Kończy się kwiecień. Przez ostatni miesiąc sporo mówiłem – ale znacznie więcej słuchałem. A to, co usłyszałem, zjeżyło mi włos na głowie.

* * *

To jest tak. Jest sobie normalne, zwyczajne, zwykłe dziecko. Mądre książki mówią o tym, że u człowieka o typowym rozwoju zaledwie 20% komunikacji to słowa – pozostałe 80% to komunikacja niewerbalna. Tak jest do czasu diagnozy. Bo jeśli specjaliści powiedzą „autyzm” –

– nagle cały świat staje na głowie, żeby za wszelką cenę nauczyć to dziecko mówić. Nagle 80% komunikacji niewerbalnej zostaje wylane z kąpielą, zapomniane. Obsesja mowy staje się celem samym w sobie. Przytulanie, spojrzenia, małe gesty przestają mieć znaczenie. Znaczenie ma święty Graal: rozwój mowy.

Świecie, co z tobą nie tak? Dlaczego neurotypowym wolno się komunikować niewerbalnie, a autystom już nie?

* * *

Bywa też inaczej. Dzieci na spektrum, ku rozpaczy otoczenia, chętniej kierują uwagę na obiekty, niż ludzi. Czym wypełniona jest więc terapia tych dzieci?

Tak, nie mylicie się. Obiektami. Ilości pomocy dydaktycznych, zabawek, planów, narzędzi i podobnego cholerstwa są absolutnie przytłaczające. Jak mają one pomóc dziecku w jego trudnościach społecznych? Nie wiem. Nie rozumiem tego, prawdę mówiąc. Dlaczego w zaburzeniach, których sednem jest trudność w kontakcie z drugim człowiekiem, proponuje się kolejnych dwieście kilogramów obiektów jako panaceum? Na co właściwie?

* * *

Bywa też nieraz, że dziecko zwraca uwagę na nietypowe obiekty. Kolanko od zlewu, sznurek do snopowiązałki, papier toaletowy. Co proponujemy mu w ramach integracji sensorycznej? Tak, zgadliście: kolejne nietypowe obiekty! Glutki, ciastoliny, klejochy, kolce i inne przedmioty, których w codziennych życiu próżno szukać. Ba. Ścieżki sensoryczne! Jak taka ścieżka ma się przełożyć na realne życiowe umiejętności? Nie rozumiem. Dlaczego nie możemy nauczyć stosowania zwykłych, codziennych przedmiotów do poprawy komfortu sensorycznego – dokładnie tak, jak robi to każdy z nas?

Gdyby była książka dla dorosłych na temat tego, jak dbać o własny komfort sensoryczny metodą „zrób to sam” – kupiłbym bez wahania. Ale nie glutkami kupionymi w glutosklepie… a tym, co w domu da się znaleźć od ręki.

* * *

Co najgorsze – szuka się rozwiązań tak daleko od problemu, że trudno nawet powiedzieć, że gdzieś dzwoni, tylko nie wiadomo, w którym kościele. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące komunikację, relacje społeczne, zachowania stereotypowe, sensorykę. Rozsądek nakazywałby poszukiwać rozwiązań gdzieś w tych obszarach – a tymczasem szuka się wszędzie indziej. Jelita! Borelioza! Grzyby! Dieta! Szczepienia! Spotykam się ze stwierdzeniami, że kupienie ochronników na uszy dziecku z nadwrażliwością słuchową to absurd, bo szukać należy przyczyn. I szuka się ich – z braku laku znajdując je wszędzie, ale przede wszystkim tam, gdzie ich nie ma. A to, że dziecko cały czas cierpi? To nie ma znaczenia. Czy osobom cierpiącym z powodu bólu również nie podajemy leków przeciwbólowych, bo teraz szukamy przyczyny?

Wszystkie te hipotezy i rozwiązania testuje się na dzieciach – w czymś, co jest makabrycznym, nielegalnym eksperymentem medycznym na gigantyczną skalę. Im bardziej nielogiczne, absurdalne i oderwane od rzeczywistości autyzmu jest takie rozwiązanie – tym zajadlej bronione przez jego zwolenników.

* * *

Epilog jest smutny. Rozwiązania oczywiste, będące blisko istoty autyzmu, przechodzą bez echa – bo nie są spektakularne. Bo co jest fantastycznego choćby w piktogramach czy innych formach AAC? Niewiele w tym rewolucyjności, mało „cudowności” i obietnicy niesamowitych efektów. Nie da się budowania relacji ująć w sztywne ramy. Pracy nad emocjami, relacjami i komunikacją nie da się łatwo zmierzyć narzędziem, nie da się „odhaczyć” w programie terapeutycznym, żeby odtrąbić sukces i przejść do kolejnego kroku. Relacje i emocje nie są drukowane na papierze kredowym, nie da się ich kupić ani sprzedać. W pogoni za cudem zapomnieliśmy, że prawdziwym cudem nie jest kolejna książeczka logopedyczna – cudem jest odczuwanie więzi z drugim człowiekiem.

A to, że te „proste”, „zwykłe” i „oczywiste” sposoby wsparcia dramatycznie poprawiają jakość życia na spektrum, niestety wciąż nam umyka.

Z okazji drugiego kwietnia życzę nam wszystkim tego, by nasza świadomość sięgała sedna – nie tylko dotykała powierzchni.

Życzę tego, byśmy myśląc „autyzm” myśleli o ogromnym natłoku myśli, kolorów, zapachów, emocji – a nie tylko o „zaburzeniach sensorycznych”. Byśmy wskazując na „zaburzenia relacji społecznych” oprócz obszaru wymagającego terapii widzieli też rozdzierającą samotność człowieka, który nie potrafi porozumieć się ze światem. Byśmy badając zachowania „trudne” myśleli nie w kategoriach problemu dla otoczenia – ale przerażającej, rozpaczliwej bezradności kogoś, kto straszliwie cierpi i potrzebuje naszej pomocy. Byśmy, nim zaczniemy pracować nad zmianą zachowań stereotypowych – poczuli, z jak ogromną ulgą, przyjemnością i fascynacją się wiążą. Życzę tego, byśmy mówiąc o drugim człowieku mówili o tym, co on czuje i myśli – nie o tym, jak wygląda i się zachowuje. Życzę tego, by „świadomość” oznaczała nie tylko świadomość istnienia, ale i zrozumienie.

Drugiego kwietnia życzę, byśmy spróbowali przyjąć i poczuć choć na chwilę perspektywę osób, które są bohaterami tego dnia. Perspektywę, która – choć bardzo odmienna od typowej – jest równie ludzka, osobista i fascynująca.

Czy wiecie, kogo zaprasza się na typową konferencję poświęconą tematyce ASD? Podpowiem Wam, kopiując listę z zaproszenia, które właśnie wpadło mi do skrzynki mailowej. Otóż:

Na konferencję zapraszamy:

• logopedów
• psychologów
• psychiatrów
• pediatrów
• pedagogów
• rodziców

Kogoś na tej liście brakuje. Zauważenie, kogo, pozostawiam czytelnikowi.

Dziś będzie krótko. O lekach.

Temat jest równie powszechny, co nieznany. Nie ma dnia, żeby na którejś z wielu grup wsparcia dla rodziców nie pojawiło się pytanie: „Psychiatra zapisał mojemu dziecku <tu nazwa leku>. Czy powinnam się martwić?” Niezmiennie w komentarzach jedni piszą, że pomógł, inni, że skutki uboczne, jeszcze inni, że nigdy nie podaliby swojemu kochanemu dzieciątku psychotropów (i nieważne, czy to akurat neuroleptyk, albo stymulant). Jednego zawsze w tych dyskusjach brak: uzasadnienia, dlaczego właściwie lekarz zdecydował się na interwencję farmakologiczną, i co rodzina zamierza zrobić, żeby ten lek móc za jakiś czas odstawić.

W wersji nieco bardziej pesymistycznej zrozpaczony rodzic pyta: „Moje dziecko jest smutne, rozdrażnione, nie chce chodzić do szkoły. Jaki lek mógłby mu pomóc?” Szybki wywiad w komentarzach daje niezmienną odpowiedź: w szkole nauczyciele nie lubią, nie ma kolegów, uczniowie dokuczają, a materiał i warunki nauki nie są dostosowane do potrzeb i możliwości młodego człowieka. Nieraz myślę w takiej sytuacji: czy to dziecko powinno brać ten lek – czy szkoła? Kto tu jest chory?

* * *

Chciałbym powiedzieć o jednej rzeczy, o której lekarze zapominają wspomnieć: większość leków na problemy natury psychicznej, które dostają nasze dzieci, to leki objawowe¹⁾Większość, ale nie wszystkie. Jeśli masz wątpliwości, czy lek działa na objawy, czy na źródło problemu – przeczytaj ulotkę dołączoną do opakowania bądź skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą. Najlepiej z mądrym, doświadczonym lekarzem.. Antydepresanty, neuroleptyki, stymulanty, nasenne, stabilizatory nastroju, przeciwbólowe – to wszystko substancje, które w ciężkiej sytuacji potrafią uratować człowiekowi życie lub sprawić, że jego egzystencja przestanie być piekłem nie do zniesienia. Jestem zdecydowanym zwolennikiem interwencji farmakologicznych – z doświadczenia wiem, że mądrze zastosowane pozwalają ograniczyć cierpienie.

Tyle, że to dopiero pierwsza połowa leczenia.

Antydepresanty nie wyleczą bowiem tego, że koledzy w szkole śmieją się i dokuczają. Neuroleptyki nie nauczą radzić sobie z przeciążającymi, przerażającymi emocjami. Stabilizatory nastroju nie dostarczą nowych strategii samoregulacji. Tabletki przeciwbólowe nie wyleczą infekcji. Żaden lek objawowy – choćby nie wiem, jak był skuteczny – pozwala jedynie zmniejszyć problem do rozmiarów, z którymi człowiek jest w stanie sobie poradzić. Antydepresanty pomogą wstać z łóżka i zająć się czymś satysfakcjonującym, lek przeciwbólowy pozwoli funkcjonować na tyle, żeby dotrzeć na zabieg, a stabilizatory nastroju pomogą opanować sytuację do czasu, aż terapia zacznie przynosić wymierne efekty. Neuroleptyki ograniczą ataki agresji na tyle, żeby nastoletni autysta nie był bezpośrednim zagrożeniem dla otoczenia i był w stanie pracować z tymi emocjami i stanami, które pchają go do rozpaczliwych czynów.

Zapisanie leku to jedynie połowa drogi. Dopiero ten drugi krok – choć zdecydowanie trudniejszy – może przynieść trwałą zmianę. Jeśli nie zastanowimy się nad przyczyną, jeśli nie spróbujemy jej zaradzić – lekami objawowymi wyłącznie zatuszujemy problem. A problemy zamiatane pod dywan – choć chwilowo znikają z pola widzenia – lubią wracać ze zdwojoną siłą. Siłą, której nawet najlepsze leki objawowe mogą nie podołać.

Rodzice pytają mnie:

Nie rozumiem, dlaczego masz coś przeciwko Metodzie Krakowskiej albo behawiorce? Moje dziecko chodzi na tę terapię i nie dzieje mu się żadna krzywda!

Drogi rodzicu: to prawdopodobnie prawda – Twoje dziecko korzysta z terapii i wszystko jest ok. Problem w tym, że nie wszystkie dzieci mają tyle szczęścia.

W czym rzecz: niektóre terapie, w tym właśnie wspomniane (Metoda Krakowska i Stosowana Analiza Zachowania) zawierają elementy przymusu jako sposobu na współpracę z dzieckiem. Dopóki młody pacjent współpracuje, dopóki wykonuje polecenia – wydaje się, że wszystko w porządku. Problem zaczyna się, kiedy nie współpracuje, kiedy nie chce siedzieć przy stoliczku, kiedy pojawiają się zachowania trudne¹⁾Nie znoszę tego określenia. Jeśli dziecko robi rzeczy tak rozpaczliwe, że nazywa się je trudnymi – to znaczy, że straszliwie cierpi.. Są wtedy dwie możliwości.

Opcja pierwsza: terapeuta próbuje znaleźć inne sposoby na kontakt z dzieckiem. Skoro nie stoliczek – to może na podłodze? Może pufa albo piłka jako siedzisko? Może trzeba zrobić diagnozę SI, żeby sprawdzić, czy wykonywanie danego ćwiczenia nie powoduje zbyt dużego dyskomfortu? Może dziecko danego dnia jest zmęczone? Może po prostu nie lubi albo nie chce czegoś robić?

I tu pojawia się problem. Otóż: niektóre metody zakładają, że ćwiczenie należy wykonać, że należy uzyskać posłuszeństwo, że należy zmodyfikować zachowanie, sprawić, żeby dziecko zachowywało się tak, jak chcemy. I w ten sposób wcielana jest w życie opcja druga: jeśli dziecko nie chce wydawać z siebie dźwięków, będziemy torować głoski manualnie (uwaga: nagranie jest drastyczne, pomimo, że pochodzi gabinetu terapeutycznego). Jeśli nie chce siedzieć przy stoliczku – dociśniemy je blatem, żeby nie mogło uciec. Jeśli nie ma motywacji do ćwiczeń – będziemy tworzyć sztuczną motywację cukierkami.

Jeśli wykazuje oznaki autonomii, jeśli wyraża cierpienie, jeśli ma swoje zdanie – usuniemy te oznaki, objawy i jakiekolwiek przejawy charakteru. Bo metoda tak każe, a metoda jest przecież święta i niesamowicie skuteczna – tak mówili na szkoleniu!

I tu jest, proszę Państwa, przemoc. Nie można nazwać terapią czegoś, co jest przymusem. Terapia zakłada zgodę pacjenta, poszanowanie jego autonomii, traktowanie go jak człowieka. Terapia powinna być dostosowana do tego, komu ma pomóc. Jeśli zastosujemy metodę dokładnie tak, jak jest opisana w książce, bezrefleksyjnie – jest ogromne ryzyko, że stworzymy dziecku małe terapeutyczne Guantanamo. Mądry terapeuta pełen empatii nie popełni takiego błędu – ale świeżo upieczony absolwent psychologii, nauczony, że metoda ma skuteczność udowodnioną naukowo – będzie ją stosował bez mrugnięcia okiem, bo tak każą podręczniki. Eksperyment Milgrama robiony na dzieciach, w pełnej krasie. Codziennie w Twoim przedszkolu i gabinecie terapeutycznym.

Niektóre metody zwyczajnie mają potencjał przemocowy w nieświadomych rękach. To, że pomagają one niektórym dzieciom, w żaden sposób ich nie usprawiedliwia. Gdyby matka miała trójkę dzieci, i dwoma się opiekowała, a trzecie biła, powiedzielibyście, że jest dobrą matką?

* * *

Jest jeszcze jeden aspekt terapii opartych na zmuszaniu i łamaniu oporu: wychowujemy w ten sposób idealną ofiarę; osobę, która nie jest w stanie powiedzieć nie. Młodzi mężczyźni, którzy przez to przeszli, nie są w stanie wybrać własnego kierunku w życiu, pozostają marionetkami w rękach terapeutów i rodziców. Młode kobiety, które przez to przeszły, padają ofiarą zboczeńców i toksycznych ludzi, bo w ich systemie myślenia nie ma miejsca na powiedzenie nie, kiedy ktoś próbuje zaciągnąć je do łóżka albo poniżać. I zarówno ci młodzi mężczyźni, i kobiety, na pytanie „na co masz ochotę?”, „co chcesz robić w życiu” odpowiadają „nie wiem”. Nie wiedzą – bo nie mieli prawa mieć własnego zdania. To nie jest sukces terapeutyczny. To stworzenie człowieka, który może wygląda i zachowuje się normalnie, ale został odarty z własnej autonomii. Uważam, że nie mamy prawa tego zrobić – niezależnie od tego, jak dobre są nasze intencje i dowody naukowe.

* * *

Zdejmujesz kolejną warstwę – i płaczesz.

Pierwszą warstwę odkryłem dawno temu, wiosną 2005 roku. Z myślami samobójczymi, trzęsąc się z lęku jak galareta, ze zdumieniem usłyszałem w gabinecie terapeuty, że to, co mnie dopadło, to depresja. Byłem wówczas przekonany, że wystarczy ją wyleczyć, i będzie dobrze.

Od tego czasu zjawiałem niejeden raz w gabinecie niejednego terapeuty. Gdzieś w czerwcu 2010 roku jeden z tych dobrych ludzi uświadomił mi, że przeżyłem dwadzieścia lat, nie posiadając poczucia własnej wartości. Uzbrojony w nowy umysłowy oręż czułem, że świat wreszcie stanął przede mną otworem.

Jesień 2012. Moja otwartość na świat posunęła się trochę za daleko: ze zdumieniem odkryłem, że wpadłem w sidła wysokofunkcjonującego alkoholizmu. Na nowo uwolniony trzeźwy i jasny umysł podpowiadał mi, że właśnie rozwiązałem swój problem – wystarczy nie pić, i będzie dobrze.

Kwiecień 2014. Dowiedziałem się, że jestem na spektrum autyzmu. Byłem przekonany, że to odkrycie to koniec problemów. Życie zweryfikowało moją naiwność w niezwykle bolesny sposób: jedyne, co dostałem, to niezrozumienie. Chciałem zdjąć kolejną warstwę; zamiast tego przyszło mi okryć się twardą skorupą, żeby nie czuć niczego.

Wiosna 2017: upragniona diagnoza. Pierwszy raz w życiu trafiłem na specjalistów, którzy wiedzieli, co robią: dzięki odpowiednim lekom i terapii błyskawicznie stanąłem na nogi. Tak, jak i przy każdej poprzedniej warstwie, mówiłem sam do siebie: „nie wiem, co czai się pod autyzmem, ale musiałoby to być coś naprawdę grubego”.

(Nie myliłem się. Pod nowo zidentyfikowanymi emocjami odkryłem monstrualne pokłady traumy. Wciąż łudzę się, że kiedy ją przepracuję, wreszcie będę wolnym człowiekiem, że moje problemy się skończą.)

* * *

Pisząc te słowa pomyślałem: no dobrze, Kosma, ale to ty. Masz trzydzieści lat, a piszesz do rodziców małych dzieci… przecież inni nie mieli szans „nazbierać” tyle w życiu, prawda?

A potem przypomniałem sobie, jak wielu znam nastolatków, czasem nawet małych dzieci! – którzy zdążyli już stracić chęć do życia. Którzy przestali widzieć sens w kontakcie z drugim człowiekiem. Którzy w akcie desperacji wycięli w sobie wszystkie emocje, zarówno te radosne, jak i te nieprzyjemne, i wszystkie potrzeby, łącznie z najbardziej ludzkimi i fundamentalnymi. Przypomniałem sobie, jak wiele razy, konsultując pozornie trywialne przypadki („on ma autyzm”) przyszło mi uświadamiać rodzicom, że ich dziecko pomimo młodego wieku zdążyło „nazbierać” całe mnóstwo niezdrowych mechanizmów obronnych, traum i krzywd doznanych od otoczenia; tłumaczyć, że rozwiązanie problemu to coś więcej, niż posłanie dziecka na terapię: to stworzenie świata, w którym to dziecko nie będzie nabywać kolejnych powodów, żeby musieć na tę terapię chodzić.

Zdejmujesz kolejną warstwę – i płaczesz. Bo wiesz, że pod spodem będzie następna.

* * *

Cebula terapeutyczna ma to do siebie, że trudno pogodzić się z tym, że pod spodem może być coś jeszcze. Człowiek, który cierpi przez całe życie, odda wszystko za ulgę – dlatego tym większym ciosem jest odkrycie, że za siedmioma górami jest kolejnych siedem. Nie zliczę, ile razy siadałem w którejś z dolin i płakałem, błagając w duchu, by ktoś przyszedł i zabrał mnie z tego miejsca, z którego nie widać ani początku, ani końca… i nie chcę nawet wspominać o tym, jak bardzo przytłaczająca była wtedy świadomość, że problemy prawdopodobnie nigdy się nie skończą; że nigdy nie wydostanę się z tego labiryntu.

Potrzebowałem trzydziestu lat, żeby zrozumieć, że wspinanie się pod górę to normalny stan dla człowieka, który w górach się urodził; że życie dzieje się tu i teraz, a nie kiedyś, jak będzie normalnie.

* * *

Nie ma żadnej magicznej krainy na końcu drogi; nie ma równiny, na której drogi są odśnieżone, sklepy zawsze otwarte, a natura okiełznana i przychylna. Los, który nam się trafił, to wiecznie wspinanie się, pokonywanie przeciwności i błądzenie. Mamy dwa wyjścia: albo iść pochylonym, strudzonym, przeklinając życie – albo nauczyć się tych ścieżek; przyjąć strome podejścia, ciemne doliny i zatarte szlaki jako pewnik – coś, w czym po prostu żyjemy. I przede wszystkim – nauczyć się czasem przystanąć i spojrzeć na widoki, które nas otaczają. Rozbić biwak, rozpalić ognisko. Rozejrzeć wokół. Porozmawiać z innymi, którym też przyszło żyć w tej krainie. Poszukać wśród nich przewodników: ludzi, którzy może nie są w stanie pokazać drogi do wymarzonego raju, o którym każdy słyszał, ale nikt nie widział – ale potrafią nauczyć, jak żyć tutaj; jak odnajdywać szlaki w tej gęstwinie; jak dostrzegać piękno w znojnej wędrówce; i przede wszystkim – jak się odnaleźć, kiedy się zabłądzi. Dlatego jeśli stracicie drogę – pytajcie. Po to w końcu przeczesaliśmy nieznany ląd wzdłuż i wszerz, żeby moc teraz prowadzić innych. Dla nas ta wędrówka tym bardziej jest warta wylanego potu i łez, kiedy dzięki naszemu wysiłkowi możemy poprowadzić tych, którzy jeszcze nie potrafią się odnaleźć. Pytajcie – pomożemy. Pokażemy drogę.

Znamy przecież te ścieżki jak własną kieszeń.

Do rozwiązania potrzebne: głowa, ołówek, poczucie humoru. ;)

(Wersja komputerowo-interaktywna dla tych, co mają głowę na karku i zdrowy dystans do świata, ale zabrakło im ołówków: klik tutaj.)

(Postanowiłem nie czekać – i pisać, zanim opadną emocje. Postanowiłem nie odkładać przeżywania życia na później. Słowa nie będą dziś uładzone, a myśli nie będą przemyślane – ale za to emocje będą wciąż nieujarzmione i żywo brzmiące. Wracam do tego do tego, co było punktem wyjścia w pisaniu bloga, o czym wspomniałem na początku, przy okazji Hiszpanii: o komforcie tego, by w drodze powrotnej z długiej podróży, w pociągu czy autobusie, móc zebrać i spisać myśli, zanim ulecą. Jazda samochodem nagle bardzo straciła na atrakcyjności w konfrontacji z magią leniwie sunących za oknem pociągu krajobrazów, z możliwością odpłynięcia na chwilę, z byciem w przestrzeni przejściowej. Potrzebuję przestrzeni przejściowych. To w nich najbardziej odpoczywam, to w nich rozpływa się szok przejścia z jednego świata do drugiego.)

(A teraz wracam do konkretów; uśmiecham się do Was z pociągu relacji Kraków-Łódź.)

* * *

„Dziękuję.” – to moja relacja z VII Przeglądu Filmów o Autyzmie i Zespole Aspergera.

Miałem zamiar napisać bardziej konkretnie i treściwie, tak, jak piszą koleżanki i koledzy z branży, ale żadne inne słowa nie cisną się na usta. Bo… byłem już na niejednym spotkaniu, na niejednej konferencji, rozmawiałem z różnymi ludźmi – ale nigdzie nie spotkałem się z tak ciepłym przyjęciem. Nigdzie nie spotkałem rodziców, którzy tak bezgranicznie kochają swoje dzieci; nigdzie nie rozmawiałem z terapeutami, którzy tak mocno poszukują dobrych rozwiązań i szukają odpowiedzi na pytania. Nigdzie nie spotkałem ludzi, którzy z tak szeroko otwartymi ramionami witają swoich gości. Nigdzie nie czułem się jak… w domu?

* * *

Do jednego muszę się przyznać: nie obejrzałem w całości ani jednego filmu. Już wyjeżdżając z Łodzi wiedziałem, że tak będzie – że ludzie stojący przede mną okażą się ważniejsi, niż ludzie na srebrnym ekranie. Zamiast seansów wybrałem rozmowy w ciasnym kinowym korytarzu, spacery wśród śniegu, spotkania przy kawie, nocne polowania na kebaby i taksówki. Zamiast filmu o miłości wybrałem rozmowy o miłości. Zamiast filmu o życiu – słuchałem o życiu ludzi wokół mnie. I wiecie, co? Nie żałuję ani trochę.

* * *

Ten przegląd nie był okazją, by specjaliści wygłaszali prawdy; nie był też miejscem słownych potyczek o słuszność teorii. Był po prostu cudowną okazją, byśmy wszyscy popatrzyli na siebie nawzajem. Bez oceny, bez próby rozwiązywania problemów. Bez licytowania się, kto ma bardziej, ani kto jest lepszy, ani kto cierpi najmocniej. Bez diagnoz. Parafrazując tytuł mojego ukochanego filmu, w którym nie wydarza się nic, poza pięknem codzienności, mam ochotę napisać: Normalny Autystyczny Przegląd.

* * *

Wracając z Krakowa jednego jestem pewien: pragnę jak najwięcej takich spotkań. Spotkań, w trakcie których zamiast autografów i zdjęć można wymieniać się historiami i emocjami. Spotkań, których nie ma prelegenta i słuchacza – w których są po prostu otwarci na siebie ludzie. I chociaż moje nazwisko pojawiło się na plakatach, absolutnie nie czuję się gwiazdą tego przeglądu… bo gwiazdami byli wszyscy ludzie, którzy się na nim zjawili. Dziękuję Wam.

Już po konferencji w Lesznie. Biorąc pod uwagę poprzeczkę, którą ustawiła ostatnia konferencja we Wrocławiu sądziłem, że nieprędko coś mnie zaskoczy.

W pięciu słowach: To nie konferencja, to petarda.

Jak na naprawdę solidną konferencję naukową przystało – przez dwa dni była mowa wyłącznie o tym, co w przypadku autyzmu działa na korzyść, a co na niekorzyść – i dlaczego tak jest. Nie było żadnych cudownych terapii, żadnych obietnic nagłej poprawy. Były za to mądre słowa o tym, jak pomagać i jak nie szkodzić. Była mowa o tym, jak odróżnić naukę od bredni*. W trakcie prezentacji Ewy (Fakty i mity wokół autyzmu) byłem pewien, że przynajmniej kilkanaście osób na sali doznało albo olśnienia, albo apopleksji. Właściwie cała konferencja była oczyszczaniem autyzmu ze stereotypów, mitów, uprzedzeń, błędnych przekonań oraz masy sposobów „leczenia”, które byłyby śmieszne, gdyby nie były straszne. Było ogromne skupienie na człowieku – na tym, że poszanowanie jego godności i autonomii jest ważniejsze, niż jakiekolwiek wskaźniki sukcesu terapeutycznego.

I był czas, żeby na temat tego, co pomaga, a co szkodzi, wypowiedzieli się sami zainteresowani.

Po większości konferencji mam głowę pełną pomysłów, inspiracji, książek do przeczytania. Po tej mam w głowie jakby mniej – bo zniknęło wiele wątpliwości, wiele białych plam i wiele obaw. Po tej konferencji jestem już pewien, że są na świecie ludzie, którzy chcą nas bronić. Ludzie, którzy widzą w nas drugiego człowieka – a nie listę deficytów do naprawienia za wszelką cenę

PS. W trakcie wykładu „Fakty i mity” w pewnym momencie odwróciłem się i spojrzałem na salę (a siedziałem w jednym z pierwszych rzędów). Nie było widać twarzy ludzi… było widać las rąk i telefonów robiących zdjęcia. Każdego jednego slajdu. Niech to wystarczy za recenzję.

___
*Nie przejdzie mi przez gardło słowo „pseudonauka”; to jakby mówić o prawdzie i pseudoprawdzie. Nauka jest jedna; reszta to próby podszycia się pod nią – najczęściej dla zysku lub sławy.

Kiedy zakładałem tego bloga, nie wiedziałem właściwie, po co. Bardzo długo myślałem, że powinienem pisać tutaj jakieś mądre rzeczy na konkretne tematy…

Tylko to naprawdę nie jest mój styl.

Podobno to, co piszę ma wartość terapeutyczną. Więc niech ma nie tylko dla innych, ale i dla mnie… dziś będzie o samotności; jak zwykle prywatnie i osobiście.

* * *

Jeśli zastanawialiście się, dlaczego zniknąłem – odpowiedź jest zawsze ta sama: życie. Przeprowadzka do Łodzi miała być czymś fantastycznym – a w wyniku zwyczajnych wypadków losowych stała się dwumiesięcznym pasmem problemów, porażek, chaosu i nieprzewidzianych wydatków. Cała pozytywna energia, cały impet, który przyniosłem z Wrocławia, zamiast na rozkręcanie fundacji, urządzanie mieszkania i bujanie się po Pietrynie ze znajomymi – poświęciłem na gaszenie pożarów.

Na szczęście już po wszystkim, choć szkoda tej energii, z którą tu przyjechałem, bo muszę rozpędzać się od nowa. I szkoda, bo kiedy po wszystkim opadł pył… została samotność.

* * *

To nie jest tak, jak mogłoby się wydawać, że przeprowadzasz się do nowego miasta i nikogo w nim nie znasz. Jest inaczej: codziennie problemy sprawiają, że zaczynasz zaniedbywać kontakty z ludźmi, obiecujesz sobie, że później nadrobisz. Ale „później” nie ma. I to nie jest tak, że nie ma ludzi… tylko każdy pędzi w swoją stronę, każdy zajęty sprawami, każdy ma coś na głowie. Wydawało mi się to niemożliwe, ale jakimś cudem udało mi się zapomnieć, jak mieć kontakt z innymi. Pomimo niewątpliwych sukcesów terapeutyczno społecznych – jestem w dupie. Nie umiem. I o ile sukcesami jeszcze jakoś potrafię się dzielić – to porażki skrzętnie chowam. Bo… co można z nimi zrobić? Zadzwonić do kogoś znajomego, powiedzieć: kurde, słuchaj, nie daję rady, weź mnie wesprzyj?

Co się powinno zrobić w sytuacji, kiedy ma się wrażenie, że cały świat dzieje się obok?

* * *

PS. Tu będą konstruktywne słowa. Obiecuję. Tylko najpierw te destruktywne muszę z siebie wydostać.