzeć autyzm z wszystkich jego „przyległości”, spojrzeć tylko na jego sedno – to w bardzo naukowej istocie, wynikającej z podstaw psychologii rozwoju człowieka, jest on skierowaniem uwagi na obiekty i ich naturę, zamiast na ludzi i ich emocje. To tylko tyle i aż tyle. Konsekwencje tych różnic są ogromne – sięgające praktycznie każdego aspektu życia. Jeśli jednak chcemy pomóc osobom, które z autyzmem się urodziły – szalenie istotne jest, byśmy na to sedno zwracali stałą uwagę. Jeśli będziemy skupiać się wyłącznie na objawach – istnieje ryzyko, że stworzymy jedynie objawy zdrowego, szczęśliwego życia. Objawy, pod którymi wciąż będzie ten sam nieszczęśliwy, niezrozumiany przez świat człowiek. Jeśli jednak spojrzymy na sam autyzm, w odłączeniu od „dodatków” do niego – okaże się, że wszyscy autyści są w istocie bardzo podobni do siebie…

Niezależnie od tego, co ten człowiek otrzymał w „pakiecie” – natura różnic leżących u podstaw autyzmu jest ta sama. Zarówno ekscentryczny geniusz, jak i dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną będą mieć problemy w tych samych obszarach: identyfikacji własnych potrzeb, rozumienia własnego ciała i emocji, komunikowania tego, co czują. Paradoksalnie, pomimo pewnych różnic w technikach pracy terapeutycznej z takimi osobami, natura tej pracy jest bardzo spójna: jest nadrabianiem braków w tych samych umiejętnościach – samoświadomości, samoregulacji, komunikacji. U jednej osoby będzie to oznaczać praktyczne ćwiczenia, u innej teoretyczne rozważania albo sesje z terapeutą. U jednej odbywać się to będzie werbalnie – u innej przez piktogramy, znaki migowe, czasem nawet analogie do sytuacji znanych z bajek lub filmów. I choć techniki będą nieco inne – materiał do opanowania będzie niezmiennie ten sam.

I to samo będzie szczęście, wzruszenie i radość, kiedy człowiek – mając lat pięć, piętnaście lub pięćdziesiąt – poczuje ogromną ulgę, będąc w stanie wreszcie nazwać, wyrazić i zrozumieć to, co czuje.

* * *

Z własnego doświadczenia mogę dodać tyle: jest coś nieskończenie wzruszającego w tym, kiedy w kontakcie z kilkuletnim, niewerbalnym, „odklejonym” dzieckiem okazuje się, że wcale nie jest niekomunikatywne – tylko po prostu nikt nigdy nie mówił do niego w zrozumiałym dla niego języku. Jest poczucie ogromnej solidarności, kiedy patrząc na młodego człowieka i jego frustrację nie widzę złości ani agresji – a rozpaczliwą próbę zakomunikowania, że coś jest bardzo mocno nie tak – i mogę pomóc mu spróbować znaleźć przyczynę cierpienia lub dyskomfortu.

Widziałem nie raz na własne oczy, co się dzieje, kiedy świadomy „wysokofunkcjonujący” dorosły z „tylko Zespołem Aspergera” wchodzi w kontakt z „niewerbalnym” dzieckiem z „głębokim autyzmem”. To, co dzieje się w trakcie takich spotkań – zasługuje na miano cudu terapeutycznego.

* * *

Autyzm występuje w całej populacji ludzkości. Zdarza się bogatym i biednym; czarnym i białym; zdarza się szalonym geniuszom i wioskowym głupkom. I wreszcie – zdarza się zwykłym ludziom. Czasem występuje sam – a czasem w bukiecie z całą masą problemów. Użyję tu analogii, która wydać się może głupia, ale oddaje istotę rzeczy:

Ziemniak to ziemniak. Możesz go zjeść samego albo ze schabowym i surówką; może być młody albo stary, bywa polany sosem albo posypany koperkiem, czasem jest przepuszczony przez praskę albo stanowi składnik klusek. Ale do diabła – miejmy świadomość, gdzie kończy się ziemniak, a zaczynają inne składniki dania, które zaserwowało nam życie. Bo jeśli nie będziemy mieć tej świadomości – będziemy na ten ziemniak zrzucać winę za wszystkie krzywdy tego świata.

Zwłaszcza, że nie mówimy o ziemniaku – tylko o żywym, czującym, myślącym człowieku.

Zdolny

W trakcie konferencji staram się na koniec wykładu oddać głos również publiczności. Wówczas najczęściej padającym z widowni pytaniem jest: „co zrobić, żeby moje dziecko funkcjonowało tak dobrze, jak ty?”

Osoby, które pytają, nie wiedzą praktycznie nic o moim funkcjonowaniu – poza wyreżyserowanym wystąpieniem na scenie. Nie wiedzą o trudnościach z podstawowymi czynnościami, ze sprzątaniem domu, gotowaniem posiłków i organizowaniem czasu. Nie wiedzą o zaburzeniach snu, o wracającej jak bumerang depresji, o chwilach rozpaczy, kiedy dociera do mnie, że żadna ilość terapii, leków i wsparcia nie zmieni faktu, że wiele drzwi na zawsze pozostanie dla mnie zamkniętych. Nie wiedzą, że po powrocie do codzienności, w stanie zmęczenia i niewyspania, zamiast pięknych słów nieraz potrafię z siebie wydobyć tylko podstawowe frazy niezbędne do przeżycia. Oceniają najbardziej powierzchownie, jak się da – na podstawie tego, że potrafię stanąć przed kilkusetosobową salą i mówić z sensem.

Szkoda, że nie wiedzą, że takie wystąpienie jest dziecinnie proste – bo nie wymaga interakcji. Wykład to zamknięta forma, w której mam wpływ na każdy jej element, nie muszę odczytywać niczyich intencji ani emocji, nie muszę reagować na żywo. Wykład nie stosuje wobec mnie przemocy ani manipulacji. Wykład bardziej przypomina komponowanie utworu muzycznego, niż rozmowę z drugim człowiekiem. Ale przede wszystkim: na scenie jestem w stanie – tak, jak każdy człowiek, który zajmuje się wystąpieniami publicznymi – na godzinę założyć perfekcyjną maskę. Ale to, że posiadam zdolności aktorskie – nie oznacza wcale, że jestem w stanie te zdolności aktorskie wykorzystywać przez 24 godziny na dobę…

Ani, że w ogóle mam ochotę non stop jakąś rolę grać.

Nie życzę żadnemu dziecku ani dorosłemu tego, żeby musiało – nawet z własnego wyboru – przez całe życie tworzyć jakiegoś rodzaju fikcję, ugłaskaną, idealną wersję siebie, żeby zadowolić otoczenie. Nie chcecie wiedzieć, jak takie udawanie wypala człowieka od środka.

* * *

To była jasna strona medalu. Ciemna brzmi tak: „ty dobrze funkcjonujesz, więc się nie wypowiadaj”. Jeśli mam szczęście – na tych słowach się skończy. Jeśli nie – dostanę w gratisie „nie masz pojęcia, o czym mówisz”, „nigdy nie zrozumiesz matki” lub po prostu „bredzisz”.

To są słowa, która pojawiają się pod moimi artykułami i wywiadami. Słowa wypowiadane na podstawie małego skrawka rzeczywistości – faktu, że intelektualnie funkcjonuję nienagannie, wręcz fantastycznie. Tyle, że umiejętność wymyślania ładnych rzeczy i mówienia ładnych słów wcale nie przekłada się na bycie samodzielnym… czasem jest dokładnie na odwrót. Przez całe życie nie mogłem liczyć na wsparcie w obszarach, w których miałem trudności – tak podstawowych, jak obsługa pralki i ugotowanie obiadu – bo świat milcząco założył, że skoro jestem „zdolny”, to sam powinienem sobie poradzić.

Nikomu nie przyszło do głowy, ten zdolny – w bardzo wąskich, określonych dziedzinach wręcz geniusz – w niektórych obszarach życia może być zwyczajnie niepełnosprawny.

Podziały ponad porozumieniem

(Archiwum Jerzego Ludwińskiego, MWW Wrocław, luty 2012, fot. Kosma Moczek.)

* * *

Dziś zagadka-rozkminka. Niskofunkcjonującywysokofunkcjonujący. Albo: autyzmzespół Aspergera. Albo dowolny inny podział, sugerujący, że jedno mają lepiej, a inni gorzej.

Czy znacie jakiś przypadek, by te określenia pomogły jakiemuś autyście? Nie wiem, na przykład w wyborze ścieżki edukacji, formy terapii, znalezienia kolegów do wspólnej zabawy? Doboru leków? Wspieraniu w rozwijaniu hobby? Pomocy w radzeniu sobie z codziennymi problemami?

A teraz: czy znacie jakiś przypadek, kiedy te określenia komuś zaszkodziły? Zakneblowały usta? Odebrały szanse na rozwój? Odebrały prawo do słabości? Zamknęły w szufladce, z której praktycznie nie da się uciec, a która determinuje praktycznie wszystko?

Usiądźcie i zastanówcie się. Co dobrego i złego dla autystów zrobiły takie podziały?

* * *

Szczerze? Nie jestem pewien, czy zrobiły kiedykolwiek cokolwiek dobrego. O złych rzeczach wiem. Ale dobrych? Jeśli wiecie – napiszcie.

* * *

Martwią mnie postulaty o konieczności podziału na dwie grupy. Martwią, bo za każdym razem jest to podział na mytamci. Nikt nie próbuje podzielić spektrum autyzmu po to, żeby pomóc lepiej ludziom na spektrum… nikt nie próbuje stworzyć jasnych kryteriów podziału. Nikt nie próbuje nawet powiedzieć wprost, po co te podziały tworzyć… poza tym, że „trzeba”.

Za to linii wyznaczanych niedbale kawałkiem kredy w odległości wyciągniętej ręki – tych mamy na pęczki. Linii, których jedynym zadaniem jest poniżyć ludzi siedzących po drugiej stronie.

Co by było, gdyby…

…cukrzycę diagnozowano i traktowano tak, jak autyzm?

* * *

„Nie wyglądasz na cukrzyka. Człowiek z cukrzycą jest gruby, a ty jesteś chudy.”

„Nie może pan mieć cukrzycy… cukrzycy nie jedzą batonów, a pan zjadł, widziałem na własne oczy.”

„Co to za cukrzyca, jak ktoś może jeść słodycze?! MOJE DZIECKO to ma cukrzycę, co trochę musimy wzywać pogotowie! TO jest cukrzyca, a nie ta wasza wysokofunkcjonująca hipoglikemia, przy której nawet nie tracicie przytomności!

„Kiedyś nie było cukrzycy, a ludzie jakoś żyli i nikt nie pilnował poziomu cukru.”

„Teraz jest moda na to, żeby mieć coś nie tak z metabolizmem.”

„Wszyscy trochę mają cukrzycę, prawda? Świat dzieli się na cukrzyków i na niezdiagnozowanych.”

„Ja bym to dziecko błyskawicznie wyleczyła. Pasem.”

„Hiperglikemia to pikuś w porównaniu do hipoglikemii. Jesteś wysokofunkcjonujący, więc nie wiesz, o czym mówisz.”

„Cukrzycę da się wyleczyć! Mózg to drugie jelita! Są specjalne ćwiczenia na mózg, które leczą cukrzycę, dzieci zdrowieją!”

„My stosujemy dietę 3x bez na cukrzycę. Wyeliminowaliśmy książki, rower i zabawę z psem, jest ogromna poprawa.”

„Terapia behawioralna jest jedynym udowodnionym naukowo sposobem terapii cukrzycy. Opieramy się na wygaszaniu zachowań trudnych spowodowanych zbyt dużym lub małym poziomem cukru we krwi, a także nagradzaniem u dziecka takich zachowań, które prowadzą do uzyskania poziomu cukru w normie. Zachowania te nagradzamy cukierkami.”

* * *

PS. Wszelka niedokładność naukowo-medyczna w tekście jest intencjonalną ignorancją – w końcu ja wiem lepiej od Was, bo udzielam Wam rad w internecie. ;)

Stanie na głowie

Kończy się kwiecień. Przez ostatni miesiąc sporo mówiłem – ale znacznie więcej słuchałem. A to, co usłyszałem, zjeżyło mi włos na głowie.

* * *

To jest tak. Jest sobie normalne, zwyczajne, zwykłe dziecko. Mądre książki mówią o tym, że u człowieka o typowym rozwoju zaledwie 20% komunikacji to słowa – pozostałe 80% to komunikacja niewerbalna. Tak jest do czasu diagnozy. Bo jeśli specjaliści powiedzą „autyzm”

– nagle cały świat staje na głowie, żeby za wszelką cenę nauczyć to dziecko mówić. Nagle 80% komunikacji niewerbalnej zostaje wylane z kąpielą, zapomniane. Obsesja mowy staje się celem samym w sobie. Przytulanie, spojrzenia, małe gesty przestają mieć znaczenie. Znaczenie ma święty Graal: rozwój mowy.

Świecie, co z tobą nie tak? Dlaczego neurotypowym wolno się komunikować niewerbalnie, a autystom już nie?

* * *

Bywa też inaczej. Dzieci na spektrum, ku rozpaczy otoczenia, chętniej kierują uwagę na obiekty, niż ludzi. Czym wypełniona jest więc terapia tych dzieci?

Tak, nie mylicie się. Obiektami. Ilości pomocy dydaktycznych, zabawek, planów, narzędzi i podobnego cholerstwa są absolutnie przytłaczające. Jak mają one pomóc dziecku w jego trudnościach społecznych? Nie wiem. Nie rozumiem tego, prawdę mówiąc. Dlaczego w zaburzeniach, których sednem jest trudność w kontakcie z drugim człowiekiem, proponuje się kolejnych dwieście kilogramów obiektów jako panaceum? Na co właściwie?

* * *

Bywa też nieraz, że dziecko zwraca uwagę na nietypowe obiekty. Kolanko od zlewu, sznurek do snopowiązałki, papier toaletowy. Co proponujemy mu w ramach integracji sensorycznej? Tak, zgadliście: kolejne nietypowe obiekty! Glutki, ciastoliny, klejochy, kolce i inne przedmioty, których w codziennych życiu próżno szukać. Ba. Ścieżki sensoryczne! Jak taka ścieżka ma się przełożyć na realne życiowe umiejętności? Nie rozumiem. Dlaczego nie możemy nauczyć stosowania zwykłych, codziennych przedmiotów do poprawy komfortu sensorycznego – dokładnie tak, jak robi to każdy z nas?

Gdyby była książka dla dorosłych na temat tego, jak dbać o własny komfort sensoryczny metodą „zrób to sam” – kupiłbym bez wahania. Ale nie glutkami kupionymi w glutosklepie… a tym, co w domu da się znaleźć od ręki.

* * *

Co najgorsze – szuka się rozwiązań tak daleko od problemu, że trudno nawet powiedzieć, że gdzieś dzwoni, tylko nie wiadomo, w którym kościele. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące komunikację, relacje społeczne, zachowania stereotypowe, sensorykę. Rozsądek nakazywałby poszukiwać rozwiązań gdzieś w tych obszarach – a tymczasem szuka się wszędzie indziej. Jelita! Borelioza! Grzyby! Dieta! Szczepienia! Spotykam się ze stwierdzeniami, że kupienie ochronników na uszy dziecku z nadwrażliwością słuchową to absurd, bo szukać należy przyczyn. I szuka się ich – z braku laku znajdując je wszędzie, ale przede wszystkim tam, gdzie ich nie ma. A to, że dziecko cały czas cierpi? To nie ma znaczenia. Czy osobom cierpiącym z powodu bólu również nie podajemy leków przeciwbólowych, bo teraz szukamy przyczyny?

Wszystkie te hipotezy i rozwiązania testuje się na dzieciach – w czymś, co jest makabrycznym, nielegalnym eksperymentem medycznym na gigantyczną skalę. Im bardziej nielogiczne, absurdalne i oderwane od rzeczywistości autyzmu jest takie rozwiązanie – tym zajadlej bronione przez jego zwolenników.

* * *

Epilog jest smutny. Rozwiązania oczywiste, będące blisko istoty autyzmu, przechodzą bez echa – bo nie są spektakularne. Bo co jest fantastycznego choćby w piktogramach czy innych formach AAC? Niewiele w tym rewolucyjności, mało „cudowności” i obietnicy niesamowitych efektów. Nie da się budowania relacji ująć w sztywne ramy. Pracy nad emocjami, relacjami i komunikacją nie da się łatwo zmierzyć narzędziem, nie da się „odhaczyć” w programie terapeutycznym, żeby odtrąbić sukces i przejść do kolejnego kroku. Relacje i emocje nie są drukowane na papierze kredowym, nie da się ich kupić ani sprzedać. W pogoni za cudem zapomnieliśmy, że prawdziwym cudem nie jest kolejna książeczka logopedyczna – cudem jest odczuwanie więzi z drugim człowiekiem.

A to, że te „proste”, „zwykłe” i „oczywiste” sposoby wsparcia dramatycznie poprawiają jakość życia na spektrum, niestety wciąż nam umyka.

Życzenia

Z okazji drugiego kwietnia życzę nam wszystkim tego, by nasza świadomość sięgała sedna – nie tylko dotykała powierzchni.

Życzę tego, byśmy myśląc „autyzm” myśleli o ogromnym natłoku myśli, kolorów, zapachów, emocji – a nie tylko o „zaburzeniach sensorycznych”. Byśmy wskazując na „zaburzenia relacji społecznych” oprócz obszaru wymagającego terapii widzieli też rozdzierającą samotność człowieka, który nie potrafi porozumieć się ze światem. Byśmy badając zachowania „trudne” myśleli nie w kategoriach problemu dla otoczenia – ale przerażającej, rozpaczliwej bezradności kogoś, kto straszliwie cierpi i potrzebuje naszej pomocy. Byśmy, nim zaczniemy pracować nad zmianą zachowań stereotypowych – poczuli, z jak ogromną ulgą, przyjemnością i fascynacją się wiążą. Życzę tego, byśmy mówiąc o drugim człowieku mówili o tym, co on czuje i myśli – nie o tym, jak wygląda i się zachowuje. Życzę tego, by „świadomość” oznaczała nie tylko świadomość istnienia, ale i zrozumienie.

Drugiego kwietnia życzę, byśmy spróbowali przyjąć i poczuć choć na chwilę perspektywę osób, które są bohaterami tego dnia. Perspektywę, która – choć bardzo odmienna od typowej – jest równie ludzka, osobista i fascynująca.

Wszystko o nas bez nas

Czy wiecie, kogo zaprasza się na typową konferencję poświęconą tematyce ASD? Podpowiem Wam, kopiując listę z zaproszenia, które właśnie wpadło mi do skrzynki mailowej. Otóż:

Na konferencję zapraszamy:

  • logopedów
  • psychologów
  • psychiatrów
  • pediatrów
  • pedagogów
  • rodziców

Kogoś na tej liście brakuje. Zauważenie, kogo, pozostawiam czytelnikowi.