* * *

Mam dość gaszenia pożarów.

Znacie to uczucie. Budzę się rano, jeszcze nie zwlekłem się z łóżka, kawa dopiero gdzieś na horyzoncie – a ja już mam dosyć. Już mi się odechciewa. Już zaczynam czuć znajome napięcie w ciele, sygnalizujące emocje, których nie mam ochoty nazywać. Stan po spożyciu informacji z Facebooka. Jeszcze nie wstałem z łóżka – a już właściwie powinienem biec, pisać, prostować, pomagać, reagować. Jeszcze nie zdążyłem zdecydować, co chcę zrobić z tym dniem – a świat już chce zadecydować za mnie.

Przysięgam – nigdy więcej nie będę tego żarł na czczo.

* * *

W Facebookowym morzu śmiecia, dezinformacji i emocjonalnej papki jest pewien trend: reagowanie. Ktoś wrzucił coś? Napisał coś? Trzeba zareagować. To działało w czasach, kiedy krzywych akcji było mało; kiedy reagować wystarczało raz na tydzień, dwa, czasem miesiąc. Niestety – nie teraz. Przyszły czasy, że reagować trzeba by właściwie raz na parę godzin. I co gorsza – ludzie lubują się w reagowaniu. Ktoś napisał coś, co nam się nie podoba? Reagujmy! Trzeba tę fatalną treść rozprowadzić jak najszerzej, wszyscy muszą o tym wiedzieć!

Mam dość.

Tak, zgadzam się – kolejny artykuł o tym, że dzieci chore na autyzm – to okropna sprawa. Tyle, że to dziesiąty artykuł z rzędu, nad którym chcecie, bym się zżymał emocjonalnie, wypruwał sobie flaki, żebym jasno sprzeciwił się takiemu przedstawianiu rzeczywistości. Kolejny artykuł, pod którym kilka(naście) osób będzie załamywać ręce, pisać do redakcji i pluć frustracją na lewo i prawo.

Owszem – kolejny „specjalista” twierdzący, że ABA to jedyny sposób, żeby dziecko funkcjonowało, mnie też irytuje. Czy naprawdę musimy robić na niego nagonkę, pisać do jego zwierzchników, i spędzić kolejne dwa dni na lustracji tego człowieka w poszukiwaniu dowodów na to, że jest gorszy od nas? Po co? Nie mam na to ochoty… to niczego nie zmieni, poza tym, że może ktoś poczuje się lepiej dlatego, że komuś innemu dowalił. Nie chcę tak żyć.

Tak, partia rządząca znów odstawiła krzywą akcję. Coś Wam zdradzę: politycy chcą, żebyśmy zlatywali się jak muchy do tego, co podrzucają. W tym czasie, kiedy my się kłębimy i bzyczymy, oni za naszymi plecami przepychają dużo gorsze rzeczy – po cichu. To, co nas tak rozwścieczyło, to zasłona dymna.

Zżymanie się nad małymi rzeczami może daje chwilową ulgę – ale czy przypadkiem, na iście autystyczną modłę, nie tracimy w ten sposób z oczu całego kontekstu sytuacji?

* * *

Od dawna marzy mi się dobra seria artykułów na temat tego, co jest nie tak z ABA/SAZ. Artykułów osadzonych w polskiej rzeczywistości; opartych na mocnych danych i solidnych naukowych podstawach. Artykułów wsadzających kij w mrowisko, po którym połowa fundacji w Polsce wystawi list gończy z moją mordą. Artykułu podsumowującego kilka lat moich doświadczeń. Tylko… nie da się napisać takiego artykułu, jeśli zaprzątam sobie głowę dyskusjami o tym, jakie te fundacje są złe; dyskusjami, w których wylewa się mnóstwo emocji, ale zero pomysłów, co z tym fantem zrobić.

Mam też pomysł na tekst o ruchach antyszczepionkowych. Pomysł, który od pół roku nie został zrealizowany, bo zamiast usiąść w spokoju i ten tekst stworzyć – daję się wkręcić w wojenki podjazdowe, które niczego nie zmieniają, za to świetnie dzielą na obozy. Wojenki, którym jestem przeciwny – a w które i tak niestety wciąż czasem daję się wplątać. Wojenki będące przeciwieństwem dialogu, na którym cholernie mi zależy.

Regularnie padają też pytania o to, kiedy napiszę książkę. Ostatnio pytam też sam siebie – głównie o to, kiedy stworzę sobie w życiu warunki, żeby móc w spokoju pisać. Warunki, w których będę w stanie zrobić trzy kroki do tyłu – bo stworzenie tak dużego, poważnego tekstu wymaga ogromnej refleksji; spojrzenia, które z zasady nie może opierać się na nadmiernym reagowaniu na wszystko, co dzieje się wokół.

Chcę robić rzeczy… a do tego potrzeba przestrzeni.

* * *

Zamierzam od dziś działać dużo bardziej proaktywnie. Nie w reakcji na kolejne pożary, które trzeba gasić; nie w kontrze do czegoś, co się wydarzyło. Ze spokojem – i spojrzeniem na całość; na to, co zrobić, by moje oddziaływania miały możliwie duży zasięg i skutek. Nie przeciw czemuś – ale dla czegoś. I przede wszystkim: z poszanowaniem dla siebie samego; bo reagowanie na wszystko, co domaga się reagowania, sprawiło, że pozostało mi bardzo mało przestrzeni w życiu na refleksję, zaplanowane działania i tworzenie czegoś nowego. Sprawiło, że chociaż robię bardzo dużo – to nie czuję, żebym miał realny wpływ.

Polecam Wam również zrobić krok wstecz – zanim odkryjecie, że choć kroków wykonujecie bardzo dużo, to nie tylko efektów jest podejrzanie mało… ale przede wszystkim gdzieś uciekła jakakolwiek moc sprawcza; jakakolwiek kontrola nad własnym życiem. Polecam zadbać o to, zanim do zadbania konieczna będzie spora garść psychodropsów i dobry terapeuta.

Zanim odkryjemy, że się wypaliliśmy.

Zaproś człowieka – nie instytucję czy usługę. Zaproś kogoś, który ma swoje mocne strony, swoje marzenia, obawy, problemy i cechy charakteru. To będzie spotkanie dużo bardziej osobiste, niż zwykle – mniej tam będzie naukowych faktów, promowania metod i dobrych rad. Więcej będzie za to emocji – tych szczerych, nie udawanych. Dużo będzie anegdot z życia swojego i innych, studiów przypadku, historii niejednokrotnie wyciskających łzy. Zaproś człowieka – nie cudotwórcę. Nie jesteśmy mediatorami; nie potrafimy naprawić wadliwego i wrogiego systemu. Zaproś kogoś, kto nie da Ci gotowych odpowiedzi i rozwiązań – bo takich po prostu nie ma – ale może pomóc zrozumieć.

Nie wymagaj – a poproś. Każdy z nas wiedzie własne życie, z którego mniej lub bardziej musi się wyrwać, by wystąpić. Dla niektórych scena i mikrofon to środowisko naturalne – inni czują się nieswojo wszędzie poza własnym pokojem. Poza działalnością społeczną każdy z nas ma różne zobowiązania – pracę, rodzinę, edukację, zwierzątko w domu – a czasem również zobowiązanie wobec siebie samego, by nie przeciążyć się i nie zrujnować zdrowia, zarówno tego fizycznego, jak i psychicznego. Miej świadomość, że człowiek, z którym rozmawiasz, przeszedł w swoim życiu więcej, niż wskazywałby na to wiek; że niejednokrotnie zżera go samotność, depresja i bezsilność. Czasem, choć chcemy przyjechać – musimy odmówić.

Odmawiamy często. Odmawiamy, bo nie mamy sił, czasu lub możliwości dotarcia; odmawiamy, bo widzimy promocję szarlataństwa i pseudonauki. Odmawiamy, bo mamy ograniczone zasoby i czasem decydujemy, by spożytkować je w możliwie pożyteczny i użyteczny sposób. Czasem odmawiamy z przekory – zwłaszcza, gdy zaproszenie zawiera sformułowania w rodzaju musi pan przyjechać lub ewentualny zwrot kosztów. Często dokonujemy wyboru, by przyjechać lub odmówić, na podstawie intuicji; częściej przeprowadzamy coś na kształt lustracji, by upewnić się, czy nasze wystąpienie nie będzie legitymizacją wątpliwych praktyk. Większość z nas reaguje alergicznie na słowa „chory”, „leczenie”, „cierpiący”, jeśli dotyczą autyzmu. Są to określenia równie nienaukowe, co krzywdzące. Jeśli używasz ich w linii programowej swojej organizacji czy placówki – nasza rozmowa będzie znacznie cięższa i znacznie więcej znajdzie się w niej ostrych i czasem nieparlamentarnych słów. Jeśli spróbujesz ukryć to, że ich używasz – dowiemy się tak.

Z drugiej strony – zdarza się niezmiernie często, że zaproszenie nas oczaruje. Czasem dlatego, że konferencję organizują studenci wspólnie z wykładowcami, a catering organizują własnoręcznie, piekąc ciasta. Czasami okazja spotkania i poznania ciekawych ludzi sprawia, że standardowy cennik* przestaje obowiązywać. Bywa, że w rodzinnych stronach występuje się pro bono, z sympatii do starych znajomych. Są miejsca, gdzie aż chce się pojechać i rozmawiać – jak choćby spotkania ze studentami. Ale przede wszystkim: chcemy występować, kiedy czujemy, że występ jest wymianą – kiedy zarówno dajemy, jak i dostajemy. Czasem wiedzę – ale częściej ciepło, emocje i troskę. Kiedy w zaproszeniu na konferencję, przegląd filmów, spotkanie jest mowa o tym, że organizatorzy zadbają o komfort prelegenta – od razu chce się w takie miejsce jechać. Kiedy dobór publiczności daje nadzieję na to, że nasze słowa będą w stanie trafić do tych osób, które najbardziej ich potrzebują i najbardziej z nich skorzystają – chce się mówić.

* * *

Z ciepłem w serduszku wspominam nagranie wywiadu radiowego, które było fascynującą, głęboką rozmową, która trwała dużo dłużej, niż pierwotnie zaplanowaliśmy. Kiedy zakończyliśmy nagranie, już prawie wychodząc, wspomniałem, że jest jeszcze tyle tematów, które moglibyśmy poruszyć – i po chwili zawahania wróciliśmy, by nagrać kolejną godzinę materiału. Po prostu dlatego, że rozmawialiśmy o ważnych rzeczach; bo osoba, która prowadziła audycję, nie tylko wypytywała, ale naprawdę chciała zrozumieć. Uwielbiam pewnych organizatorów, którzy dopinając szczegóły mojego przyjazdu pytali nie tylko o kwestie logistyczno-finansowe – ale też o konkretne, specyficzne, moje potrzeby. Nie potrzeby autystyczne, nie potrzeby ludzkie czy prelegenckie – ale potrzeby Kosmy Moczka. Uważność na drugiego człowieka jest czymś, co zawsze sprawia, że chcę więcej, bardziej, mocniej – co sprawia, że chcę w to samo miejsce, do tych samych ludzi, wrócić kolejny raz.

A najbardziej cenię sobie, kiedy konferencja jest na wysokim poziomie – ale od wykładów i warsztatów jeszcze lepsze i bardziej wartościowe okazują się rozmowy w przerwach, przy obiedzie, na wyjściu na papierosa, czy w samochodzie w drodze z jednego miejsca do drugiego. I choć niewyspanie potrafi solidnie dać mi w kość – najlepsze spotkania z ludźmi to te, które przeciągają się do białego rana, i wyrastają z nich znajomości, przyjaźnie i kolejne cudownie ciepłe działania.

Nie zapraszaj samorzecznika.

Zaproś człowieka.

—

* Standardowy cennik obejmuje koszty dojazdu, wyżywienia, noclegu, ale też czasu i wysiłku, który musimy włożyć. Obejmuje też godziny pracy, których nie wypracujemy, bo jesteśmy na wyjeździe; opiekę nad dzieckiem, kiedy nas nie ma. Oprócz tego obejmuje też rzecz jasna tak oczywistą kwestię, jak wynagrodzenie za wykonaną pracę – a w dobre wystąpienie trzeba tej pracy włożyć niezmiernie dużo.

* * *

Zegarki biologiczne
Samobójców wiszących szeptem
Zabierzcie ten tłum,
Próbuję śnić!

(Kombajn do Zbierania Kur po Wioskach – „Kropki”)

* * *

Jestem nocnym stworzeniem. A przynajmniej myślałem, że jestem.

Problem był od zawsze, jak dwa końce jednego patyka. Kosma nie chce iść spać; Kosma nie może wstać. Szkoła, liceum, studia, praca, sobotnie sprzątanie mieszkania. Kosma żyje w innej strefie czasowej; nie da się z tym nic zrobić. Taka natura. Niektórzy ludzie to „sowy” – nie poradzisz.

Prawdziwy problem zaczął się po diagnozie, kiedy zacząłem przyglądać się sobie i odkrywać, że ta koncepcja nie ma w moim przypadku najmniejszego sensu. Dziwnym trafem zdarzało się bowiem, że zasypiałem jak dziecko – i budziłem się z radością.

* * *

Kiedyś w takich sytuacjach szukałem najprostszego wytłumaczenia – i byłem z niego dumny, niczym kuna w śmietniku. Wytłumaczenie proste: w nocy jest cicho! W nocy jest spokojnie! Noc jest przyjazna sensorycznie; w nocy nikt nie zawraca mi głowy. Poranki też są dużo bardziej znośne, kiedy nie są inwazyjne; kiedy mogę w spokoju wypić kawę i nie przyjmować całego ciężaru świata na swoje barki. Nocny tryb życia jest w moim przypadku sensorycznie uzasadniony.

Kiedyś przyjąłbym takie wytłumaczenie jako pewnik. Tyle, że dzisiejszy Kosma wie, że człowiek jest jak cebula. Ma warstwy – i przy ich zdejmowaniu się płacze. A samorozwój ma to do siebie, że bez dokopywania się do kolejnych warstw się nie obędzie.

* * *

Przyszedł w końcu czas, że nauczyłem się czuć. Ile było przy tej nauce płaczu – wiem tylko ja. Całe cholerne, pieprzone, absurdalnie intensywne spektrum emocji nauczyłem się nazywać, przeżywać, dzielić i akceptować. Nie wiem, która ze skrajności jest gorsza – wiem tylko, że wprost z cierpię, bo nie wiem, co czuję wpadłem w tę drugą: już wiedziałem – i ta świadomość miała cenę w postaci małego, niewinnego, delikatnego, ogromnego, obezwładniającego epizodu depresyjnego.

No brain – no pain, mówią.

Ciężko jest grzebać sobie w psychice mając świadomość, że to, co odkryję, prawdopodobnie wpędzi mnie chwilowo w jeszcze gorszy stan – ale musiałem to zrobić. Przeszedłem tę drogę.

* * *

Obraz siebie i swojego snu, który dziś widzę, jest dużo bardziej klarowny. Co więcej – w rozmowach z innymi ludźmi w spektrum przewijają się praktycznie te same motywy, te same historie, te same problemy – nieraz równie niejasne i niezidentyfikowane, jak kiedyś u mnie. Kiedy nauczyłem się czuć, odkryłem, że mój zegar biologiczny jest zupełnie sprawny. Przed północą czuję zmęczenie i senność, jeśli zmęczę się w ciągu dnia – czasem nawet wcześniej. Mój organizm reaguje w sposób zupełnie normalny, wręcz nudny; jeśli znajdę się w stanie normalnego zmęczenia lub senności, po prostu zasypiam. Nie jest potrzebna melatonina ani żadne inne proszki, nie muszę stosować ćwiczeń oddechowych, relaksacji, gimnastyki – po prostu śpię. Jak normalny, zwykły człowiek.

Chyba, że pojawią się emocje. Cholerne, zwykłe, ludzkie emocje, których przez 30 lat życia nie umiałem nazwać, więc o problemy ze snem posądzałem nieokreśloną siłę wyższą – lub po prostu coś, co nazywałem własną naturą.

Okazuje się, że natura Kosmy Moczka jest taka, że po przeżytym dniu normalnie, zwyczajnie idzie spać.

Chyba, że pojawią się emocje.

* * *

Na jednym końcu tego patyka – owszem – jest spokój; jest możliwość siedzenia po nocach bez ludzi zawracających głowę. Tyle, że to nie ludzie męczą… a konieczność przeżywania emocji z tymi ludźmi związanych. Jeśli mam jakieś obowiązki, zaległości, zobowiązania – w nocy nikt mi o nich nie przypomina. Jeśli zaglądam na Facebooka – w nocy nikt nie pisze o antyszczepionkowcach, przemocy, kolejnej konferencji, na której powinienem wystąpić lub którą powinienem zbojkotować. W nocy telefon milczy, ale to nie telefon budzi lęk – a to, co może powiedzieć przez niego drugi człowiek.

W nocy świat jest prostszy. W nocy nie trzeba robić przelewów za zaległy czynsz, realizować zleceń dla kontrahentów, w nocy jest za późno na robienie prac domowych czy projektów na studia, więc wreszcie można o nich nie myśleć. W nocy zazdrosna, przemocowa partnerka śpi, więc nie dostanę kolejnej wiadomości pełnej zarzutów i podejrzeń. W nocy bliska osoba, która chce dobrze, ale robi źle, nie wparuje do mojego pokoju z pretensjami. W nocy mogę oddać się swoim zainteresowaniom, robić coś, co wciąga po uszy, co nie pozostawia w głowie przestrzeni na żadną inną myśl. Filmy, gry komputerowe, memy internetowe, flaszka whiskey – byle nie czuć.

W nocy mogę bezpiecznie zapomnieć o wszystkim, czego się boję, bez obaw, że za chwilę zostanę z tego zapomnienia brutalnie wyrwany.

Szkoda – a może na szczęście? – że to zapomnienie nigdy nie trwa w nieskończoność. Zawsze przychodzi moment, kiedy trzeba położyć się do łóżka, kiedy wszystkie „zaległe” sprawy, myśli i emocje dadzą o sobie znać. Całe życie odwlekałem ten moment – najlepiej do chwili, kiedy byłem już tak wycieńczony, by nie być w stanie myśleć.

Nie chcecie wiedzieć, jak po takiej nocy człowiek czuje się o poranku. Określenie kac moralny nie oddaje nawet skrawka beznadziei, która przez całe życie czekała na mnie następnego dnia.

* * *

Drugi koniec patyka to poranek. Używam tego określenia trochę na wyrost, bo jeśli wpadnie się już w czarną dziurę – porankiem potrafi być południe, nieraz nawet popołudnie. Moim niechlubnym rekordem było wstanie o godzinie 22 – spowodowane rzecz jasna tym, w jaki sposób traktowałem siebie przez wiele poprzednich nocy.

Typowy zestaw „na przebudzenie” to przez kawał mojego życia:

1. Kilka nieodebranych telefonów.
2. Maile i SMSy z zaległymi sprawami, ponaglenia, komunikaty z banku, czasem listonosz z pismem, że zalegam z rachunkami.
3. Bliska osoba, która chce dobrze, ale z uporem osła codziennie wparowuje do mojego pokoju, by opowiedzieć mi, jak bardzo nienormalnym człowiekiem jestem, skoro jeszcze nie wstałem.
4. Gigantyczne poczucie wstydu, winy i przekonania, że naprawdę tym nienormalnym i złym człowiekiem jestem.

Wiecie, co dzieje się, kiedy tego wszystkiego nie ma? Mój zegar biologiczny jest tak normalny, że nudny. Po 22 zaczynam mieć ochotę kocykować, książkować, herbatkować i spać. Gdzieś koło północy przytulam poduszkę, a rano budzę się wypoczęty, zwykle jakieś pół godziny przed nastawionym profilaktycznie budzikiem. Jak inny człowiek. Wspominając okresy mojego życia, kiedy mój zegar biologiczny miał prawo głosu, nieraz trudno mi uwierzyć – ale pamiętam te okresy, i wiem, że jestem w stanie tak funkcjonować… gdyby nie cholerne złe emocje, które tak lubią mi się przytrafiać.

Wiem, brzmi jak bajka. Lubię tę bajkę. Chciałbym, by zdarzała się częściej.

* * *

Post scriptum do tej historii jest takie, że emocje, problemy i niezapłacone rachunki będą zawsze. W pierwszym odruchu stawiania siebie do pionu po ostatnim malutkim, ogromnym epizodzie depresyjnym wyznaczyłem sobie cel: wyeliminować problemy. Zapłacić cholerne rachunki, zrobić cholerne projekty dla zleceniodawców, naprawić cholerne relacje z ludźmi, wyciąć cholernych trucicieli ze swojego życia. Pozbyć się problemów, a będzie dobrze.

Na szczęście przestałem już ufać pierwszym odruchom. Emocje, problemy i rachunki będą zawsze. Jedyne, co mogę zmienić – to nauczyć sobie radzić z nimi w sposób, który nie jest ucieczką i zamiataniem lęku pod dywan tylko po to, żeby spod tego dywanu nad ranem wylazł i zatruł nie tylko noc – ale też kolejny dzień. I kolejną noc. I dzień.

I może wtedy wreszcie będę mógł uczciwie przeprosić swój zegar biologiczny za to, że obwiniałem go o rujnowanie mi życia.

* * *

Zwykle nie udostępniam artykułów i tekstów z innych źródeł, zwłaszcza nieokołoautystycznych. Dziś będzie wyjątek, bo ten idealnie wyraża coś, co od dawna kołatało mi się po głowie, ale nie potrafiłem tego ubrać w słowa.

Bo nie ma dnia, żebym nie dostawał pytań: co konkretnie mam zrobić, żeby pomóc swojemu dziecku?

(Nie)zupełnym zbiegiem okoliczności trafiłem na ten oto tekst:

Wiecie, co mnie irytuje najbardziej? Oczekiwanie, żebym swoje wypowiedzi ubierał w same “konkrety”. Wyłożył na stół co i jak, dał instrukcję, wyrzucał z siebie samo mięso. Rach ciach. Bo przecież Ty, mniejszy lub większy adepcie biznesu, nie masz czasu na pierdoły. No cóż, to Cię zdziwię – w mojej opinii takimi oczekiwaniami pokazujesz tylko jak bardzo kiepsko z Tobą jest.

Kiedy byłem mały i studiowałem to też liczyły się dla mnie tylko owe “konkrety” /cudzysłów jak najbardziej zamierzony/. Niech mi ten starszy pan na dole auli powie co mam zrobić. Ale wprost! – w lewo czy w prawo? Tak, a może inaczej? Konkret, a nie jakieś tam mgliste pitolenie. Tak sobie oto wtedy myślałem. Wiedza składała się wg mnie wyłącznie z gotowych do zastosowania instrukcji, które mógłbym wdrożyć w swojej pracy już następnego dnia. Wszystko inne to był niepotrzebny bełkot z którego trzeba było odcedzać tę niby prawdziwą wiedzę. Dopiero dobre kilka lat później zrozumiałem jakim naiwnym amatorem byłem w tym swoim myśleniu…

Bo czy ktoś pyta szefa restauracji czy umie gotować konkretne danie? Nie. On umie. Jak trzeba to wszystko umie. Bo on UMIE GOTOWAĆ. Po prostu. Nie, że konkretne danie. Po prostu umie gotować. Czuje to. Wie o co chodzi z tym gotowaniem, ma doświadczenie. A ten konkretny przepis? Przeczyta i zrobi. To jest tak proste – pod warunkiem, że UMIESZ GOTOWAĆ. Przepisy są dla niewprawionych amatorów, profesjonaliści zerkają na nie tylko po to żeby mniej więcej wiedzieć o co w danym daniu chodzi. I to wystarczy. Podwijają rękawy i wychodzi im świetnie. Bo UMIEJĄ GOTOWAĆ. Zjedli zęby na robieniu jedzenia i teraz są ponad to. Przepis nie ma znaczenia, to tylko kartka papieru – wiedza, którą można nabyć w 2 minuty. To co najważniejsze w tym całym gotowaniu to… ta cała reszta.

Czujesz to teraz? NAUCZ SIĘ GOTOWAĆ i nie traktuj samych przepisów (“konkretów”) jako fundamentów. Jest dokładnie odwrotnie. Jak chcesz “konkretów” to kup se książkę albo wygooglaj. Tego typu wiedzy jest przecież w bród. W biznesie naprawdę nie chodzi o to, żeby wiedzieć jak zejść z kosztem klika o kolejne 20%. Chodzi o to, żeby wiedzieć czemu coś robisz, jak chcesz to osiągnąć i w jakim kierunku zmierzasz. Takie rzeczy. Dużo ważniejsze, które jednak nijak nie są “konkretne”.

Jak do tego dojść? ZAPIEPRZAJĄC OD MAŁEGO NA KUCHNI. Z głową oczywiście, a nie siekając cebulę latami. Tak to się robi – robiąc rzeczy, dużo rzeczy. Umiejętności, doświadczenie i świadomość zależności między rzeczami przyjdą z czasem i pozwolą ci odkleić się od konkretnych przepisów. Cokolwiek trzeba będzie wtedy zrobić – dasz radę.

Domagając się “konkretów” zdradzasz tylko swoją ogólną niekompetencję, brak czucia o co w tym całym biznesie właściwie chodzi, a nawet trochę mnie obrażasz. Bo mówiąc z perspektywy doświadczenia chcę ci przekazać coś więcej niż konkretną instrukcję na jutro. A Ty, zamiast pomocy w zostaniu dobrym szefem kuchni, prosisz o treściwego kebaba.

(Autor: Rafał Agnieszczak / ragni.net. Dajcie mu lajka, jeśli się z nim zgadzacie!)

Nie ukrywam: też jestem głodny konkretów. Też czasem pytam: no dobrze, ale co dokładnie mam zrobić? Każdy z nas jest głodny przepisu na sukces. Tyle, że takie przepisy są jak książka kucharska: nie powiedzą nam ani, dlaczego należy zrobić w ten sposób – ani kiedy coś pójdzie nie tak, jak to naprawić. Dlaczego karpatka nie wyrosła, kurczak jest twardy i bez smaku, a zupa stała się breją.

Albo dlaczego podopieczny gryzie się po rękach i nie chce wykonywać zadań, które znaleźliśmy w książce. Nota bene – książce, której autorzy obiecywali wielkie sukcesy.

Żeby być ekspertem w swojej dziedzinie, nie wystarczą gotowe recepty. Trzeba przede wszystkim – i to jest najtrudniejsza część – nauczyć się myśleć. A do tego – trzeba nauczyć się uczyć. A tych umiejętności, niestety, nie uczą w szkole. I bywa, że nie uczą też na studiach, podyplomówkach i kursach. Wiecie, w czym problem? Tak samo, jak nie chciałbym iść do kucharza, który potrafi jedynie wykonać procedurę z instrukcji – tak samo nie chciałbym iść do terapeuty, który tak robi. W pierwszym przypadku dostaniemy coś na kształt McDonald’s – jedzenie jednakowe, zbyt słodkie i trochę za bardzo wykorzystujące nasze pierwotne odruchy; w drugim – interwencje na poziomie powierzchownym, behawioralnym i medycznym. W obu przypadkach dobrobyt klienta zostaje (nie)świadomie pominięty. W obu przypadkach długofalowo takie traktowanie swojego ciała i psychiki skończy się przewlekłymi problemami ze zdrowiem, których przyczyny nawet nie będziemy w stanie określić.

Jedyne, co mogę polecić: bądźcie jak Gordon. Kiedy przychodzi czas nauczyć się czegoś nowego – zwłaszcza w tak delikatnej materii, jak drugi człowiek – siłą rzeczy warto zacząć od solidnej podbudowy teoretycznej. Nauczyć się nie tylko, jak – ale przede wszystkim: dlaczego. Zanim zaczniecie wkuwać z podręcznika metody, jak pracować z sensoryką, emocjami i zachowaniami „trudnym” (sic!), spędźcie trochę czasu na zrozumieniu specyfiki rozwoju człowieka; tego, w jaki sposób czuje; w jaki sposób się komunikuje. Zapewniam Was: kiedy po długim wstępie dostaniecie w końcu jakiś praktyczny przykład praktyczny – nie pomyślicie: wreszcie jakieś narzędzie!… pomyślcie: aha, to wynika z przyczyn, o których uczyliśmy się przed chwilą. Kiedy nauczycie się myśleć przyczynami i skutkami – zamiast problemami i rozwiązaniami – nauczycie się samodzielnie myśleć… a nie tylko wykonywać instrukcje z listy napisanej przez kogoś bardziej doświadczonego.

I kiedy po całym dniu spędzonym na rozumieniu natury rzeczy – tego, dlaczego właściwie masło pali się na patelni, fasolka robi się twarda leżąc w lodówce, a surowego kurczaka nie należy przechowywać obok upieczonego – może po całym dniu nauki pójdziemy „na kuchnię” spróbować wdrożyć naszą wiedzę w życie i ugotować jedno proste danie. Bez instrukcji – za to ze zrozumieniem, co właściwie się dzieje. Nie bezmyślnie – ale też nie bez wsparcia, bo pod okiem starszego kolegi z branży, który chętnie na koniec podpowie wam, w jakich obszarach jesteście mocni, a gdzie jeszcze macie przed sobą dużo pracy. Jeśli spojrzycie na typowy program kulinarny oparty na współzawodnictwie – zauważycie, że kiedy zaczyna się gotowanie, prowadzący nie dają uczestnikom żadnych podpowiedzi opartych na konkretach – dają tylko i wyłącznie podpowiedzi dotyczące natury rzeczy. „Pomyśl”. „Przypomnij sobie, jak się uczyliśmy”. „Zastanów się, co się może stać, jak tak zrobisz”. Nie bez powodu.

Obiecuję: kiedy człowiek rozumie podstawy, rozumie naturę materii, w której się porusza – pracuje zupełnie inaczej. Pracuje, myśląc o każdym następnym kroku – i konsekwencjach, które mogą z niego płynąć. A jeśli zdarzy mu się, że popełni błąd, lub coś go zaskoczy – nie próbuje na siłę wykonywać kolejnych kroków z przepisu, a zatrzymuje się, i zastanawia, jak przywrócić porządek i dobrobyt. A jeśli nie wie – konsultuje się ze starszym od siebie i bardziej doświadczonym kucharzem, zamiast próbować na siłę robić coś, co już jest skazane na porażkę.

Zwłaszcza, kiedy chodzi o tak delikatną materię kulinarną, jak drugi człowiek.

PS. Czy to jakaś nasza polska specyfika, że w programach kulinarnych (i terapeutycznych) ludzie na siebie krzyczą? Oglądając australijską edycję MasterChefa nie widzę takich zachowań. Tam, kiedy komuś coś się nie idzie – od razu może liczyć na wsparcie innych – a nie bezwzględne wykorzystanie słabości drugiego człowieka. Ale to już temat do przemyśleń na kolejny wpis…

Sytuacje, kiedy autyzm naprawdę daje mi w kość. Małe, codzienne zdarzenia, przypominające, że żadna ilość maskowania nie jest w stanie przykryć tego, co jest pod spodem.

Sytuacje do bólu społeczne.

Przerażenie zaczyna się od kalendarza: codziennie ktoś znajomy ma urodziny. Należałoby wtedy skonstruować jakieś życzenia, coś wysłać. Skupić się na drugim człowieku. Przypomnieć sobie, co nim kieruje w życiu; co sprawia mu radość; czego pragnie. Uruchomić lawinę wspomnień. Lub – jak często bywa – nie uruchomić niczego, puścić temat w niepamięć, odłożyć na później – bo dla umysłu, który nie został stworzony do myślenia o ludziach, przypominanie sobie o nich „na zawołanie” bywa równie lekkie, jak dla przeciętnego człowieka składanie deklaracji podatkowych.

Rzecz jasna: nie samo myślenie o innych ludziach jest przyczyną cierpienia. Ból zaczyna się w momencie, kiedy dociera do mnie, że świat oczekuje, że będę pamiętał. Zgrzyt przychodzi wraz z wspomnieniami; z wszystkimi sytuacjami, kiedy ktoś wypomniał mi, że nie pamiętam o jakiejś okazji; że nie zareagowałem adekwatnie na poziomie emocjonalnym: okazji zupełnie arbitralnej, typu imieniny cioci, lub sytuacji niespodziewanej, jak sukces lub tragedia kogoś bliskiego. Całość udekorowana jest wyrzutami sumienia, bo przecież powinienem pamiętać.

Ostatnim kręgiem w tym festiwalu wymagań (oraz nienawiści do siebie samego) są odwiedziny. Ilekroć mam się do kogoś wybrać – z jednej strony cieszę się niezmiernie, bo kocham ludzi; z drugiej… z drugiej lepiej, żebym nie przypomniał sobie przypadkiem, że idąc w gości należałoby przynieść jakiś drobny prezent. Bo jeśli sobie przypomnę, połowa radości z odwiedzin pójdzie się – pardon – jebać. Właściwie nawet, jeśli sobie nie przypomnę, i tak świadomość tego społecznego rytuału mnie dogoni – na widok pozostałych gości przynoszących sałatki, kwiaty doniczkowe, stojaki na drobiazgi oraz inne tradycyjnie społecznie wymagane durnostojki.

Myślenie o ludziach jest trudne – ale znacznie trudniejsze jest znoszenie świadomości, że ludzie wymagają, żeby o nich myśleć. Zwłaszcza w sytuacji, kiedy myślenia i działania ma się ograniczone zasoby. Pamiętanie, że gospodarzowi należy się jakiś drobiazg, to dopiero pierwszy krok myślenia: dalej trzeba jeszcze wymyślić, co to może być – a następnie udać się po drodze do sklepu, przeżyć sensoryczny atak tłumów, świateł i zapachów. Nie muszę chyba wspominać, że po takiej sklepowej wyprawie jestem zwykle zbyt zmęczony, by wchodzić w interakcje z ludźmi?

I co właściwie mnie nie dziwi – nie tyczy się to tylko prezentów. Ilekroć wchodzę w nową sytuację, wymagającą sporego wysiłku – czy to odwiedziny, czy wycieczka, czy wyjazd do innego miasta – cała struktura dnia, ogarniania siebie, dbania o potrzeby przestaje mnie „podpierać”. Wciąż jest dla mnie normą, że kiedy gdzieś się wybieram – zapominam jednocześnie, że należy jeść i pić; te potrzeby potrafią do mnie „dotrzeć” dopiero w momencie, kiedy jestem już na miejscu (lub kiedy wracam do domu). Pod wpływem emocji nie czuję głodu, bólu i zmęczenia. Nie jest to zdrowe – i nie przesadzę, jeśli powiem, że cholernie utrudnia to życie… bo choć możliwość niezaspokajania własnych potrzeb na krótką metę jest szalenie wygodna – to długofalowo powoduje wycieńczenie, samotność, i niejednokrotnie również poczucie ogromnej pustki.

Więc jeśli czasem zjawię się u Was kompletnie nie szanując społecznego ceremoniału – proszę, przymknijcie na to oko. Kiedyś mi się uda. Kiedyś, gdy opanuję już całą logistykę życia i potrzeb – mam nadzieję nauczyć przynosić kwiatki, herbaty i czekolady. Póki co mocy przerobowych, myślowych, wykonawczych potrafi nie starczyć na to, bym pamiętał, że muszę jeść. Kiedy tej części się nauczę – mam cichą nadzieję, że odnajdę zasoby również do tego, by po zadbaniu o siebie mieć jeszcze siłę na zadbanie o drugiego człowieka.

A do tego czasu – chyba powinienem przestać besztać siebie samego za to, że kwiatki, herbaty, czekolady, urodziny, święta i niespodziewane sukcesy bywają wyzwaniem nie do przeskoczenia. Zwłaszcza, że pisząc ten tekst uświadomiłem sobie inne, dużo prostsze wyzwanie: jest godzina 16:46, a ja od rana nic nie zjadłem. Na te bardziej wysublimowane, i na te dotyczące innych ludzi, przyjdzie czas i energia – bylebym najpierw zadbał o własne.

Dziś będzie nieco bardziej prywatnie, niż zwykle.

Koniec sierpnia to w moim osobistym kalendarzu czas podsumowania i zamknięcia tego, co wydarzyło się przez ostatni rok. Podsumowania, które czynię, nie są logiczną analizą… jeśli czymś są – to próbą pogodzenia się z tym, że nic nie jest stałe, chaos towarzyszy mi na każdym kroku, a ciągła zmiana jest jedyną drogą, która jest mi dana.

Intensywny czas sprawił, że dokonałem w sobie kolejnych przewrotów – za które cenę płacę teraz: po każdym progresie przychodzi regres, a nowo nabyte umiejętności emocjonalne wymagają ogromnego wysiłku, by ich nie stracić. Ostatnie dwa miesiące były zbyt gorące, by pisać. Były jednak wystarczająco gęste i bogate w doświadczenia, by przeżywać i myśleć – do tego stopnia, że mam w głowie więcej historii, niż jestem w stanie napisać.

Mam historię o wyjeździe zwanym Asy na wczasy. Historię, z której nie mogę wynieść ani skrawka prywatnych doświadczeń uczestników – ale mogę spróbować opowiedzieć Wam o tym, jak ją odczułem; a także o tym, jak stworzyć świat, w którym autyzm przestaje być przeszkodą nie do pokonania.

Mam trochę niepewnych i rozpaczliwych refleksji o przemocy; o tym, że samemu postulując niezmiennie, by nie milczeć, by szukać pomocy – kiedy jej doświadczyłem – nie potrafiłem rozpoznać, że dzieje się ze mną coś, z czego regularnie próbowałem ratować innych ludzi.

Mam refleksje na temat tego, co się dzieje, kiedy traumy wchodzą w efekt synergiczny z deficytami – sprawiając, że człowiek jeszcze bardziej zamyka się w sobie.

Mam do zrobienia tłumaczenia kilku artykułów anglojęzycznych, które uważam, że powinny trafić do jak najszerszej publiczności. Artykułów na poziomie myślenia, do którego jeszcze nie dotarliśmy – choć jesteśmy na dobrej drodze; które mogłyby nas do niego nieco przybliżyć.

Mam wreszcie z tyłu głowy szkic serii tekstów na temat szeroko pojętych metod behawioralnych. Tekstów, które nie będą ładne, przyjemne ani poprawne politycznie. Tekstów, do których amunicję zbierałem od dawna. Tekstów, które są moją odpowiedzią na rozpaczliwe okrzyki ze strony zachodnich samorzeczników. Tekstów, które zamierzam oprzeć nie na emocjach – a na konkretach. Choć – rzecz jasna – konkretach, które wywołają silne emocje.

* * *

Teraz pozostaje tylko jedno pytanie: o czym Wy najbardziej chcielibyście przeczytać?

Zrobię dziś coś, z czym zwykle walczę: zamiast łączyć – będę dzielić.

* * *

W rozmowach z rodzicami i terapeutami przewijają się niezmienne pewne określenia, wobec których trudno mi być obojętnym. Na przykład –

„Prawdziwy autyzm, nie ZA.”
„Dziecko, które rozsmarowuje kupy na ścianie.”
„On tak ma.”
„Głęboki autyzm.”
„Jest wysokofunkcjonującym aspi, ale całymi dniami siedzi w domu.”

Określenia, które nie tylko zaciemniają obraz sytuacji, ale nieraz po prostu, zwyczajnie krzywdzą.

* * *

Linia, a raczej linie podziału, które chciałbym podkreślić, przebiegają:

Między autyzmem – a agresją i autoagresją.
Między autyzmem – a niepełnosprawnością intelektualną.
Między autyzmem – a dyspraksją, dysleksją, dysgrafią.
Między autyzmem – a depresją, lękiem, uzależnieniami, samobójstwem.
Między autyzmem – a wszelkimi pod- i nadwrażliwościami oraz problemami sensorycznymi.

Czy powyższe często występują razem? Owszem. Jednak zlewając ze sobą te pojęcia – tworzymy z autyzmu potwora; amalgamat wszystkiego, co złe, co trudne, co sprawia, że rodzice rwą włosy z głowy. Tymczasem:

„Głęboki autyzm” nie jest określeniem medycznym ani diagnostycznym. Jest potocznym opisem mieszanki objawów – szalenie zaniedbanej komunikacji, problemów współwystępujących, i zaburzeń wtórnych. Jest opisem stanu teraźniejszego – nie rokowaniem na przyszłość ani ostateczną diagnozą. Gdyby ode mnie to zależało – zamieniłbym określenie „głęboki autyzm” na „autysta z dużymi problemami”. W ten sposób jasne byłoby przynajmniej jasne: autysta zawsze pozostanie autystą – ale z problemami można spróbować coś zrobić.

„Autyści tak mają” nie oznacza, że izolacja od ludzi to ich natura – tylko, że kontakt z ludźmi jest dla nich równie trudny, co wyczerpujący i niejednokrotnie krzywdzący. Jako dziecko byłem szalenie społeczny – izolacja przyszła później, w okolicach gimnazjum, w konsekwencji przemocy, ostracyzmu i braku akceptacji. Powrót do społeczeństwa był szalenie trudny nie z uwagi na trudności w rozumieniu drugiego człowieka – a przez paraliżujący lęk, że znów zostanę wyśmiany.

„Agresywne dzieci” nie są agresywne z natury – w ten sposób komunikują po prostu swoje ogromne cierpienie, niezrozumienie, niemożność zakomunikowania swoich stanów i potrzeb. Widziałem na własne oczy, jak „potworki” i „diabełki” okazywały się zupełnie zdolne do spokojnej zabawy, komunikacji, radości i szczęścia. Przyczyną ich agresji okazywało się niezmiennie otoczenie – które nie dość, że nie próbowało ich zrozumieć – to próbowało zmieniać na siłę. Agresja i autoagresja nie są kryteriami diagnostycznymi autyzmu – ani obowiązkowymi, ani opcjonalnymi.

Niepełnosprawność intelektualna – cóż. Bywa wrodzona – a bywa też wtórna. Bywa, że człowiek spisany na stratę nagle dźwiga się życiowo, bo wreszcie otrzymuje właściwe wsparcie. Bywa, że człowiek o sporym potencjale nie ma szans go rozwinąć, bo wspaniałomyślni terapeuci (!) i nauczyciele (!) stwierdzają, że z tego dziecka nic nie będzie. Nauczyciele i terapeuci, którzy nie wiedzą, jak takie dziecko wspierać – lecz zamiast się do tego przyznać, wolą wydać na nie wyrok. Słyszę regularnie słowa „tym dzieciom nie da się pomóc” – które znaczą tylko i wyłącznie „tym dzieciom nie umiemy pomóc”.

O bierności i niewychodzeniu z domu nawet nie chcę wspominać. Jeśli człowiek – prawie dorosły lub dorosły – całymi dniami siedzi w domu i nie przejawia żadnej inicjatywy do działania – to nie jest autyzm. To jest, proszę państwa, kurwa mać, ciężka, przewlekła, zaniedbana depresja. Choroba, którą się leczy – i której trwałe wyleczenie wymaga przyjrzenia się jej przyczynom, a nie tylko objawom. Tymi przyczynami nie jest sam autyzm – za to często bywają nimi brak satysfakcji z życia i mocy sprawczej, samotność, izolacja, brak kontaktu ze światem. Przyczyną bywa też fakt, że traktuje się autystów jak świry – i domaga ich izolacji od normalnego społeczeństwa.

* * *

Tylko od nas zależy, czy do worka z napisem „autyzm” będziemy wrzucać wszystko, co dzieje się wokół niego – czy też zdamy sobie sprawę z tego, że problemy, które się wokół niego piętrzą, są w dużej części wtórne.

* * *

Jeśli odrzeć autyzm z wszystkich jego „przyległości”, spojrzeć tylko na jego sedno – to w bardzo naukowej istocie, wynikającej z podstaw psychologii rozwoju człowieka, jest on skierowaniem uwagi na obiekty i ich naturę, zamiast na ludzi i ich emocje. To tylko tyle i aż tyle. Konsekwencje tych różnic są ogromne – sięgające praktycznie każdego aspektu życia. Jeśli jednak chcemy pomóc osobom, które z autyzmem się urodziły – szalenie istotne jest, byśmy na to sedno zwracali stałą uwagę. Jeśli będziemy skupiać się wyłącznie na objawach – istnieje ryzyko, że stworzymy jedynie objawy zdrowego, szczęśliwego życia. Objawy, pod którymi wciąż będzie ten sam nieszczęśliwy, niezrozumiany przez świat człowiek. Jeśli jednak spojrzymy na sam autyzm, w odłączeniu od „dodatków” do niego – okaże się, że wszyscy autyści są w istocie bardzo podobni do siebie…

Niezależnie od tego, co ten człowiek otrzymał w „pakiecie” – natura różnic leżących u podstaw autyzmu jest ta sama. Zarówno ekscentryczny geniusz, jak i dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną będą mieć problemy w tych samych obszarach: identyfikacji własnych potrzeb, rozumienia własnego ciała i emocji, komunikowania tego, co czują. Paradoksalnie, pomimo pewnych różnic w technikach pracy terapeutycznej z takimi osobami, natura tej pracy jest bardzo spójna: jest nadrabianiem braków w tych samych umiejętnościach – samoświadomości, samoregulacji, komunikacji. U jednej osoby będzie to oznaczać praktyczne ćwiczenia, u innej teoretyczne rozważania albo sesje z terapeutą. U jednej odbywać się to będzie werbalnie – u innej przez piktogramy, znaki migowe, czasem nawet analogie do sytuacji znanych z bajek lub filmów. I choć techniki będą nieco inne – materiał do opanowania będzie niezmiennie ten sam.

I to samo będzie szczęście, wzruszenie i radość, kiedy człowiek – mając lat pięć, piętnaście lub pięćdziesiąt – poczuje ogromną ulgę, będąc w stanie wreszcie nazwać, wyrazić i zrozumieć to, co czuje.

* * *

Z własnego doświadczenia mogę dodać tyle: jest coś nieskończenie wzruszającego w tym, kiedy w kontakcie z kilkuletnim, niewerbalnym, „odklejonym” dzieckiem okazuje się, że wcale nie jest niekomunikatywne – tylko po prostu nikt nigdy nie mówił do niego w zrozumiałym dla niego języku. Jest poczucie ogromnej solidarności, kiedy patrząc na młodego człowieka i jego frustrację nie widzę złości ani agresji – a rozpaczliwą próbę zakomunikowania, że coś jest bardzo mocno nie tak – i mogę pomóc mu spróbować znaleźć przyczynę cierpienia lub dyskomfortu.

Widziałem nie raz na własne oczy, co się dzieje, kiedy świadomy „wysokofunkcjonujący” dorosły z „tylko Zespołem Aspergera” wchodzi w kontakt z „niewerbalnym” dzieckiem z „głębokim autyzmem”. To, co dzieje się w trakcie takich spotkań – zasługuje na miano cudu terapeutycznego.

* * *

Autyzm występuje w całej populacji ludzkości. Zdarza się bogatym i biednym; czarnym i białym; zdarza się szalonym geniuszom i wioskowym głupkom. I wreszcie – zdarza się zwykłym ludziom. Czasem występuje sam – a czasem w bukiecie z całą masą problemów. Użyję tu analogii, która wydać się może głupia, ale oddaje istotę rzeczy:

Ziemniak to ziemniak. Możesz go zjeść samego albo ze schabowym i surówką; może być młody albo stary, bywa polany sosem albo posypany koperkiem, czasem jest przepuszczony przez praskę albo stanowi składnik klusek. Ale do diabła – miejmy świadomość, gdzie kończy się ziemniak, a zaczynają inne składniki dania, które zaserwowało nam życie. Bo jeśli nie będziemy mieć tej świadomości – będziemy na ten ziemniak zrzucać winę za wszystkie krzywdy tego świata.

Zwłaszcza, że nie mówimy o ziemniaku – tylko o żywym, czującym, myślącym człowieku.

W trakcie konferencji staram się na koniec wykładu oddać głos również publiczności. Wówczas najczęściej padającym z widowni pytaniem jest: „co zrobić, żeby moje dziecko funkcjonowało tak dobrze, jak ty?”

Osoby, które pytają, nie wiedzą praktycznie nic o moim funkcjonowaniu – poza wyreżyserowanym wystąpieniem na scenie. Nie wiedzą o trudnościach z podstawowymi czynnościami, ze sprzątaniem domu, gotowaniem posiłków i organizowaniem czasu. Nie wiedzą o zaburzeniach snu, o wracającej jak bumerang depresji, o chwilach rozpaczy, kiedy dociera do mnie, że żadna ilość terapii, leków i wsparcia nie zmieni faktu, że wiele drzwi na zawsze pozostanie dla mnie zamkniętych. Nie wiedzą, że po powrocie do codzienności, w stanie zmęczenia i niewyspania, zamiast pięknych słów nieraz potrafię z siebie wydobyć tylko podstawowe frazy niezbędne do przeżycia. Oceniają najbardziej powierzchownie, jak się da – na podstawie tego, że potrafię stanąć przed kilkusetosobową salą i mówić z sensem.

Szkoda, że nie wiedzą, że takie wystąpienie jest dziecinnie proste – bo nie wymaga interakcji. Wykład to zamknięta forma, w której mam wpływ na każdy jej element, nie muszę odczytywać niczyich intencji ani emocji, nie muszę reagować na żywo. Wykład nie stosuje wobec mnie przemocy ani manipulacji. Wykład bardziej przypomina komponowanie utworu muzycznego, niż rozmowę z drugim człowiekiem. Ale przede wszystkim: na scenie jestem w stanie – tak, jak każdy człowiek, który zajmuje się wystąpieniami publicznymi – na godzinę założyć perfekcyjną maskę. Ale to, że posiadam zdolności aktorskie – nie oznacza wcale, że jestem w stanie te zdolności aktorskie wykorzystywać przez 24 godziny na dobę…

Ani, że w ogóle mam ochotę non stop jakąś rolę grać.

Nie życzę żadnemu dziecku ani dorosłemu tego, żeby musiało – nawet z własnego wyboru – przez całe życie tworzyć jakiegoś rodzaju fikcję, ugłaskaną, idealną wersję siebie, żeby zadowolić otoczenie. Nie chcecie wiedzieć, jak takie udawanie wypala człowieka od środka.

* * *

To była jasna strona medalu. Ciemna brzmi tak: „ty dobrze funkcjonujesz, więc się nie wypowiadaj”. Jeśli mam szczęście – na tych słowach się skończy. Jeśli nie – dostanę w gratisie „nie masz pojęcia, o czym mówisz”, „nigdy nie zrozumiesz matki” lub po prostu „bredzisz”.

To są słowa, która pojawiają się pod moimi artykułami i wywiadami. Słowa wypowiadane na podstawie małego skrawka rzeczywistości – faktu, że intelektualnie funkcjonuję nienagannie, wręcz fantastycznie. Tyle, że umiejętność wymyślania ładnych rzeczy i mówienia ładnych słów wcale nie przekłada się na bycie samodzielnym… czasem jest dokładnie na odwrót. Przez całe życie nie mogłem liczyć na wsparcie w obszarach, w których miałem trudności – tak podstawowych, jak obsługa pralki i ugotowanie obiadu – bo świat milcząco założył, że skoro jestem „zdolny”, to sam powinienem sobie poradzić.

Nikomu nie przyszło do głowy, ten zdolny – w bardzo wąskich, określonych dziedzinach wręcz geniusz – w niektórych obszarach życia może być zwyczajnie niepełnosprawny.

* * *

Dziś zagadka-rozkminka. Niskofunkcjonujący i wysokofunkcjonujący. Albo: autyzm i zespół Aspergera. Albo dowolny inny podział, sugerujący, że jedno mają lepiej, a inni gorzej.

Czy znacie jakiś przypadek, by te określenia pomogły jakiemuś autyście? Nie wiem, na przykład w wyborze ścieżki edukacji, formy terapii, znalezienia kolegów do wspólnej zabawy? Doboru leków? Wspieraniu w rozwijaniu hobby? Pomocy w radzeniu sobie z codziennymi problemami?

A teraz: czy znacie jakiś przypadek, kiedy te określenia komuś zaszkodziły? Zakneblowały usta? Odebrały szanse na rozwój? Odebrały prawo do słabości? Zamknęły w szufladce, z której praktycznie nie da się uciec, a która determinuje praktycznie wszystko?

Usiądźcie i zastanówcie się. Co dobrego i złego dla autystów zrobiły takie podziały?

* * *

Szczerze? Nie jestem pewien, czy zrobiły kiedykolwiek cokolwiek dobrego. O złych rzeczach wiem. Ale dobrych? Jeśli wiecie – napiszcie.

* * *

Martwią mnie postulaty o konieczności podziału na dwie grupy. Martwią, bo za każdym razem jest to podział na my i tamci. Nikt nie próbuje podzielić spektrum autyzmu po to, żeby pomóc lepiej ludziom na spektrum… nikt nie próbuje stworzyć jasnych kryteriów podziału. Nikt nie próbuje nawet powiedzieć wprost, po co te podziały tworzyć… poza tym, że „trzeba”.

Za to linii wyznaczanych niedbale kawałkiem kredy w odległości wyciągniętej ręki – tych mamy na pęczki. Linii, których jedynym zadaniem jest poniżyć ludzi siedzących po drugiej stronie.

…cukrzycę diagnozowano i traktowano tak, jak autyzm?

* * *

„Nie wyglądasz na cukrzyka. Człowiek z cukrzycą jest gruby, a ty jesteś chudy.”

„Nie może pan mieć cukrzycy… cukrzycy nie jedzą batonów, a pan zjadł, widziałem na własne oczy.”

„Co to za cukrzyca, jak ktoś może jeść słodycze?! MOJE DZIECKO to ma cukrzycę, co trochę musimy wzywać pogotowie! TO jest cukrzyca, a nie ta wasza wysokofunkcjonująca hipoglikemia, przy której nawet nie tracicie przytomności!

„Kiedyś nie było cukrzycy, a ludzie jakoś żyli i nikt nie pilnował poziomu cukru.”

„Teraz jest moda na to, żeby mieć coś nie tak z metabolizmem.”

„Wszyscy trochę mają cukrzycę, prawda? Świat dzieli się na cukrzyków i na niezdiagnozowanych.”

„Ja bym to dziecko błyskawicznie wyleczyła. Pasem.”

„Hiperglikemia to pikuś w porównaniu do hipoglikemii. Jesteś wysokofunkcjonujący, więc nie wiesz, o czym mówisz.”

„Cukrzycę da się wyleczyć! Mózg to drugie jelita! Są specjalne ćwiczenia na mózg, które leczą cukrzycę, dzieci zdrowieją!”

„My stosujemy dietę 3x bez na cukrzycę. Wyeliminowaliśmy książki, rower i zabawę z psem, jest ogromna poprawa.”

„Terapia behawioralna jest jedynym udowodnionym naukowo sposobem terapii cukrzycy. Opieramy się na wygaszaniu zachowań trudnych spowodowanych zbyt dużym lub małym poziomem cukru we krwi, a także nagradzaniem u dziecka takich zachowań, które prowadzą do uzyskania poziomu cukru w normie. Zachowania te nagradzamy cukierkami.”

* * *

PS. Wszelka niedokładność naukowo-medyczna w tekście jest intencjonalną ignorancją – w końcu ja wiem lepiej od Was, bo udzielam Wam rad w internecie. ;)