Stanie na głowie

Kończy się kwiecień. Przez ostatni miesiąc sporo mówiłem – ale znacznie więcej słuchałem. A to, co usłyszałem, zjeżyło mi włos na głowie.

* * *

To jest tak. Jest sobie normalne, zwyczajne, zwykłe dziecko. Mądre książki mówią o tym, że u człowieka o typowym rozwoju zaledwie 20% komunikacji to słowa – pozostałe 80% to komunikacja niewerbalna. Tak jest do czasu diagnozy. Bo jeśli specjaliści powiedzą „autyzm”

– nagle cały świat staje na głowie, żeby za wszelką cenę nauczyć to dziecko mówić. Nagle 80% komunikacji niewerbalnej zostaje wylane z kąpielą, zapomniane. Obsesja mowy staje się celem samym w sobie. Przytulanie, spojrzenia, małe gesty przestają mieć znaczenie. Znaczenie ma święty Graal: rozwój mowy.

Świecie, co z tobą nie tak? Dlaczego neurotypowym wolno się komunikować niewerbalnie, a autystom już nie?

* * *

Bywa też inaczej. Dzieci na spektrum, ku rozpaczy otoczenia, chętniej kierują uwagę na obiekty, niż ludzi. Czym wypełniona jest więc terapia tych dzieci?

Tak, nie mylicie się. Obiektami. Ilości pomocy dydaktycznych, zabawek, planów, narzędzi i podobnego cholerstwa są absolutnie przytłaczające. Jak mają one pomóc dziecku w jego trudnościach społecznych? Nie wiem. Nie rozumiem tego, prawdę mówiąc. Dlaczego w zaburzeniach, których sednem jest trudność w kontakcie z drugim człowiekiem, proponuje się kolejnych dwieście kilogramów obiektów jako panaceum? Na co właściwie?

* * *

Bywa też nieraz, że dziecko zwraca uwagę na nietypowe obiekty. Kolanko od zlewu, sznurek do snopowiązałki, papier toaletowy. Co proponujemy mu w ramach integracji sensorycznej? Tak, zgadliście: kolejne nietypowe obiekty! Glutki, ciastoliny, klejochy, kolce i inne przedmioty, których w codziennych życiu próżno szukać. Ba. Ścieżki sensoryczne! Jak taka ścieżka ma się przełożyć na realne życiowe umiejętności? Nie rozumiem. Dlaczego nie możemy nauczyć stosowania zwykłych, codziennych przedmiotów do poprawy komfortu sensorycznego – dokładnie tak, jak robi to każdy z nas?

Gdyby była książka dla dorosłych na temat tego, jak dbać o własny komfort sensoryczny metodą „zrób to sam” – kupiłbym bez wahania. Ale nie glutkami kupionymi w glutosklepie… a tym, co w domu da się znaleźć od ręki.

* * *

Co najgorsze – szuka się rozwiązań tak daleko od problemu, że trudno nawet powiedzieć, że gdzieś dzwoni, tylko nie wiadomo, w którym kościele. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące komunikację, relacje społeczne, zachowania stereotypowe, sensorykę. Rozsądek nakazywałby poszukiwać rozwiązań gdzieś w tych obszarach – a tymczasem szuka się wszędzie indziej. Jelita! Borelioza! Grzyby! Dieta! Szczepienia! Spotykam się ze stwierdzeniami, że kupienie ochronników na uszy dziecku z nadwrażliwością słuchową to absurd, bo szukać należy przyczyn. I szuka się ich – z braku laku znajdując je wszędzie, ale przede wszystkim tam, gdzie ich nie ma. A to, że dziecko cały czas cierpi? To nie ma znaczenia. Czy osobom cierpiącym z powodu bólu również nie podajemy leków przeciwbólowych, bo teraz szukamy przyczyny?

Wszystkie te hipotezy i rozwiązania testuje się na dzieciach – w czymś, co jest makabrycznym, nielegalnym eksperymentem medycznym na gigantyczną skalę. Im bardziej nielogiczne, absurdalne i oderwane od rzeczywistości autyzmu jest takie rozwiązanie – tym zajadlej bronione przez jego zwolenników.

* * *

Epilog jest smutny. Rozwiązania oczywiste, będące blisko istoty autyzmu, przechodzą bez echa – bo nie są spektakularne. Bo co jest fantastycznego choćby w piktogramach czy innych formach AAC? Niewiele w tym rewolucyjności, mało „cudowności” i obietnicy niesamowitych efektów. Nie da się budowania relacji ująć w sztywne ramy. Pracy nad emocjami, relacjami i komunikacją nie da się łatwo zmierzyć narzędziem, nie da się „odhaczyć” w programie terapeutycznym, żeby odtrąbić sukces i przejść do kolejnego kroku. Relacje i emocje nie są drukowane na papierze kredowym, nie da się ich kupić ani sprzedać. W pogoni za cudem zapomnieliśmy, że prawdziwym cudem nie jest kolejna książeczka logopedyczna – cudem jest odczuwanie więzi z drugim człowiekiem.

A to, że te „proste”, „zwykłe” i „oczywiste” sposoby wsparcia dramatycznie poprawiają jakość życia na spektrum, niestety wciąż nam umyka.

5 Comments

    1. Dziękuję za nazwanie po imieniu tego, czego sama nie umiałam tak dobrze sformułować

  1. Jak zawsze piękny tekst, i jak zawsze wzrasta mi ciśnienie w oczach i płynie sobie łezka. Ale tym razem po Twoim tekście, wyjątkowo nie mam sobie nic do zarzucenia jako rodzic ;-). Bo wreszcie m.in dzięki Tobie, nauczyłam się po prostu dostrzegać jego potrzeby i na nie odpowiadać. A cuda już się zdażają ;-)))

  2. A ja nie wiedziałam dlaczego te wszystkie cudowności z glutosklepów w ogóle nie interesują mojego syna… teraz mi to uświadomiłeś, to jest nam kompletnie zbędne…

  3. Dokładnie tak jest, nikt nie uczy naszego synka żeby pokazał co chce co czuje tylko wszyscy kładą nacisk na wyrazy dzwiękonaśladowcze, na terapii pedagogicznej psychologicznej i si w sumie układa puzzle nawleka koraliki i dopasowuje kształty jak to ma pomóc mu w funkcjonowaniu nie wiem. Gdzie nauka samodzielności kontaktów z ludźmi, radzenia sobie ze stresem? Super ze jest ktoś taki jak ty kto o tym piszę z punktu widzenia autysty, daje poczucie że jednak nie zglupiałam jako rodzic

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *