Zrobię dziś coś, z czym zwykle walczę: zamiast łączyć – będę dzielić.
W rozmowach z rodzicami i terapeutami przewijają się niezmienne pewne określenia, wobec których trudno mi być obojętnym. Na przykład –
„Prawdziwy autyzm, nie ZA.”
„Dziecko, które rozsmarowuje kupy na ścianie.”
„On tak ma.”
„Głęboki autyzm.”
„Jest wysokofunkcjonującym aspi, ale całymi dniami siedzi w domu.”
Określenia, które nie tylko zaciemniają obraz sytuacji, ale nieraz po prostu, zwyczajnie krzywdzą.
Linia, a raczej linie podziału, które chciałbym podkreślić, przebiegają:
Między autyzmem – a agresją i autoagresją.
Między autyzmem – a niepełnosprawnością intelektualną.
Między autyzmem – a dyspraksją, dysleksją, dysgrafią.
Między autyzmem – a depresją, lękiem, uzależnieniami, samobójstwem.
Między autyzmem – a wszelkimi pod- i nadwrażliwościami oraz problemami sensorycznymi.
Czy powyższe często występują razem? Owszem. Jednak zlewając ze sobą te pojęcia – tworzymy z autyzmu potwora; amalgamat wszystkiego, co złe, co trudne, co sprawia, że rodzice rwą włosy z głowy. Tymczasem:
„Głęboki autyzm” nie jest określeniem medycznym ani diagnostycznym. Jest potocznym opisem mieszanki objawów – szalenie zaniedbanej komunikacji, problemów współwystępujących, i zaburzeń wtórnych. Jest opisem stanu teraźniejszego – nie rokowaniem na przyszłość ani ostateczną diagnozą. Gdyby ode mnie to zależało – zamieniłbym określenie „głęboki autyzm” na „autysta z dużymi problemami”. W ten sposób jasne byłoby przynajmniej jasne: autysta zawsze pozostanie autystą – ale z problemami można spróbować coś zrobić.
„Autyści tak mają” nie oznacza, że izolacja od ludzi to ich natura – tylko, że kontakt z ludźmi jest dla nich równie trudny, co wyczerpujący i niejednokrotnie krzywdzący. Jako dziecko byłem szalenie społeczny – izolacja przyszła później, w okolicach gimnazjum, w konsekwencji przemocy, ostracyzmu i braku akceptacji. Powrót do społeczeństwa był szalenie trudny nie z uwagi na trudności w rozumieniu drugiego człowieka – a przez paraliżujący lęk, że znów zostanę wyśmiany.
„Agresywne dzieci” nie są agresywne z natury – w ten sposób komunikują po prostu swoje ogromne cierpienie, niezrozumienie, niemożność zakomunikowania swoich stanów i potrzeb. Widziałem na własne oczy, jak „potworki” i „diabełki” okazywały się zupełnie zdolne do spokojnej zabawy, komunikacji, radości i szczęścia. Przyczyną ich agresji okazywało się niezmiennie otoczenie – które nie dość, że nie próbowało ich zrozumieć – to próbowało zmieniać na siłę. Agresja i autoagresja nie są kryteriami diagnostycznymi autyzmu – ani obowiązkowymi, ani opcjonalnymi.
Niepełnosprawność intelektualna – cóż. Bywa wrodzona – a bywa też wtórna. Bywa, że człowiek spisany na stratę nagle dźwiga się życiowo, bo wreszcie otrzymuje właściwe wsparcie. Bywa, że człowiek o sporym potencjale nie ma szans go rozwinąć, bo wspaniałomyślni terapeuci (!) i nauczyciele (!) stwierdzają, że z tego dziecka nic nie będzie. Nauczyciele i terapeuci, którzy nie wiedzą, jak takie dziecko wspierać – lecz zamiast się do tego przyznać, wolą wydać na nie wyrok. Słyszę regularnie słowa „tym dzieciom nie da się pomóc” – które znaczą tylko i wyłącznie „tym dzieciom nie umiemy pomóc”.
O bierności i niewychodzeniu z domu nawet nie chcę wspominać. Jeśli człowiek – prawie dorosły lub dorosły – całymi dniami siedzi w domu i nie przejawia żadnej inicjatywy do działania – to nie jest autyzm. To jest, proszę państwa, kurwa mać, ciężka, przewlekła, zaniedbana depresja. Choroba, którą się leczy – i której trwałe wyleczenie wymaga przyjrzenia się jej przyczynom, a nie tylko objawom. Tymi przyczynami nie jest sam autyzm – za to często bywają nimi brak satysfakcji z życia i mocy sprawczej, samotność, izolacja, brak kontaktu ze światem. Przyczyną bywa też fakt, że traktuje się autystów jak świry – i domaga ich izolacji od normalnego społeczeństwa.
Tylko od nas zależy, czy do worka z napisem „autyzm” będziemy wrzucać wszystko, co dzieje się wokół niego – czy też zdamy sobie sprawę z tego, że problemy, które się wokół niego piętrzą, są w dużej części wtórne.
Jeśli odrzeć autyzm z wszystkich jego „przyległości”, spojrzeć tylko na jego sedno – to w bardzo naukowej istocie, wynikającej z podstaw psychologii rozwoju człowieka, jest on skierowaniem uwagi na obiekty i ich naturę, zamiast na ludzi i ich emocje. To tylko tyle i aż tyle. Konsekwencje tych różnic są ogromne – sięgające praktycznie każdego aspektu życia. Jeśli jednak chcemy pomóc osobom, które z autyzmem się urodziły – szalenie istotne jest, byśmy na to sedno zwracali stałą uwagę. Jeśli będziemy skupiać się wyłącznie na objawach – istnieje ryzyko, że stworzymy jedynie objawy zdrowego, szczęśliwego życia. Objawy, pod którymi wciąż będzie ten sam nieszczęśliwy, niezrozumiany przez świat człowiek. Jeśli jednak spojrzymy na sam autyzm, w odłączeniu od „dodatków” do niego – okaże się, że wszyscy autyści są w istocie bardzo podobni do siebie…
Niezależnie od tego, co ten człowiek otrzymał w „pakiecie” – natura różnic leżących u podstaw autyzmu jest ta sama. Zarówno ekscentryczny geniusz, jak i dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną będą mieć problemy w tych samych obszarach: identyfikacji własnych potrzeb, rozumienia własnego ciała i emocji, komunikowania tego, co czują. Paradoksalnie, pomimo pewnych różnic w technikach pracy terapeutycznej z takimi osobami, natura tej pracy jest bardzo spójna: jest nadrabianiem braków w tych samych umiejętnościach – samoświadomości, samoregulacji, komunikacji. U jednej osoby będzie to oznaczać praktyczne ćwiczenia, u innej teoretyczne rozważania albo sesje z terapeutą. U jednej odbywać się to będzie werbalnie – u innej przez piktogramy, znaki migowe, czasem nawet analogie do sytuacji znanych z bajek lub filmów. I choć techniki będą nieco inne – materiał do opanowania będzie niezmiennie ten sam.
I to samo będzie szczęście, wzruszenie i radość, kiedy człowiek – mając lat pięć, piętnaście lub pięćdziesiąt – poczuje ogromną ulgę, będąc w stanie wreszcie nazwać, wyrazić i zrozumieć to, co czuje.
Z własnego doświadczenia mogę dodać tyle: jest coś nieskończenie wzruszającego w tym, kiedy w kontakcie z kilkuletnim, niewerbalnym, „odklejonym” dzieckiem okazuje się, że wcale nie jest niekomunikatywne – tylko po prostu nikt nigdy nie mówił do niego w zrozumiałym dla niego języku. Jest poczucie ogromnej solidarności, kiedy patrząc na młodego człowieka i jego frustrację nie widzę złości ani agresji – a rozpaczliwą próbę zakomunikowania, że coś jest bardzo mocno nie tak – i mogę pomóc mu spróbować znaleźć przyczynę cierpienia lub dyskomfortu.
Widziałem nie raz na własne oczy, co się dzieje, kiedy świadomy „wysokofunkcjonujący” dorosły z „tylko Zespołem Aspergera” wchodzi w kontakt z „niewerbalnym” dzieckiem z „głębokim autyzmem”. To, co dzieje się w trakcie takich spotkań – zasługuje na miano cudu terapeutycznego.
Autyzm występuje w całej populacji ludzkości. Zdarza się bogatym i biednym; czarnym i białym; zdarza się szalonym geniuszom i wioskowym głupkom. I wreszcie – zdarza się zwykłym ludziom. Czasem występuje sam – a czasem w bukiecie z całą masą problemów. Użyję tu analogii, która wydać się może głupia, ale oddaje istotę rzeczy:
Ziemniak to ziemniak. Możesz go zjeść samego albo ze schabowym i surówką; może być młody albo stary, bywa polany sosem albo posypany koperkiem, czasem jest przepuszczony przez praskę albo stanowi składnik klusek. Ale do diabła – miejmy świadomość, gdzie kończy się ziemniak, a zaczynają inne składniki dania, które zaserwowało nam życie. Bo jeśli nie będziemy mieć tej świadomości – będziemy na ten ziemniak zrzucać winę za wszystkie krzywdy tego świata.
Zwłaszcza, że nie mówimy o ziemniaku – tylko o żywym, czującym, myślącym człowieku.
Dziękuję Ci za ten tekst!
Dziękuję za ten tekst.
Bardzo dobry tekst. Dziękuję.
Wow. Jak zwykle w samo sedno. Koniecznie zbierz wszystkie swoje przemyślenia w książkę☺To powinien być obowiązkowy podręcznik terapeutów, neurologow,psychologów, psychiatrów i całej rzeszy ludzi,którzy mają pomagać,a nie szkodzić. Najlepiej powiedzieć „oni tak mają” i zostawić,nie szukając rozwiązań.
Zgadzam się całkowicie. Bardzo lubię czytać, co Pan pisze. Zawsze mądrze, wyważenie i w punkt.
Chciałam tylko dodać jako matka 14 latka z autyzmem i dużymi innymi trudnościami, że czasem jest bardzo trudno to ogarnąć.
Mój syn miał okres bardzo trudny, gdy był super agresywny. I wtedy a jeszcze bardziej teraz wiedziałam, że agresja jest skutkiem niedopasowania otoczenia do jego potrzeb i możliwości. Ale nie widziałam jak zrobić, żeby mu pomóc. Po ciężkich przeprawach się udało. Od dobrych kilku lat to spokojne, uśmiechnięte dziecko (a w zasadzie już młodzieniec). Wydaje się szczęśliwy. A my z nim. Niemniej dalej komunikacja jest na poziomie naszego zgadywania i na większość pytać o Jędrku odpowiadam: Nie wiem. Nie mam poczucia, że go rozumiem. Raczej obawę, że coś zaniedbujemy, że nie udało nam się znaleźć sposobu-klucza do Jędrka. A może taki klucz nie istnieje, może to ułuda po lekturze książek typu jak to czy tamto pozwoliło się otworzyć dziecku z autyzmem. Nie mam tu na myśli cudownych uzdrowień, ale to by syn miał coś w życiu, przez co mógłby się realizować, cieszyć. Choć wydaje się, że jest zadowolony i bez tego.
Napisałam to wszystko po to, by pokazać trochę stronę rodzica czy terapeuty. Że to nie to, że nie chcemy zrozumieć, tylko, że bywa to czasem bardzo trudne.
To jest detektywistyczna robota. Sam wykonuję ją codziennie na sobie, próbując rozkodować, dlaczego tym razem moje ciało i głowa protestują. Powody bywają absurdalne. Zdarzało mi się mdleć, bo bałem się, że ktoś mnie oceni; zdarzyło mi się łysieć z powodu nadmiaru stresu. Jeśli czuję się niespokojnie – w 50% przypadków przyczyną jest odwodnienie. Z mojego doświadczenia? Warto, żeby w tej obserwacji pomagał ktoś doświadczony. Ludzie, którzy siedzą w tym od lat, znają już pewne powtarzające się schematy – i potrafią wskazać rzeczy, które my przeoczyliśmy. Sam nie dałbym rady siebie „rozkodować”, gdyby nie wskazówki innych.
I jeszcze jedno: to nie jest jednorazowe zadanie – to proces. Podejrzewam, że do końca życia będę sam ze sobą grać w zgadywankę pod tytułem „co tym razem przeszkadza Kosmie” – ale z każdym kolejnym dniem i rozgryzionym przypadkiem staje się ona trochę prostsza. :)
PS. Pozytywne emocje i sytuacje potrafią być równie przytłaczające. Z tymi typowo „negatywnymi” – złością, smutkiem – radzę sobie nieźle. Z tym, że piszecie mi w komentarzach, że dobry tekst – wciąż jeszcze mam spory problem. Jeśli ktoś mógłby mi nazwać, co człowiek zwykle czuje w takiej sytuacji, byłbym wdzięczny, bo póki co to nadal dla mnie zespół dziwnych objawów fizjologicznych. Nie żartuję…
Jak to Pani zrobiła, jeśli można wiedzieć??Pozdrawiam mama 12 latka z autyzmem.
Hania- jak to Pani zrobiła ,że udało się opanować sytuację agresji w miejscach publicznych ??
Ewela ->> Nie mam jakiejś cudownej recepty. Po prostu trzeba było się dobrze przyjrzeć i szukać tego, co potrzebuje mój syn, co go stresuje a co cieszy, a nie próbować go naginać do rzeczywistości. Mamy to szczęście, że syn jest pogodny z natury. Jego agresja wynikała z nadmiarowych wymagań i oczekiwań świata zewnętrznego (w tym naszych). Naszym zadaniem było to zauważyć, zaakceptować syna takim jakim jest i stworzyć mu odpowiednie warunki . W naszym wypadku oznaczało to zmianę szkoły, zmianę terapii i zmianę naszego podejścia. Wcale nie było to łatwe, a zmiana nie nastąpiła natychmiast. Jeszcze z rok po zmianie syn odreagowywał i zdarzały mu się agresywne zachowania.
Nie gniewaj się, Ewela, ale trochę mnie zaskoczyło i zastanawia Twoje pytanie. Jakie znaczenie ma czy agresywne zachowania są publiczne czy nie? Dla dziecka to nie ma znaczenia. Jak mu źle, to będzie się tak zachowywał i w domu i wśród obcych.
Świetny tekst. Mój Syn ma 17 lat i wysoko funkcjonuje ale głównie dzięki temu że walczyłam aby jego autyzmowi nie doklejać wszystkich negatywnych zachowań. Kubie tłumaczę zawsze że to nie autyzm wywołuje jego złość, frustrację. Twoja prelekcja w Krakowie bardzo mi się podobała. Jak wydasz książkę pierwsza ustawię się w kolejce po nią, koniecznie z dedykacją 🤓👍
Człowiek zwykle czuje w takiej sytuacji… tzw. motyle w brzuchu, przyjemną i mrowiącą energię, która ogarnia brzuch i serce. Ta energia domaga się rozładowania w ruchu, stąd dość szybko chcemy unieść ramiona i przebierać nogami. Pojawia się też uśmiech lub wręcz śmiech (czasem płacz) – ciało szuka naturalnego rozładowania w pulsacji. Czuje się też ciepło i rozluźnienie wokół serca, które bije szybciej, pompując krew do obwodowych części ciała, aby móc doświadczyć przyjemnego kontaktu ze światem zewnętrznym. Na poziomie umysłu zaczynamy widzieć wszystko w jaśniejszych kolorach. Umysł też zaczyna snuć historie i wyobrażenia, próbując nadać sens tym doznaniom.
Dziękuję! Czyli skakać, cieszyć się… przytulać ludzi z radości! Tańczyć… to ma sens <3
Myślę, że to nie takie proste. Faktycznie chyba łatwiej opisać negatywne jak pozytywne emocje. Czytam opis Anny i myślę sobie, że chyba tego nie znam, albo nie za wiele. Choć wielokrotnie doświadczałam i doświadczam pozytywnych emocji. Dla mnie pozytywne emocje to spokój, odprężenie., rozluźnienie, brak napięcia, poczucie, że jest dobrze jak jest, łagodny zachwyt. Motyle w brzuchu i ekscytacja to dla mnie za mocne, dobre na moment. Chyba mam już inne potrzeby.
A uczenie się siebie i poczucie swojego ciała jest nieustającym procesem również dla osób neurotypowych. Mnie spokój, zrozumienie siebie, akceptację siebie udało się osiągnąć po 40-ce. I zdaję siebie sprawę z tego, że mam jeszcze sporo braków, np. słabe poczucie swojego ciała, świadomość co się z nim dzieje.
A wracając do tego, co może czuć osoba, którą ktoś pochwali. Myślę, że cały wachlarz. Może być zadowolona, mile „pogłaskana”, może jej się podnieść poczucie wartości (ktoś myśli, że jestem mądry), może się cieszyć, że ktoś ją docenia, albo, że ktoś jeszcze myśli tak jak Ty. Mnie osobiście to ostatnie wydaje się cenne (mam wtedy poczucie, że nie jestem sama w swoim myśleniu, odczuwaniu). Ktoś inny może wcale nie być zadowolony bo nie nauczył się przyjmować komplementów i bardziej go peszą, jak cieszą (znam takich). A na kimś jeszcze innym nie robią one wcale wrażenia bo zdaje sobie sprawę z tego, że w życiu tak to jest, że raz jeden cię pochwali, a drugi zgani. Co się dzieje na poziomie ciała, to nie wiem bo z tym mam problem. Analizuję myśli i emocje, a z zauważaniem ciała mam wciąż problem.
Dziękuję za ten tekst. TY masz problem z identyfikacją pozytywnych emocji w związku uzasadnionymi pochwałami za tekst-ja natomiast mam problem jak to jest, że my „zdrowi” NIE POTRAFIMY zaakceptować odczuwających inaczej. Przecież jesteśmy tacy „mądrzejsi”, tacy „wyjątkowi” od odziwaka, szajbusa, którego skreślamy na samym początku, od którego oczekujemy, że On dostosuję się do nas, do naszych regół a przecież powinno być odwrotnie. Czy ktoś mi to wytłumaczy dlaczego Nie Ma terapi TUS dla „zdrowych”
TUS dla neurotypowych (bo o takich chodziło🙂) to stare, dobre wychowywanie… Tylko kto to dziś potrafi…?
Hej Kosma! Stachu często pyta mnie o pozytywne emocje, które odczuwa. Czasem się ich boi, bo nie rozumie dlaczego serce wali mu jak szalone, ma ochotę skakać i płakać jednocześnie. Wtedy zaczyna się detektywistyczna robota, jak to nazwałeś fajnie. Dzięki Tobie rozumiem, jak istotne są rozmowy między mną a synem, wiem, że nie mogę deprecjonować jego uczuć i rozterek. Jego zagubienie jest realne, a nie uroczo-dziecięce, jak to kiedyś postrzegałam. Przyznam szczerze, że ta poznawcza rozkminka jest dla mnie hiper trudna, bo sama mam problem z odczytywaniem własnych uczuć, nazywaniem ich, daniem sobie prawa do nich. Ze Stachem u boku to mega ciekawa wędrówka wgłąb siebie.
Ten tekst przypomniał mi naszą rozmowę🙂 detektywie K. A do „skutków ubocznych” chwalenia mogę dodać jeszcze zażenowanie, a nawet złość. Wiem to od mojej dawnej uczennicy z ZA oraz aktualnych uczniów, więc chyba nie jest to takie rzadkie…
Całkiem sensowne podejście…Układa się w logiczną całość – kiedy kompletuję całą układankę dotyczącą złożoności autyzmu w głowie.
Jeśli chodzi o pozytywne emocje, to pewnie każdy przeżywa je inaczej. Ja na przykład nie tylko się cieszę; zawsze dodatkowo czuję pewnego rodzaju presję – czy następnym razem uda mi się sprostać oczekiwaniom i niepewność – czy przypadkiem ludzie nie oceniają mnie lepiej niż powinni.
Kosma text poruszający, mam córeczkę autystyczna, ma 7 lat i każdego dnia uczy mnie czegoś nowego, w każdej chwili. Nie wiem co więcej napisać….
Powinieneś wydać książkę. Mimo ciężkiego tematu bardzo lekko się czyta Twoje teksty. Są świetne
Świetny tekst, dziękuję 🙂
Świetny tekst 🙂 Bardzo cieszy, że poruszyłeś temat dyskryminacji Asów, bo jako osoba z Zespołem Aspergera czasami jej doświadczałam.