Zrobię dziś coś, z czym zwykle walczę: zamiast łączyć – będę dzielić.
W rozmowach z rodzicami i terapeutami przewijają się niezmienne pewne określenia, wobec których trudno mi być obojętnym. Na przykład –
„Prawdziwy autyzm, nie ZA.”
„Dziecko, które rozsmarowuje kupy na ścianie.”
„On tak ma.”
„Głęboki autyzm.”
„Jest wysokofunkcjonującym aspi, ale całymi dniami siedzi w domu.”
Określenia, które nie tylko zaciemniają obraz sytuacji, ale nieraz po prostu, zwyczajnie krzywdzą.
Linia, a raczej linie podziału, które chciałbym podkreślić, przebiegają:
Między autyzmem – a agresją i autoagresją.
Między autyzmem – a niepełnosprawnością intelektualną.
Między autyzmem – a dyspraksją, dysleksją, dysgrafią.
Między autyzmem – a depresją, lękiem, uzależnieniami, samobójstwem.
Między autyzmem – a wszelkimi pod- i nadwrażliwościami oraz problemami sensorycznymi.
Czy powyższe często występują razem? Owszem. Jednak zlewając ze sobą te pojęcia – tworzymy z autyzmu potwora; amalgamat wszystkiego, co złe, co trudne, co sprawia, że rodzice rwą włosy z głowy. Tymczasem:
„Głęboki autyzm” nie jest określeniem medycznym ani diagnostycznym. Jest potocznym opisem mieszanki objawów – szalenie zaniedbanej komunikacji, problemów współwystępujących, i zaburzeń wtórnych. Jest opisem stanu teraźniejszego – nie rokowaniem na przyszłość ani ostateczną diagnozą. Gdyby ode mnie to zależało – zamieniłbym określenie „głęboki autyzm” na „autysta z dużymi problemami”. W ten sposób jasne byłoby przynajmniej jasne: autysta zawsze pozostanie autystą – ale z problemami można spróbować coś zrobić.
„Autyści tak mają” nie oznacza, że izolacja od ludzi to ich natura – tylko, że kontakt z ludźmi jest dla nich równie trudny, co wyczerpujący i niejednokrotnie krzywdzący. Jako dziecko byłem szalenie społeczny – izolacja przyszła później, w okolicach gimnazjum, w konsekwencji przemocy, ostracyzmu i braku akceptacji. Powrót do społeczeństwa był szalenie trudny nie z uwagi na trudności w rozumieniu drugiego człowieka – a przez paraliżujący lęk, że znów zostanę wyśmiany.
„Agresywne dzieci” nie są agresywne z natury – w ten sposób komunikują po prostu swoje ogromne cierpienie, niezrozumienie, niemożność zakomunikowania swoich stanów i potrzeb. Widziałem na własne oczy, jak „potworki” i „diabełki” okazywały się zupełnie zdolne do spokojnej zabawy, komunikacji, radości i szczęścia. Przyczyną ich agresji okazywało się niezmiennie otoczenie – które nie dość, że nie próbowało ich zrozumieć – to próbowało zmieniać na siłę. Agresja i autoagresja nie są kryteriami diagnostycznymi autyzmu – ani obowiązkowymi, ani opcjonalnymi.
Niepełnosprawność intelektualna – cóż. Bywa wrodzona – a bywa też wtórna. Bywa, że człowiek spisany na stratę nagle dźwiga się życiowo, bo wreszcie otrzymuje właściwe wsparcie. Bywa, że człowiek o sporym potencjale nie ma szans go rozwinąć, bo wspaniałomyślni terapeuci (!) i nauczyciele (!) stwierdzają, że z tego dziecka nic nie będzie. Nauczyciele i terapeuci, którzy nie wiedzą, jak takie dziecko wspierać – lecz zamiast się do tego przyznać, wolą wydać na nie wyrok. Słyszę regularnie słowa „tym dzieciom nie da się pomóc” – które znaczą tylko i wyłącznie „tym dzieciom nie umiemy pomóc”.
O bierności i niewychodzeniu z domu nawet nie chcę wspominać. Jeśli człowiek – prawie dorosły lub dorosły – całymi dniami siedzi w domu i nie przejawia żadnej inicjatywy do działania – to nie jest autyzm. To jest, proszę państwa, kurwa mać, ciężka, przewlekła, zaniedbana depresja. Choroba, którą się leczy – i której trwałe wyleczenie wymaga przyjrzenia się jej przyczynom, a nie tylko objawom. Tymi przyczynami nie jest sam autyzm – za to często bywają nimi brak satysfakcji z życia i mocy sprawczej, samotność, izolacja, brak kontaktu ze światem. Przyczyną bywa też fakt, że traktuje się autystów jak świry – i domaga ich izolacji od normalnego społeczeństwa.
Tylko od nas zależy, czy do worka z napisem „autyzm” będziemy wrzucać wszystko, co dzieje się wokół niego – czy też zdamy sobie sprawę z tego, że problemy, które się wokół niego piętrzą, są w dużej części wtórne.
Jeśli odrzeć autyzm z wszystkich jego „przyległości”, spojrzeć tylko na jego sedno – to w bardzo naukowej istocie, wynikającej z podstaw psychologii rozwoju człowieka, jest on skierowaniem uwagi na obiekty i ich naturę, zamiast na ludzi i ich emocje. To tylko tyle i aż tyle. Konsekwencje tych różnic są ogromne – sięgające praktycznie każdego aspektu życia. Jeśli jednak chcemy pomóc osobom, które z autyzmem się urodziły – szalenie istotne jest, byśmy na to sedno zwracali stałą uwagę. Jeśli będziemy skupiać się wyłącznie na objawach – istnieje ryzyko, że stworzymy jedynie objawy zdrowego, szczęśliwego życia. Objawy, pod którymi wciąż będzie ten sam nieszczęśliwy, niezrozumiany przez świat człowiek. Jeśli jednak spojrzymy na sam autyzm, w odłączeniu od „dodatków” do niego – okaże się, że wszyscy autyści są w istocie bardzo podobni do siebie…
Niezależnie od tego, co ten człowiek otrzymał w „pakiecie” – natura różnic leżących u podstaw autyzmu jest ta sama. Zarówno ekscentryczny geniusz, jak i dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną będą mieć problemy w tych samych obszarach: identyfikacji własnych potrzeb, rozumienia własnego ciała i emocji, komunikowania tego, co czują. Paradoksalnie, pomimo pewnych różnic w technikach pracy terapeutycznej z takimi osobami, natura tej pracy jest bardzo spójna: jest nadrabianiem braków w tych samych umiejętnościach – samoświadomości, samoregulacji, komunikacji. U jednej osoby będzie to oznaczać praktyczne ćwiczenia, u innej teoretyczne rozważania albo sesje z terapeutą. U jednej odbywać się to będzie werbalnie – u innej przez piktogramy, znaki migowe, czasem nawet analogie do sytuacji znanych z bajek lub filmów. I choć techniki będą nieco inne – materiał do opanowania będzie niezmiennie ten sam.
I to samo będzie szczęście, wzruszenie i radość, kiedy człowiek – mając lat pięć, piętnaście lub pięćdziesiąt – poczuje ogromną ulgę, będąc w stanie wreszcie nazwać, wyrazić i zrozumieć to, co czuje.
Z własnego doświadczenia mogę dodać tyle: jest coś nieskończenie wzruszającego w tym, kiedy w kontakcie z kilkuletnim, niewerbalnym, „odklejonym” dzieckiem okazuje się, że wcale nie jest niekomunikatywne – tylko po prostu nikt nigdy nie mówił do niego w zrozumiałym dla niego języku. Jest poczucie ogromnej solidarności, kiedy patrząc na młodego człowieka i jego frustrację nie widzę złości ani agresji – a rozpaczliwą próbę zakomunikowania, że coś jest bardzo mocno nie tak – i mogę pomóc mu spróbować znaleźć przyczynę cierpienia lub dyskomfortu.
Widziałem nie raz na własne oczy, co się dzieje, kiedy świadomy „wysokofunkcjonujący” dorosły z „tylko Zespołem Aspergera” wchodzi w kontakt z „niewerbalnym” dzieckiem z „głębokim autyzmem”. To, co dzieje się w trakcie takich spotkań – zasługuje na miano cudu terapeutycznego.
Autyzm występuje w całej populacji ludzkości. Zdarza się bogatym i biednym; czarnym i białym; zdarza się szalonym geniuszom i wioskowym głupkom. I wreszcie – zdarza się zwykłym ludziom. Czasem występuje sam – a czasem w bukiecie z całą masą problemów. Użyję tu analogii, która wydać się może głupia, ale oddaje istotę rzeczy:
Ziemniak to ziemniak. Możesz go zjeść samego albo ze schabowym i surówką; może być młody albo stary, bywa polany sosem albo posypany koperkiem, czasem jest przepuszczony przez praskę albo stanowi składnik klusek. Ale do diabła – miejmy świadomość, gdzie kończy się ziemniak, a zaczynają inne składniki dania, które zaserwowało nam życie. Bo jeśli nie będziemy mieć tej świadomości – będziemy na ten ziemniak zrzucać winę za wszystkie krzywdy tego świata.
Zwłaszcza, że nie mówimy o ziemniaku – tylko o żywym, czującym, myślącym człowieku.