Stanie na głowie

by Kosma Moczek on

Kończy się kwiecień. Przez ostatni miesiąc sporo mówiłem – ale znacznie więcej słuchałem. A to, co usłyszałem, zjeżyło mi włos na głowie.

* * *

To jest tak. Jest sobie normalne, zwyczajne, zwykłe dziecko. Mądre książki mówią o tym, że u człowieka o typowym rozwoju zaledwie 20% komunikacji to słowa – pozostałe 80% to komunikacja niewerbalna. Tak jest do czasu diagnozy. Bo jeśli specjaliści powiedzą „autyzm” –

– nagle cały świat staje na głowie, żeby za wszelką cenę nauczyć to dziecko mówić. Nagle 80% komunikacji niewerbalnej zostaje wylane z kąpielą, zapomniane. Obsesja mowy staje się celem samym w sobie. Przytulanie, spojrzenia, małe gesty przestają mieć znaczenie. Znaczenie ma święty Graal: rozwój mowy.

Świecie, co z tobą nie tak? Dlaczego neurotypowym wolno się komunikować niewerbalnie, a autystom już nie?

* * *

Bywa też inaczej. Dzieci na spektrum, ku rozpaczy otoczenia, chętniej kierują uwagę na obiekty, niż ludzi. Czym wypełniona jest więc terapia tych dzieci?

Tak, nie mylicie się. Obiektami. Ilości pomocy dydaktycznych, zabawek, planów, narzędzi i podobnego cholerstwa są absolutnie przytłaczające. Jak mają one pomóc dziecku w jego trudnościach społecznych? Nie wiem. Nie rozumiem tego, prawdę mówiąc. Dlaczego w zaburzeniach, których sednem jest trudność w kontakcie z drugim człowiekiem, proponuje się kolejnych dwieście kilogramów obiektów jako panaceum? Na co właściwie?

* * *

Bywa też nieraz, że dziecko zwraca uwagę na nietypowe obiekty. Kolanko od zlewu, sznurek do snopowiązałki, papier toaletowy. Co proponujemy mu w ramach integracji sensorycznej? Tak, zgadliście: kolejne nietypowe obiekty! Glutki, ciastoliny, klejochy, kolce i inne przedmioty, których w codziennych życiu próżno szukać. Ba. Ścieżki sensoryczne! Jak taka ścieżka ma się przełożyć na realne życiowe umiejętności? Nie rozumiem. Dlaczego nie możemy nauczyć stosowania zwykłych, codziennych przedmiotów do poprawy komfortu sensorycznego – dokładnie tak, jak robi to każdy z nas?

Gdyby była książka dla dorosłych na temat tego, jak dbać o własny komfort sensoryczny metodą „zrób to sam” – kupiłbym bez wahania. Ale nie glutkami kupionymi w glutosklepie… a tym, co w domu da się znaleźć od ręki.

* * *

Co najgorsze – szuka się rozwiązań tak daleko od problemu, że trudno nawet powiedzieć, że gdzieś dzwoni, tylko nie wiadomo, w którym kościele. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące komunikację, relacje społeczne, zachowania stereotypowe, sensorykę. Rozsądek nakazywałby poszukiwać rozwiązań gdzieś w tych obszarach – a tymczasem szuka się wszędzie indziej. Jelita! Borelioza! Grzyby! Dieta! Szczepienia! Spotykam się ze stwierdzeniami, że kupienie ochronników na uszy dziecku z nadwrażliwością słuchową to absurd, bo szukać należy przyczyn. I szuka się ich – z braku laku znajdując je wszędzie, ale przede wszystkim tam, gdzie ich nie ma. A to, że dziecko cały czas cierpi? To nie ma znaczenia. Czy osobom cierpiącym z powodu bólu również nie podajemy leków przeciwbólowych, bo teraz szukamy przyczyny?

Wszystkie te hipotezy i rozwiązania testuje się na dzieciach – w czymś, co jest makabrycznym, nielegalnym eksperymentem medycznym na gigantyczną skalę. Im bardziej nielogiczne, absurdalne i oderwane od rzeczywistości autyzmu jest takie rozwiązanie – tym zajadlej bronione przez jego zwolenników.

* * *

Epilog jest smutny. Rozwiązania oczywiste, będące blisko istoty autyzmu, przechodzą bez echa – bo nie są spektakularne. Bo co jest fantastycznego choćby w piktogramach czy innych formach AAC? Niewiele w tym rewolucyjności, mało „cudowności” i obietnicy niesamowitych efektów. Nie da się budowania relacji ująć w sztywne ramy. Pracy nad emocjami, relacjami i komunikacją nie da się łatwo zmierzyć narzędziem, nie da się „odhaczyć” w programie terapeutycznym, żeby odtrąbić sukces i przejść do kolejnego kroku. Relacje i emocje nie są drukowane na papierze kredowym, nie da się ich kupić ani sprzedać. W pogoni za cudem zapomnieliśmy, że prawdziwym cudem nie jest kolejna książeczka logopedyczna – cudem jest odczuwanie więzi z drugim człowiekiem.

A to, że te „proste”, „zwykłe” i „oczywiste” sposoby wsparcia dramatycznie poprawiają jakość życia na spektrum, niestety wciąż nam umyka.

37 Comments

    1. Dziękuję za nazwanie po imieniu tego, czego sama nie umiałam tak dobrze sformułować

  2. Jak zawsze piękny tekst, i jak zawsze wzrasta mi ciśnienie w oczach i płynie sobie łezka. Ale tym razem po Twoim tekście, wyjątkowo nie mam sobie nic do zarzucenia jako rodzic ;-). Bo wreszcie m.in dzięki Tobie, nauczyłam się po prostu dostrzegać jego potrzeby i na nie odpowiadać. A cuda już się zdażają ;-)))

    Odpowiedz

  3. A ja nie wiedziałam dlaczego te wszystkie cudowności z glutosklepów w ogóle nie interesują mojego syna… teraz mi to uświadomiłeś, to jest nam kompletnie zbędne…

    Odpowiedz

  4. Dokładnie tak jest, nikt nie uczy naszego synka żeby pokazał co chce co czuje tylko wszyscy kładą nacisk na wyrazy dzwiękonaśladowcze, na terapii pedagogicznej psychologicznej i si w sumie układa puzzle nawleka koraliki i dopasowuje kształty jak to ma pomóc mu w funkcjonowaniu nie wiem. Gdzie nauka samodzielności kontaktów z ludźmi, radzenia sobie ze stresem? Super ze jest ktoś taki jak ty kto o tym piszę z punktu widzenia autysty, daje poczucie że jednak nie zglupiałam jako rodzic

    Odpowiedz

  5. ratione magnam quia error quo ab dolor. perspiciatis harum fugit commodi voluptas voluptatum sequi deserunt inventore et unde magni voluptas quae ipsam nihil dignissimos recusandae consequuntur animi non. omnis harum vel porro architecto ad nemo dolor eius nobis. et tenetur aut nesciunt veritatis labore ut officia doloremque. velit quas aspernatur ut in error consequatur quia molestias vero beatae aut.

    Odpowiedz

  6. iusto a atque eum ab numquam quam et. quos voluptas ipsa hic aut ut blanditiis omnis quos est tempora ipsa alias tempora id perspiciatis quidem rerum labore. rem aliquam iste harum omnis consectetur cumque aut maxime doloribus magni aliquid eum deleniti repellendus. atque minima vel esse esse quisquam laudantium nihil pariatur animi nulla et temporibus. qui aliquid nesciunt illo similique id inventore culpa quasi dolorem dolore eligendi temporibus non.

    Odpowiedz

  9. quaerat facere cum molestiae quod aliquid dolorum voluptas quos quos et aliquid nulla vel praesentium sit. aspernatur qui iusto est consectetur ad non eius nemo ut fugit quo autem. et dicta blanditiis laboriosam nesciunt nisi sed iure ipsa et enim tempore officia inventore. voluptatem maiores error natus est aliquam autem officiis et iste vero in voluptate debitis modi numquam et.

    Odpowiedz

  27. Thank you for your sharing. I am worried that I lack creative ideas. It is your article that makes me full of hope. Thank you. But, I have a question, can you help me?

    Odpowiedz

  30. Retroperitoneal fibrosis is characterised by diffuse inflammatory proliferation of fibroblasts and the deposition of collagen fibrils throughout the retroperitoneum, especially in perivascular sites can priligy cure pe The ESR1 mutation are detected using a variety of nucleic acid techniques known to those of ordinary skill in the art, including but not limited to nucleic acid sequencing; nucleic acid hybridization; and, nucleic acid amplification

    Odpowiedz

  33. Starting from P32, hair follicles in triple transgenic mice exhibited a quicker hair cycle progression Fig 3J 3K than those in controls Fig 3F 3G, suggesting that constitutive expression of О”N ОІ catenin in CD133 DP cells induced a significant acceleration of hair growth where can i buy priligy Continue to breathe until the discomfort has faded, then insert slightly more during the next inhalation phase

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *